اعتلال الشبكية الصباغي: معلومات أساسية للمرضى وعائلاتهم

نظرة عامة

اعتلال الشبكية الصباغي، ويُعرف أيضاً باسم التهاب الشبكية الصباغي، مرض وراثي يصيب الشبكية وهي الطبقة الحساسة للضوء الموجودة في مؤخرة العين. في هذا المرض تضعف خلايا الشبكية تدريجياً وتموت، ما يسبب صعوبة في الرؤية الليلية، ثم ضيقاً تدريجياً في مجال الرؤية، وقد يصل في مراحل متقدمة إلى فقدان كبير في الإبصار. لا ينتقل المرض بالعدوى ولا يمكن أن يُصاب به الشخص من شخص آخر.

مرض نادر نسبياً، تشير التقديرات إلى أنه يصيب نحو شخص واحد من كل 4,000 شخص في العالم، وقد يكون أكثر شيوعاً في بعض المجتمعات التي يزداد فيها زواج الأقارب.

يمكن أن يظهر المرض في مرحلة الطفولة أو المراهقة أو مرحلة البلوغ، ويختلف تقدم الأعراض وشدتها من شخص إلى آخر.

الأعراض

أعراض شائعة

• صعوبة في الرؤية أثناء الليل أو في الإضاءة الخافتة
• فقدان تدريجي للرؤية الجانبية، ما يجعل النظر أشبه بالنظر عبر نفق ضيق
• صعوبة في التكيف مع انتقال الضوء من مكان ساطع إلى مكان مظلم
• حساسية غير معتادة من الضوء الساطع
• تباين في حدّة الرؤية بين الأوقات المختلفة والظروف المحيطة

الأعراض عند الأطفال

• التعثر المتكرر أثناء اللعب في المساء أو في الأماكن المظلمة
• صعوبة في رؤية الأغراض في غرفة ذات إضاءة خافتة
• الشكوى من عدم وضوح الرؤية أو الاصطدام بالأشياء من الجانبين

الأعراض عند كبار السن

• صعوبة متزايدة في القراءة والتعرف على الوجوه
• الحاجة إلى إضاءة أقوى لإنجاز المهام اليومية
• قصور أكبر في الرؤية المركزية في المراحل المتقدمة

الأسباب

الأسباب الرئيسية

• طفرات جينية وراثية تنتقل من الأبوين إلى الأبناء
• تلف تدريجي في الخلايا المستقبلة للضوء في شبكية العين وهي خلايا العصي والمخاريط

عوامل الخطر

• وجود حالة مماثلة في العائلة أو أقارب من الدرجة الأولى
• زواج الأقارب يزيد احتمال ظهور أمراض وراثية متنحية
• ارتباط المرض ببعض المتلازمات الوراثية مثل متلازمة أشر التي يصاحبها ضعف سمع

متى يجب زيارة الطبيب

زر طبيبًا على وجه السرعة إذا:

• ظهور تغيّر مفاجئ في الرؤية أو فقدان جزء كبير منها
• ألم غير معتاد في العين مع اضطراب في الإبصار
• ظهور ومضات ضوئية أو أجسام عائمة جديدة بشكل ملفت

احجز موعدًا روتينيًا إذا:

• صعوبة متزايدة في الرؤية الليلية أو في الأماكن منخفضة الإضاءة
• ملاحظة تضيّق في مجال الرؤية أو الاصطدام بالأشياء جانبياً
• وجود تاريخ عائلي للإصابة بالمرض ورغبة في الفحص المبكر
• إجراء فحص نظر شامل عند ملاحظة تغيّر في القدرة البصرية

التشخيص

يتم تشخيص المرض من خلال فحص شامل للعين يجريه طبيب عيون متخصص، ويشمل الفحص تقييم الشبكية واستثناء الأسباب الأخرى لضعف البصر.

الفحوصات التي قد تُجرى

• فحص قاع العين بعد توسيع حدقة العين لتفصيل الشبكية
• اختبار مجال الرؤية لقياس التضيق المحيطي
• تخطيط كهربية الشبكية لتقييم نشاط الخلايا الضوئية
• فحص التصوير المقطعي البصري لفحص طبقات الشبكية
• الاختبار الجيني في بعض الحالات لتأكيد السبب الوراثي

ما يمكن توقعه في موعدك

سيطرح الطبيب أسئلة عن الأعراض التي تعانيها، ومتى بدأت، وهل توجد حالات مشابهة بالعائلة. بعض الفحوصات قد تستغرق وقتاً وقد تحتاج إلى قطرات لتوسيع الحدقة، وهي فحوصات غير مؤلمة ويمكن إكمالها في العيادة أو في قسم فحص العيون. بعد التشخيص، قد يحيلك الطبيب إلى اختصاصي شبكية أو إلى استشارة وراثية إذا لزم الأمر.

العلاج

لا يوجد علاج يشفي المرض ويعيد الخلايا البصرية التالفة، لكن هناك وسائل تساعد على إبطاء التقدم وتحسين جودة الحياة. المتابعة الدورية مع طبيب العيون هي أساس التعامل السليم مع الحالة.

الرعاية الذاتية في المنزل

• استخدام نظارات شمسية للتقليل من التوهج وحساسية الضوء
• استخدام عدسات مكبرة وإضاءة قوية للقراءة والمهام الدقيقة
• تنظيم المنزل وتقليل العوائق لتجنب التصادم والوقوع
• تعلم استخدام العصا البيضاء أو تقنيات التنقل الخاصة بضعف البصر
• إبلاغ العائلة والأصدقاء بطبيعة الحالة لطلب المساعدة عند الحاجة

العلاجات الطبية

قد يوصي الطبيب في بعض الحالات بأدوية أو مكملات غذائية محددة، لكن يجب عدم تناول أي دواء أو مكمل دون استشارة الطبيب لأن الجرعة والفائدة تختلف من شخص لآخر. كما توجد في بعض المراكز المتخصصة علاجات جينية أو زراعة شبكية إلكترونية لأنواع معينة من الحالات، ويقرر الطبيب المعالج مدى مناسبتها.

متى يتم النظر في الجراحة؟

قد تكون الجراحة ضرورية إذا ظهرت مضاعفات مثل الماء الأبيض أو إذا أوصى أخصائي الشبكية بزرع جهاز إلكتروني في حالات متقدمة جداً

التعايش مع هذه الحالة

قد يحتاج الشخص المصاب إلى إعادة ترتيب بيئته البصرية وتعلم مهارات جديدة للتنقل والاعتماد على الحواس الأخرى. من الأفضل مرافقة شخص موثوق عند الذهاب إلى أماكن غير مألوفة، وخاصة في الليل أو في الإنارة الخافتة.

نصائح لأسلوب الحياة

• التواصل مع الجمعيات المختصة بالمكفوفين وضعاف البصر للاستفادة من برامج التدريب
• استخدام تطبيقات الهواتف الذكية التي تحوّل النصوص إلى صوت أو تصف البيئة المحيطة
• زيادة الإضاءة المنزلية واستخدام ألوان متباينة في الأدوات والممرات لتسهيل الحركة

النظام الغذائي والتمارين

لا يوجد دليل قوي على أن نظاماً غذائياً معيناً يعالج المرض، لكن اتباع غذاء متوازن يحتوي على الخضروات والفواكه وممارسة نشاط بدني معتدل مفيد للصحة العامة. استشر الطبيب قبل تناول أي مكملات غذائية، إذ أن بعضها قد يكون غير مناسب لحالتك.

الصحة النفسية والرفاهية العاطفية

تشخيص مرض بصري مزمن قد يسبب مشاعر قلق أو حزن، وهذا أمر طبيعي. من المهم التحدث عن هذه المشاعر مع الأقارب أو الأصدقاء، وطلب الدعم النفسي إذا استمرت المشاعر وأثرت على الأنشطة اليومية أو النوم.

الوقاية

لا يمكن الوقاية من المرض لأنه وراثي غالباً، لكن الفحص الاكتشاف المبكر واستشارة الوراثيات يمكن أن يساعد العائلات على فهم الخيارات المتاحة والتخطيط المناسب.

اللقاحات

لا يوجد لقاح لهذا المرض لأنه ليس معدياً ولا ينتقل من شخص إلى آخر.

برامج الفحص

إذا كان أحد أفراد العائلة مصاباً، يمكن إجراء فحص عيون شامل للأطفال مبكراً. كما تتوفر استشارة وراثية قبل الزواج في بعض المستشفيات للعائلات التي لديها تاريخ مرضي.

المضاعفات

إذا تُركت دون علاج

• تفاقم ضعف الرؤية الليلية والنهارية مع مرور الوقت
• صعوبة أكبر في الحركة والقراءة والعمل اليومي
• احتمال متزايد للإصابة بمضاعفات أخرى مثل الماء الأبيض في العين أو تورم مركز الشبكية

النظرة المستقبلية على المدى الطويل

يعيش كثير من المصابين بالمرض حياة نشطة ومستقلة بفضل وسائل التكيف وإعادة التأهيل والدعم الاجتماعي. الأبحاث حول العلاج الجيني والخلايا الجذعية تتقدم باستمرار، وتبقى المتابعة الدورية أفضل وسيلة للحفاظ على أفضل رؤية ممكنة والتحضير الجيد للمستقبل.

البحث عن الدعم

منظمات دولية

• Retina International ↗
• Foundation Fighting Blindness ↗

منظمات محلية

• وزارة الصحة السعودية ↗ · المملكة العربية السعودية

خطوط المساعدة

تفتح الروابط الخارجية مواقع تابعة لجهات خارجية. Ruqelo غير مسؤول عن المحتوى الخارجي. ولا تعني إضافة أي منظمة أننا نؤيدها.