Scleroderma awareness

Übersicht

Sklerodermie (sprich: skle-ro-der-mie) ist eine seltene Autoimmunerkrankung, bei der das Bindegewebe verhärtet und vernarbt. Das Immunsystem greift fälschlicherweise den eigenen Körper an, was zu Verhärtungen der Haut und manchmal auch innerer Organe führt.

Nein, Sklerodermie ist selten. In Deutschland sind schätzungsweise 10.000 bis 30.000 Menschen betroffen.

Die Erkrankung tritt meist zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr auf, betrifft aber auch manchmal Kinder und ältere Erwachsene. Frauen sind häufiger betroffen als Männer.

Symptome

Häufige Symptome

• Raynaud-Phänomen: Finger oder Zehen werden bei Kälte oder Stress weiß, blau und dann rot.
• Verdickung und Straffung der Haut, besonders an Händen, Fingern, Gesicht und Füßen.
• Gelenkschmerzen und -steifigkeit.
• Sodbrennen und Schluckbeschwerden aufgrund von Veränderungen der Speiseröhre.
• Müdigkeit und allgemeines Schwächegefühl.

Symptome bei Kindern

• Hautverhärtungen, die oft an Fingern und Zehen beginnen.
• Wachstumsverzögerung.
• Gelenkbeschwerden und Muskelschwäche.
• Raynaud-Phänomen, das bei Kindern besonders früh auftreten kann.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Hautveränderungen, die langsamer fortschreiten.
• Erhöhtes Risiko für Lungenkomplikationen wie Lungenfibrose.
• Bluthochdruck, der durch Nierenbeteiligung entstehen kann.

Ursachen

Hauptursachen

• Die genaue Ursache ist unbekannt. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung – das Immunsystem greift körpereigenes Bindegewebe an.
• Eine genetische Veranlagung kann eine Rolle spielen, aber die Erkrankung wird nicht direkt vererbt.
• Umweltfaktoren wie bestimmte Infektionen oder Chemikalien werden als mögliche Auslöser diskutiert.

Risikofaktoren

• Weibliches Geschlecht (höheres Risiko).
• Alter zwischen 30 und 50 Jahren.
• Familienmitglieder mit anderen Autoimmunerkrankungen, z. B. Lupus oder rheumatoider Arthritis.
• Rauchen kann die Durchblutung verschlechtern und Symptome verstärken.

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei plötzlicher Luftnot oder Brustschmerzen sofort den Notruf 112 wählen.
• Bei sehr hohem Blutdruck oder Nierenproblemen noch am selben Tag ärztliche Hilfe suchen.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Bei anhaltenden Hautveränderungen, wie verhärteten oder glänzenden Hautstellen.
• Wenn Sie unter dem Raynaud-Phänomen leiden (Farbwechsel der Finger bei Kälte).
• Bei unerklärlicher Müdigkeit, Gelenkschmerzen oder Schluckbeschwerden.

Diagnose

Die Diagnose stellt Fachpersonal anhand der typischen Hautveränderungen, des Raynaud-Phänomens und bestimmter Blutwerte. Da die Erkrankung selten ist, kann es eine Weile dauern, bis die Diagnose gesichert wird.

Mögliche Untersuchungen

• Körperliche Untersuchung mit Betrachtung der Haut und Gelenke.
• Blutuntersuchung auf Autoantikörper (z. B. Antikörper gegen Zellkernbestandteile).
• Hautbiopsie: Entnahme einer kleinen Hautprobe zur mikroskopischen Untersuchung.
• Lungenfunktionstest, um eine Beteiligung der Lunge festzustellen.
• Bildgebung wie Röntgen oder CT, um Organveränderungen zu erkennen.

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Untersuchungen sind meist schmerzarm und ambulant durchführbar. Bei einem Hautbiopsie wird die Haut örtlich betäubt. Für den Lungenfunktionstest atmen Sie in ein Gerät. Die Ergebnisse besprechen Ärztinnen und Ärzte ausführlich mit Ihnen.

Behandlung

Eine Heilung ist bisher nicht möglich. Die Behandlung zielt darauf ab, Symptome zu lindern, Organschäden zu verzögern und die Lebensqualität zu verbessern. Die Therapie wird individuell angepasst und umfasst Medikamente, Physiotherapie und Selbsthilfemaßnahmen. Die AWMF-Leitlinie empfiehlt eine frühzeitige fachärztliche Betreuung.

Selbsthilfe zu Hause

• Hautpflege mit rückfettenden Cremes, um Trockenheit und Einrisse zu vermeiden.
• Kälteschutz: Tragen Sie Handschuhe und warme Kleidung, um Raynaud-Anfälle zu vermeiden.
• Sanfte Bewegung wie Spaziergänge oder Gymnastik, um Gelenke geschmeidig zu halten.
• Rauchen aufgeben, da Nikotin die Durchblutung verschlechtert.

Medizinische Behandlungen

Die medikamentöse Therapie kann entzündungshemmende Mittel, gefäßerweiternde Substanzen (gegen Raynaud) und Medikamente zur Unterdrückung des Immunsystems (Immunsuppressiva) umfassen. Bei Beteiligung innerer Organe kommen entsprechende Fachbehandlungen hinzu. Die genauen Arzneimittel verschreibt Ihnen die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt.

Wann kommt eine Operation infrage?

Operationen kommen selten zum Einsatz – zum Beispiel bei schweren Durchblutungsstörungen der Finger (Geschwüre) oder bei Narbenbildung, die die Beweglichkeit einschränkt.

Leben mit der Erkrankung

Sklerodermie kann den Alltag belasten. Planen Sie Pausen ein und hören Sie auf Ihren Körper. Ein strukturierter Tagesablauf hilft, Energie zu sparen. Bitten Sie Familie und Freunde um Unterstützung, wenn nötig.

Tipps für den Alltag

• Ausreichend Schlaf und Entspannungstechniken wie autogenes Training oder leichte Yoga-Übungen.
• Haut schützen vor Kälte, Wind und übermäßiger Sonne.
• Regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei Fachärztinnen und -ärzten (Rheumatologie, Dermatologie, Pneumologie).

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst, Gemüse und Vollkornprodukten unterstützt das Immunsystem. Bei Schluckbeschwerden hilft weiche Kost. Sanfte Bewegung wie Schwimmen oder Radfahren fördert die Durchblutung und hält die Gelenke beweglich. Besprechen Sie ein individuelles Programm mit Physiotherapeuten.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die chronische Erkrankung kann Ängste und depressive Verstimmungen auslösen. Es ist wichtig, seelische Belastungen ernst zu nehmen. Psychologische Beratung oder Selbsthilfegruppen können helfen. Bei akuten Krisen wenden Sie sich an die Telefonseelsorge (kostenlos, 24/7) oder Ihren Hausarzt.

Vorbeugung

Nein, Sklerodermie lässt sich nicht verhindern. Aber eine frühe Diagnose und Behandlung können den Verlauf günstig beeinflussen.

Impfungen

Lassen Sie sich gegen Grippe und Pneumokokken impfen, da die Erkrankung das Immunsystem schwächen kann – besprechen Sie dies mit Ihrem Arzt.

Früherkennungsprogramme

Es gibt kein allgemeines Screening. Bei Verdacht sollten Sie frühzeitig eine rheumatologische Fachpraxis aufsuchen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Lungenfibrose – Vernarbung des Lungengewebes, die zu Atemnot führt.
• Pulmonale Hypertonie – erhöhter Blutdruck in den Lungengefäßen.
• Nierenkrise – plötzlicher Bluthochdruck und Nierenversagen (Notfall).
• Verdickung und Versteifung der Gelenke, die Beweglichkeit einschränkt.

Langzeitprognose

Der Verlauf ist sehr unterschiedlich. Bei frühzeitiger Behandlung und guter Selbstfürsorge können viele Menschen lange ein aktives Leben führen. Die medizinische Forschung macht stetig Fortschritte, sodass die Lebenserwartung für Betroffene heute viel besser ist als früher.

Unterstützung finden

Internationale Organisationen

• Scleroderma Foundation ↗
• Federation of European Scleroderma Associations (FESCA) ↗

Lokale Organisationen

• Sklerodermie Selbsthilfe e.V. ↗ · Deutschland

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