Sjogrens syndrome

Aperçu

Le syndrome de Gougerot-Sjögren (ou syndrome de Sjögren) est une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire, qui protège normalement le corps, attaque par erreur ses propres cellules, surtout les glandes qui produisent la salive et les larmes. Cela entraîne une sécheresse des yeux et de la bouche.

C'est une maladie relativement fréquente. On estime qu'elle touche environ 0,1 à 0,5 % de la population, soit une personne sur 200 à 1 000.

Elle touche majoritairement les femmes (9 femmes pour 1 homme), généralement entre 40 et 60 ans, mais elle peut survenir à tout âge, y compris chez les enfants.

Symptômes

Symptômes courants

• Sécheresse des yeux (sensation de sable, picotements, rougeurs)
• Sécheresse de la bouche (difficulté à avaler, caries fréquentes, altération du goût)
• Fatigue persistante
• Douleurs articulaires
• Gonflement des glandes salivaires (parotides)

Symptômes chez l'enfant

• Les enfants peuvent présenter des symptômes similaires aux adultes, mais la sécheresse est parfois moins marquée. Ils peuvent avoir des poussées de fièvre inexpliquées, des douleurs articulaires et une fatigue intense.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, la sécheresse est souvent plus sévère, et peut entraîner des problèmes de déglutition, des infections respiratoires fréquentes et une perte de poids.

Causes

Causes principales

• La cause exacte n'est pas connue. Il s'agit d'une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque les glandes productrices de larmes et de salive.
• Des facteurs génétiques, hormonaux et environnementaux (comme une infection virale) pourraient jouer un rôle.

Facteurs de risque

• Sexe féminin
• Âge entre 40 et 60 ans
• Antécédents familiaux de maladies auto-immunes
• Présence d'autres maladies auto-immunes (polyarthrite rhumatoïde, lupus)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous avez une douleur oculaire soudaine ou une perte de vision
• Si vous ne pouvez plus avaler ou si vous avez une difficulté respiratoire

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Sécheresse persistante de la bouche ou des yeux qui gêne votre vie quotidienne
• Fatigue inexpliquée depuis plusieurs semaines
• Douleurs articulaires ou gonflement des glandes

Diagnostic

Le diagnostic repose sur l'examen clinique, les symptômes et plusieurs tests. Il n'y a pas un seul test spécifique. Le médecin évalue la sécheresse des yeux et de la bouche, et recherche la présence d'anticorps dans le sang.

Tests qui peuvent être effectués

• Test de Schirmer : mesure de la production de larmes à l'aide d'une petite bande de papier sous la paupière
• Bilan sanguin : recherche d'anticorps anti-SSA (Ro) et anti-SSB (La)
• Biopsie des glandes salivaires accessoires : prélèvement d'un petit fragment de la lèvre pour analyse
• Examen ophtalmologique complet
• Mesure du flux salivaire

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre du temps car les symptômes sont fréquents dans d'autres maladies. Soyez patient et continuez à suivre les recommandations de votre médecin. Une fois le diagnostic posé, un suivi régulier est mis en place.

Traitement

Le traitement vise à soulager les symptômes et à prévenir les complications. Il n'existe pas de médicament qui guérit la maladie, mais on peut bien la contrôler. Les traitements sont personnalisés selon la gravité.

Soins personnels à domicile

• Utilisez des larmes artificielles sans conservateur pour hydrater les yeux plusieurs fois par jour
• Buvez de l'eau régulièrement et sucez des bonbons sans sucre pour stimuler la salive
• Évitez les environnements secs ou climatisés, utilisez un humidificateur
• Brossez-vous les dents avec un dentifrice fluoré et consultez régulièrement un dentiste

Traitements médicaux

Votre médecin peut vous prescrire des médicaments pour stimuler la production de salive et de larmes, ainsi que des anti-inflammatoires en cas de douleurs articulaires. Pour les cas plus sévères, des traitements qui modulent le système immunitaire peuvent être envisagés. Un collyre anti-inflammatoire peut être prescrit par l'ophtalmologue. N'utilisez jamais de médicaments sans avis médical.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est rarement nécessaire. Dans certains cas, on peut proposer une intervention pour boucher les points lacrymaux afin de retenir les larmes, mais cela se fait sous contrôle ophtalmologique.

Vivre avec cette affection

Vivre avec le syndrome de Sjögren demande une routine d'hydratation et de soins. Il est important de suivre les traitements et d'adapter votre environnement pour limiter la sécheresse. Une bonne hygiène bucco-dentaire est essentielle pour éviter les caries.

Conseils de mode de vie

• Évitez le tabac et l'alcool qui aggravent la sécheresse
• Portez des lunettes de soleil à l'extérieur
• Faites des pauses régulières pour reposer vos yeux sur les écrans
• Utilisez des savons doux et des crèmes hydratantes pour la peau

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée est recommandée. Buvez beaucoup d'eau et évitez les aliments très sucrés ou acides. L'exercice modéré est bénéfique pour la fatigue et les douleurs articulaires, mais adaptez l'intensité à votre état.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La fatigue chronique et les douleurs peuvent entraîner de l'anxiété ou une dépression. N'hésitez pas à en parler à votre médecin. Si vous avez des pensées suicidaires, appelez immédiatement le 15 ou le 112.

Prévention

On ne sait pas prévenir le syndrome de Sjögren, car il s'agit d'une maladie auto-immune dont la cause est inconnue. On peut seulement en réduire l'impact par un diagnostic précoce et un suivi adapté.

Vaccins

Les vaccins recommandés (grippe, pneumocoque, COVID-19) sont conseillés pour éviter les infections, surtout si vous prenez un traitement immunosuppresseur. Discutez-en avec votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique. Une surveillance régulière par votre médecin traitant et les spécialistes est recommandée si vous avez des symptômes.

Complications

En l'absence de traitement

• Caries dentaires et pertes de dents
• Infections oculaires chroniques (kératite)
• Infections respiratoires à répétition
• Atteinte d'autres organes (poumons, reins, système nerveux) dans les formes sévères

Pronostic à long terme

Avec un suivi médical régulier, la plupart des personnes atteintes de syndrome de Sjögren vivent bien et mènent une vie active. La maladie peut varier au fil du temps, mais les traitements actuels aident à contrôler les symptômes. Il est important de rester en lien avec votre équipe soignante.

Trouver du soutien

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