Acromegaly awareness

Übersicht

Akromegalie ist eine seltene Erkrankung, bei der der Körper zu viel Wachstumshormon produziert. Dieses Hormon steuert normalerweise das Wachstum von Knochen und Gewebe. Bei Akromegalie wachsen vor allem Hände, Füße und das Gesicht übermäßig. Die Veränderungen treten langsam über viele Jahre auf.

Akromegalie ist sehr selten. Etwa 3 bis 4 von einer Million Menschen erkranken jedes Jahr neu. In Deutschland leben schätzungsweise 3.000 bis 5.000 Menschen mit dieser Erkrankung.

Akromegalie tritt meist bei Erwachsenen zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr auf. Männer und Frauen sind etwa gleich häufig betroffen.

Symptome

Häufige Symptome

• Vergrößerung von Händen und Füßen (z. B. größere Handschuh- oder Schuhgröße)
• Veränderungen im Gesicht: vorspringende Stirn, dicke Lippen, große Nase
• Gelenkschmerzen und eingeschränkte Beweglichkeit
• Schweißausbrüche und fettige Haut
• Müdigkeit und Schwäche
• Kopfschmerzen
• Sehstörungen (z. B. eingeschränktes Gesichtsfeld)
• Schnarchen oder Schlafapnoe (Atemaussetzer im Schlaf)

Symptome bei Kindern

• Bei Kindern und Jugendlichen führt ein Überschuss an Wachstumshormon zu starkem Längenwachstum – dies wird als Riesenwuchs (Gigantismus) bezeichnet.
• Die Kinder sind im Vergleich zu Gleichaltrigen sehr groß.
• Weitere Symptome sind Gelenkschmerzen, übermäßiges Schwitzen und verzögerte Pubertät.

Symptome bei älteren Erwachsenen

• Bei älteren Erwachsenen sind die Veränderungen oft weniger auffällig.
• Häufig stehen Gelenkbeschwerden und Müdigkeit im Vordergrund.
• Auch Schlafstörungen und Bluthochdruck sind typisch.

Ursachen

Hauptursachen

• In über 95 % der Fälle ist ein gutartiger Tumor der Hirnanhangsdrüse (Hypophysenadenom) die Ursache. Dieser Tumor produziert zu viel Wachstumshormon.
• Sehr selten entsteht die Erkrankung durch Tumore in der Bauchspeicheldrüse oder Lunge, die ebenfalls Wachstumshormon freisetzen.

Risikofaktoren

• Die genauen Ursachen für den Tumor sind nicht bekannt. Es gibt keine veränderbaren Risikofaktoren.
• Sehr selten tritt Akromegalie im Rahmen einer erblichen Erkrankung auf (z. B. multiple endokrine Neoplasie Typ 1).

Wann zum Arzt

Dringend zum Arzt, wenn:

• Bei plötzlichen Sehstörungen oder starken Kopfschmerzen sofort in die Notaufnahme oder den ärztlichen Bereitschaftsdienst (116117) kontaktieren.
• Wenn Sie Atemnot oder Bewusstseinsstörungen bemerken, rufen Sie den Notruf 112.

Einen Routinetermin vereinbaren, wenn:

• Wenn Sie oder Angehörige bemerken, dass Hände, Füße oder das Gesicht allmählich größer werden.
• Bei anhaltenden Gelenkschmerzen, vermehrtem Schwitzen oder Müdigkeit ohne erkennbare Ursache.
• Wenn Ihr Partner oder Ihre Partnerin sagt, dass Sie anders aussehen.

Diagnose

Die Diagnose wird von einer Fachärztin oder einem Facharzt für Innere Medizin oder Endokrinologie gestellt. Dazu werden Bluttests und bildgebende Verfahren eingesetzt.

Mögliche Untersuchungen

• Bluttest: Messung des Wachstumshormons und des IGF-1 (ein von Wachstumshormon abhängiger Botenstoff).
• Oraler Glukosetoleranztest: Dabei wird gemessen, ob der Körper nach Zuckeraufnahme das Wachstumshormon richtig unterdrückt.
• Bildgebung: Eine Magnetresonanztomographie (MRT) des Kopfes zeigt, ob ein Tumor in der Hirnanhangsdrüse vorliegt.
• Augenärztliche Untersuchung: Prüfung des Gesichtsfelds, da ein Tumor auf die Sehnerven drücken kann.

Was Sie bei Ihrem Termin erwartet

Die Untersuchungen dauern meist einige Stunden oder mehrere Tage. Sie werden ambulant in einer Praxis oder Klinik durchgeführt. Nach der Diagnose bespricht die Ärztin oder der Arzt mit Ihnen die Behandlungsmöglichkeiten. Die Behandlung erfolgt oft in einem spezialisierten Zentrum.

Behandlung

Die Behandlung einer Akromegalie zielt darauf ab, die übermäßige Hormonproduktion zu stoppen, den Tumor zu verkleinern und die Symptome zu lindern. Es gibt verschiedene Verfahren, die je nach Größe und Lage des Tumors eingesetzt werden.

Selbsthilfe zu Hause

• Achten Sie auf ausreichend Schlaf und Ruhepausen.
• Bewegen Sie sich regelmäßig, aber überlasten Sie Ihre Gelenke nicht.
• Besprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob Sie eine Hormonersatztherapie benötigen, falls durch die Behandlung andere Hormone ausfallen.

Medizinische Behandlungen

Medikamente können eingesetzt werden, um die Ausschüttung des Wachstumshormons zu blockieren oder die Wirkung des Tumors zu verringern. Dazu gehören sogenannte Somatostatin-Analoga (die das Hormon bremsen) oder Wachstumshormon-Rezeptor-Antagonisten. Die genaue Auswahl trifft die Ärztin oder der Arzt individuell.

Wann kommt eine Operation infrage?

Die Operation – meist durch die Nase – ist oft die erste und wirksamste Behandlung, wenn der Tumor gut erreichbar ist. Dabei wird der Tumor unter Schonung der Hirnanhangsdrüse entfernt. Nach der Operation ist eine weitere Therapie möglich.

Leben mit der Erkrankung

Akromegalie verändert das Aussehen und die Gesundheit langsam. Viele Menschen lernen, mit den Veränderungen umzugehen. Regelmäßige Arztbesuche und Behandlung helfen, Beschwerden zu lindern und Komplikationen zu vermeiden. Es kann hilfreich sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Tipps für den Alltag

• Lassen Sie sich regelmäßig von Ihrer Endokrinologin oder Ihrem Endokrinologen betreuen.
• Kontrollieren Sie Blutdruck und Blutzucker, da Akromegalie das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen erhöht.
• Vermeiden Sie Rauchen und übermäßigen Alkoholkonsum.
• Suchen Sie bei Schlafapnoe (Atemaussetzer) eine Schlafmedizinische Beratung auf.

Ernährung und Bewegung

Eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst, Gemüse und Vollkornprodukten unterstützt die allgemeine Gesundheit. Regelmäßige Bewegung wie Spaziergänge, Schwimmen oder Radfahren hilft, Gelenke beweglich zu halten und das Herz zu stärken. Achten Sie darauf, Übergewicht zu vermeiden.

Psychische Gesundheit und Wohlbefinden

Die Veränderungen des Äußeren können zu Selbstwertproblemen, Scham oder Traurigkeit führen. Manche Menschen entwickeln Ängste oder eine Depression. Es ist wichtig, diese Gefühle ernst zu nehmen und sich Hilfe zu holen – zum Beispiel bei einer psychologischen Beratungsstelle oder einer Selbsthilfegruppe.

Vorbeugung

Akromegalie lässt sich nicht verhindern, da die Ursache meist ein spontan auftretender gutartiger Tumor ist. Eine Früherkennung ist jedoch sehr wichtig, um Folgeschäden zu vermeiden.

Früherkennungsprogramme

Es gibt keine allgemeinen Screenings für Akromegalie. Bei Unsicherheiten oder ersten Anzeichen sollten Sie jedoch frühzeitig einen Arzt aufsuchen.

Komplikationen

Unbehandelt

• Herz-Kreislauf-Erkrankungen wie Bluthochdruck, Herzinsuffizienz oder Herzrhythmusstörungen
• Diabetes mellitus
• Gelenkschäden und Arthrose
• Schlafapnoe mit erhöhtem Risiko für Schlaganfälle
• Sehverlust durch Druck des Tumors auf die Sehnerven
• Darmpolypen und erhöhtes Darmkrebsrisiko

Langzeitprognose

Mit einer frühzeitigen und konsequenten Behandlung sinkt das Risiko für Komplikationen deutlich. Viele Menschen mit Akromegalie führen ein normales, aktives Leben. Die Lebenserwartung ist bei rechtzeitiger Therapie fast normal. Regelmäßige Kontrollen sind weiterhin wichtig, um Rückfälle oder Spätfolgen zu erkennen.

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