Acromegaly awareness

Aperçu

L'acromégalie est une maladie rare dans laquelle le corps produit trop d'hormone de croissance après la fin de la croissance normale. Cela entraîne un élargissement des os et des tissus, surtout au niveau des mains, des pieds et du visage.

Non, l'acromégalie est une maladie très rare. Elle touche environ 1 personne sur 100 000.

Elle apparaît surtout chez les adultes entre 30 et 50 ans. Elle est très rare chez les enfants, où elle provoque plutôt un gigantisme (croissance excessive en taille).

Symptômes

Symptômes courants

• Mains et pieds qui grossissent (par exemple, la pointure des chaussures ou la taille des bagues augmente)
• Visage qui change : nez, lèvres, langue et mâchoire deviennent plus gros
• Douleurs articulaires
• Fatigue et faiblesse musculaire
• Peau épaisse et grasse, transpiration abondante
• Ronflements importants et apnée du sommeil (arrêts de la respiration pendant la nuit)
• Maux de tête fréquents
• Problèmes de vision (vision double ou perte de la vision latérale)

Symptômes chez l'enfant

• Croissance très rapide pour l'âge (taille bien au-dessus de la moyenne)
• Mains et pieds anormalement grands
• Articulations douloureuses et enflées
• Transpiration excessive

Symptômes chez les personnes âgées

• Les symptômes d'acromégalie chez les personnes âgées sont les mêmes que chez les adultes, mais ils peuvent être confondus avec les signes normaux du vieillissement (par exemple, douleurs articulaires, épaississement de la peau). Cela retarde souvent le diagnostic.

Causes

Causes principales

• Dans plus de 95 % des cas, l'acromégalie est causée par une tumeur bénigne (non cancéreuse) de l'hypophyse appelée adénome hypophysaire. Cette tumeur produit un excès d'hormone de croissance.

Facteurs de risque

• Très rarement, l'acromégalie peut être héréditaire, par exemple en lien avec le syndrome de néoplasie endocrinienne multiple de type 1 (NEM1) ou le complexe de Carney.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Consultez immédiatement un médecin ou appelez le 15 (SAMU) en cas de perte soudaine de la vision, de maux de tête violents ou de tout autre signe d'urgence.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Prenez rendez-vous avec votre médecin traitant si vous remarquez un changement progressif de la taille de vos mains, de vos pieds ou des traits de votre visage, des douleurs articulaires inexpliquées, une fatigue importante ou des problèmes de sommeil.

Diagnostic

Le diagnostic commence par une prise de sang pour mesurer le taux d'IGF-1 (un marqueur de l'hormone de croissance). Si ce taux est élevé, le médecin prescrit un test oral de tolérance au glucose (OGTT) pour confirmer l'excès d'hormone de croissance.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang pour l'IGF-1
• Test oral de tolérance au glucose (OGTT)
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) de l'hypophyse pour localiser la tumeur

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre du temps car les symptômes s'installent lentement. Votre médecin vous orientera vers un endocrinologue (spécialiste des hormones). Les examens sont indolores et se font en consultation externe.

Traitement

Le traitement de l'acromégalie vise à réduire la production d'hormone de croissance, à contrôler les symptômes et à prévenir les complications. Le choix du traitement dépend de la taille et de l'emplacement de la tumeur, ainsi que de votre état de santé général.

Soins personnels à domicile

• Suivez régulièrement votre médecin pour surveiller l'évolution de la maladie
• Adoptez une alimentation équilibrée et limitez le sel pour éviter l'hypertension
• Faites de l'exercice modéré, selon vos capacités
• Gérez votre stress avec des techniques de relaxation ou du soutien psychologique

Traitements médicaux

Plusieurs approches médicamenteuses peuvent être proposées par votre endocrinologue : des médicaments qui bloquent la production d'hormone de croissance ou qui en réduisent les effets. Ces traitements sont prescrits sur ordonnance et adaptés à chaque patient. Il ne faut jamais les prendre sans avis médical. La radiothérapie peut être utilisée dans certains cas si la chirurgie n'est pas possible ou si la tumeur récidive.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie pour retirer la tumeur hypophysaire est souvent le traitement de première intention, surtout si la tumeur est petite et bien localisée. Elle peut permettre une guérison complète.

Vivre avec cette affection

Vivre avec l'acromégalie nécessite un suivi médical régulier, souvent à vie, même après traitement. Vous devrez consulter un endocrinologue et réaliser des bilans sanguins périodiques pour vérifier les taux hormonaux et dépister d'éventuelles complications.

Conseils de mode de vie

• Évitez de fumer et limitez l'alcool
• Surveillez votre tension artérielle et votre glycémie
• Protégez vos articulations : adaptez vos activités pour éviter les douleurs
• Parlez à votre médecin des problèmes d'apnée du sommeil, qui peuvent être traités

Alimentation et exercice

Privilégiez une alimentation pauvre en sel et riche en fruits et légumes. L'activité physique douce comme la marche, la natation ou le yoga peut aider à maintenir la mobilité et à réduire le stress. Évitez les sports à fort impact si vous avez des douleurs articulaires.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Les changements d'apparence et les douleurs chroniques peuvent affecter l'estime de soi et provoquer de l'anxiété ou une dépression. N'hésitez pas à demander de l'aide à un professionnel de la santé mentale ou à un groupe de soutien.

Prévention

Il n'existe aucun moyen connu de prévenir l'acromégalie, car la cause (une tumeur bénigne de l'hypophyse) n'est pas évitable.

Programmes de dépistage

Il n'y a pas de dépistage systématique pour l'acromégalie. Un dépistage peut être envisagé chez les personnes ayant des antécédents familiaux de tumeurs hypophysaires ou de syndromes génétiques associés. Parlez-en à votre médecin.

Complications

En l'absence de traitement

• Diabète de type 2
• Hypertension artérielle
• Maladies cardiaques (insuffisance cardiaque, troubles du rythme)
• Arthrose et douleurs articulaires chroniques
• Apnée du sommeil sévère
• Perte de la vision par compression du nerf optique

Pronostic à long terme

Avec un traitement adapté, la plupart des personnes atteintes d'acromégalie peuvent mener une vie normale et active. Un diagnostic précoce améliore considérablement le pronostic. Même si la maladie peut nécessiter un suivi à long terme, les options thérapeutiques actuelles permettent de bien contrôler les symptômes et de prévenir les complications.

Trouver du soutien

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