Après le diagnostic : prendre soin de vos glandes surrénales

Aperçu

Vos glandes surrénales sont deux petits organes situés au-dessus de vos reins. Elles fabriquent des hormones qui aident votre corps à gérer le stress, la tension artérielle, le sucre dans le sang et l'équilibre de l'eau et du sel. Après le diagnostic d'une maladie des surrénales (par exemple une insuffisance surrénale), votre corps ne fabrique plus assez de certaines hormones. Il existe des traitements efficaces pour remplacer ces hormones et mener une vie active.

Les maladies des surrénales sont rares. Par exemple, l'insuffisance surrénale primaire touche environ 1 personne sur 10 000 à 20 000. Mais elles existent et il est important d'être bien informé.

Elles peuvent toucher tout le monde, à tout âge, mais certaines formes sont plus fréquentes chez les femmes ou apparaissent après 30 ans. Si vous venez d'être diagnostiqué, il est normal de vouloir en savoir plus.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue intense, surtout le matin
• Faiblesse musculaire
• Perte d'appétit ou de poids
• Tension artérielle basse
• Envie de sel
• Nausées ou maux de ventre
• Teint plus foncé (hyperpigmentation) dans certaines formes

Symptômes chez l'enfant

• Ralentissement de la croissance
• Fatigue et manque d'énergie
• Vomissements répétés
• Déshydratation ou envie de sel
• Difficultés à prendre du poids

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion ou baisse de l'attention
• Chutes fréquentes liées à une tension basse
• Perte d'appétit plus marquée
• Dépression ou perte de motivation
• Aggravation d'une fatigue déjà présente

Causes

Causes principales

• Une maladie auto-immune, où le système immunitaire attaque par erreur les glandes surrénales (c'est la cause la plus fréquente).
• Une infection des glandes surrénales, comme la tuberculose.
• Une tumeur bénigne ou maligne des glandes surrénales.
• Une atteinte de l'hypophyse (glande du cerveau qui commande les surrénales).
• L'arrêt brutal d'un traitement prolongé par corticoïdes (prescrits pour d'autres maladies).

Facteurs de risque

• Avoir une autre maladie auto-immune (thyroïde, diabète de type 1, vitiligo, etc.)
• Suivre un traitement long par corticoïdes et l'arrêter trop vite sans avis médical
• Avoir des antécédents familiaux de maladie auto-immune
• Des infections graves ou certaines maladies génétiques rares

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous avez une forte fièvre, des vomissements ou une diarrhée, contactez votre médecin rapidement : il peut être nécessaire d'adapter votre traitement.
• Si vous ressentez un malaise, une confusion ou une tension très basse, appelez immédiatement les secours (15 ou 112).
• Si vous devez subir une opération, une dentisterie ou un acte avec anesthésie, prévenez votre équipe médicale de votre traitement.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Faites un suivi régulier avec votre endocrinologue (médecin des hormones), au moins une fois par an.
• Consultez si vous remarquez un changement de votre état général, une fatigue nouvelle ou des signes digestifs.
• Apportez votre carte de traitement à chaque consultation.

Diagnostic

Le diagnostic repose sur des analyses de sang et des tests hormonaux. Le médecin mesure le taux de cortisol (l'hormone du stress) et d'aldostérone (l'hormone qui régule le sel). Il peut réaliser un test de stimulation à l'ACTH pour voir comment vos surrénales réagissent.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang pour mesurer le cortisol, l'ACTH, le sodium et le potassium
• Test de stimulation à l'ACTH : une injection pour vérifier la réponse des surrénales
• Scanner ou IRM des glandes surrénales ou de l'hypophyse si besoin
• Bilan immunologique pour rechercher une cause auto-immune

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic est parfois long, car les symptômes peuvent ressembler à d'autres maladies. Une fois le diagnostic confirmé, votre médecin vous proposera un traitement de remplacement hormonal et vous expliquera comment l'adapter en fonction des situations (maladie, stress, sport). Vous serez suivi régulièrement pour ajuster les doses.

Traitement

Le traitement consiste à remplacer les hormones que votre corps ne fabrique plus. Il s'agit de médicaments pris tous les jours, généralement par voie orale (comprimés) ou parfois injectables. Le but est de reproduire le rythme naturel de votre corps.

Soins personnels à domicile

• Prenez vos médicaments tous les jours, à heures régulières, sans les arrêter sans avis médical.
• Apprenez à reconnaître les signes de stress physique (fièvre, vomissements, diarrhée) et les conduites à tenir.
• Gardez toujours une trousse d'urgence avec votre traitement injectable (si prescrit) et des instructions.
• Portez une carte d'urgence et/ou un bracelet d'alerte mentionnant votre traitement.
• Informez votre entourage des signes d'urgence et de l'endroit où vous gardez votre traitement.

Traitements médicaux

Le traitement repose sur la prise régulière de médicaments qui remplacent le cortisol et, si besoin, l'aldostérone. Ces médicaments sont pris par voie orale. Votre médecin vous donnera des consignes précises pour augmenter les doses en cas de maladie, de stress, d'opération ou d'accident. Ne modifiez jamais votre traitement sans avis médical.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une intervention chirurgicale peut être nécessaire si une tumeur surrénale est présente et doit être retirée. L'opération est réalisée par un chirurgien endocrinologue, souvent par cœlioscopie (petites incisions). Après l'ablation d'une ou des deux glandes, un traitement hormonal de remplacement peut être nécessaire à vie.

Vivre avec cette affection

Au quotidien, il faut prendre ses médicaments à heures fixes, bien s'hydrater, éviter les efforts intenses sans y être préparé, et dormir suffisamment. Gardez toujours une raison de sel sous la main si vous avez une envie de sel ou un malaise.

Conseils de mode de vie

• Évitez le jeûne prolongé : mangez régulièrement.
• Limitez l'alcool, surtout en grande quantité, car il peut aggraver une baisse de tension.
• Pratiquez une activité physique régulière, mais si vous augmentez l'intensité ou la durée, demandez à votre médecin s'il faut adapter votre traitement.
• Adaptez votre traitement avant un voyage long ou un décalage horaire, selon les conseils de votre médecin.
• Apprenez à gérer le stress psychologique, car un stress intense peut nécessiter un ajustement du traitement.

Alimentation et exercice

Optez pour une alimentation équilibrée, avec une quantité normale de sel (sauf avis contraire). Un apport suffisant en eau est important. L'exercice est bénéfique : marchez, nagez, pédalez. Commencez doucement et ne forcez pas. Parlez à votre médecin des adaptations de votre traitement avant un effort long ou intense.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant sur le plan émotionnel. Vous pouvez ressentir de l'anxiété, de la tristesse ou des inquiétudes face à l'avenir. Ce n'est pas une faiblesse : parlez-en à votre médecin ou à un psychologue. Une bonne compréhension de votre maladie vous aidera à reprendre confiance.

Prévention

Les maladies auto-immunes ne peuvent pas être prévenues. En revanche, on peut prévenir les complications en suivant bien son traitement et en réagissant vite en cas de stress physique. Si vous prenez des corticoïdes au long cours, il est important de ne jamais les arrêter brusquement : il faut toujours un avis médical.

Vaccins

Effectuez les vaccinations recommandées contre la grippe, le pneumocoque et le Covid-19, car une infection peut être plus grave. Parlez-en à votre médecin : il pourra adapter votre traitement au moment du vaccin.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique en population générale. Si vous avez une maladie auto-immune, votre médecin peut surveiller vos taux d'ACTH et de cortisol de temps en temps. Chez les enfants, les chutes de croissance et les signes évocateurs doivent amener à consulter.

Complications

En l'absence de traitement

• Crise surrénale aiguë : un état grave avec hypotension, déshydratation et confusion, qui peut être fatal sans traitement immédiat.
• Hypoglycémie sévère (chute du sucre) en cas de jeûne ou de stress
• Déséquilibres électrolytiques (sodium, potassium) dangereux pour le cœur
• Fatigue extrême et perte de poids, rendant la vie quotidienne très difficile

Pronostic à long terme

Avec un traitement de remplacement bien conduit, vous pouvez avoir une vie longue et active. Les personnes sous traitement hormonal suivent souvent une activité professionnelle, sportive et familiale normale. L'important est de connaître les situations à risque, d'avoir un suivi régulier et d'expliquer à votre entourage comment vous aider. La recherche progresse et les soins s'améliorent.

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