Les glandes surrénales et la vie de famille

Aperçu

Les glandes surrénales sont deux petites glandes situées au-dessus de chaque rein. Elles produisent des hormones essentielles, notamment le cortisol (qui aide à gérer le stress) et l'aldostérone (qui contrôle le sel et l'eau dans le corps). Quand elles ne fonctionnent pas assez, on parle d'insuffisance surrénale. Cela peut entraîner de la fatigue, une tension artérielle basse, et d'autres symptômes. Avec un traitement adapté, il est possible de vivre normalement.

Non, c'est une maladie rare. On estime qu'elle touche environ 1 personne sur 10 000 à 20 000.

Elle peut apparaître à tout âge, mais elle est plus fréquente chez l'adulte entre 30 et 50 ans. Les femmes sont un peu plus souvent concernées, ainsi que les personnes ayant d'autres maladies auto-immunes.

Symptômes

Symptômes courants

• Une fatigue inhabituelle et prolongée
• Une faiblesse musculaire
• Une perte d'appétit et une perte de poids
• Des nausées, des vomissements ou des douleurs au ventre
• Une tension artérielle basse, des vertiges au lever
• Une envie forte d'aliments salés
• Un assombrissement de la peau (dans certaines formes)

Symptômes chez l'enfant

• Difficulté à prendre du poids
• Fatigue inhabituelle
• Douleurs abdominales fréquentes
• Nausées ou vomissements
• Envie de sel

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion ou ralentissement de la pensée
• Chutes ou vertiges
• Baisse de la tension artérielle
• Perte d'appétit et fatigue
• Troubles digestifs vagues

Causes

Causes principales

• Une maladie auto-immune (le système immunitaire attaque les glandes surrénales)
• Une infection, comme la tuberculose
• Une opération des glandes surrénales
• Une hémorragie dans les glandes surrénales
• Un traitement par corticoïdes prolongé qui ralentit la production naturelle des glandes

Facteurs de risque

• Avoir une autre maladie auto-immune (thyroïde, diabète de type 1)
• Avoir été traité longuement par corticoïdes
• Avoir des antécédents familiaux de maladie auto-immune
• Avoir eu une infection grave touchant les glandes surrénales

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• En cas de signes de crise surrénale : appelez immédiatement le 15 (SAMU) ou le 112.
• Si vous êtes traité pour une insuffisance surrénale et que vous avez une infection avec une forte fièvre, contactez en urgence votre médecin.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous ressentez une fatigue inhabituelle, une perte de poids, des vertiges ou des envies de sel, parlez-en à votre médecin traitant.
• Si vous suivez un traitement, consultez régulièrement votre endocrinologue.
• Si vous prenez des corticoïdes depuis longtemps, demandez un avis médical avant d'envisager un arrêt.

Diagnostic

Le médecin commence par écouter vos symptômes et vous examinera. Ensuite, il prescrit des prises de sang pour mesurer le cortisol et l'ACTH. Un test de stimulation à l'ACTH peut être réalisé pour vérifier la réponse des glandes surrénales.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang : cortisol, ACTH, sodium, potassium
• Test de stimulation à l'ACTH
• Parfois, une échographie ou un scanner des glandes surrénales

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic demande quelques examens, souvent faits en consultation spécialisée. Vous serez suivi par un endocrinologue (médecin des hormones). Une fois le traitement mis en place, vous apprendrez à adapter vos doses en fonction de la situation.

Traitement

Le traitement consiste à remplacer les hormones manquantes, par des médicaments pris chaque jour. Il faut aussi connaître les règles d'adaptation en cas de stress, de maladie ou d'infection. C'est un traitement qui demande une bonne éducation thérapeutique, mais il permet une vie quasi normale.

Soins personnels à domicile

• Apprenez à reconnaître les premiers signes d'une crise surrénale.
• Portez toujours sur vous une carte ou un bracelet indiquant votre maladie.
• Ayez une trousse d'urgence avec votre traitement et une dose injectable d'urgence, si votre médecin vous l'a prescrite.
• Informez votre famille, vos amis et vos collègues de ce qu'il faut faire en cas de problème.
• Ne sautez jamais une prise, même si vous vous sentez bien.

Traitements médicaux

Le médecin prescrit un traitement de substitution hormonale pour remplacer le cortisol et, parfois, l'aldostérone. En cas de maladie aiguë ou de crise, un traitement injectable d'urgence peut être administré par une personne formée avant l'arrivée des secours.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est rare. Elle peut être envisagée si une tumeur des glandes surrénales ou de l'hypophyse est à l'origine de la maladie. Dans ce cas, l'équipe médicale expliquera les bénéfices et les risques.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une insuffisance surrénale demande de l'organisation. Prenez vos comprimés à heures fixes, chaque jour. Vous devez aussi adapter les doses en cas de fièvre, d'infection ou de stress important, selon les conseils de votre médecin. La famille peut être un vrai soutien : parlez ouvertement de la maladie et des gestes à faire en urgence.

Conseils de mode de vie

• Prenez vos médicaments tous les jours, sans exception.
• Ne sautez pas de repas ; mangez des aliments équilibrés.
• Gérez votre stress : respiration, repos, activités calmes.
• Prévoyez des collations salées si votre médecin vous le conseille.
• Informez votre entourage des numéros d'urgence.

Alimentation et exercice

Ayez une alimentation régulière et équilibrée. Votre médecin peut vous conseiller d'ajouter un peu de sel si votre tension est basse. Faites de l'exercice modéré, adapté à votre forme du jour, et évitez les efforts intenses en cas de fatigue importante.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut provoquer de l'anxiété, de la tristesse ou une baisse de moral. C'est normal. N'hésitez pas à en parler à votre médecin ou à un psychologue. Si vous avez des pensées suicidaires, appelez le 3114 (ligne de prévention du suicide disponible en France).

Prévention

La forme auto-immune ne peut pas être prévenue. En revanche, on peut prévenir les crises surrénales en respectant son traitement et en adaptant les doses lors des maladies. Si vous prenez des corticoïdes, ne les arrêtez jamais brutalement.

Vaccins

Il est important de se faire vacciner selon le calendrier recommandé, en particulier contre la grippe, car une infection peut déclencher une crise. Demandez conseil à votre médecin ou à votre pharmacien.

Programmes de dépistage

Le dépistage n'est pas systématique. En revanche, les personnes à risque (maladie auto-immune, corticoïdes prolongés) doivent signaler tout symptôme évocateur à leur médecin.

Complications

En l'absence de traitement

• Crise surrénale : une urgence vitale
• Hypoglycémie (taux de sucre trop bas)
• Hypotension sévère (chute de tension)
• Perte de connaissance
• Choc et, sans aide immédiate, risque de décès

Pronostic à long terme

Avec un traitement bien suivi, l'espérance de vie est normale. Les personnes atteintes d'insuffisance surrénale peuvent mener une vie active, fonder une famille et voyager. Des soins de suivi réguliers et une bonne information de l'entourage permettent d'éviter les urgences.

Trouver du soutien

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