Vivre avec une insuffisance surrénale

Aperçu

Les glandes surrénales sont deux petites glandes situées au-dessus des reins. Elles fabriquent des hormones importantes comme le cortisol, qui aide le corps à gérer le stress, et l'aldostérone, qui contrôle la pression artérielle et les minéraux. L'insuffisance surrénale, ou maladie d'Addison dans sa forme primaire, est une maladie où ces glandes ne produisent pas assez d'hormones. Cela peut provoquer une fatigue intense et d'autres troubles sérieux si ce n'est pas traité.

Non, c'est une maladie rare. Elle touche environ 1 personne sur 5 000 à 10 000.

Elle peut toucher les enfants, les adultes et les personnes âgées. Cependant, elle est plus souvent diagnostiquée chez les adultes de 30 à 50 ans, avec une légère prédominance chez les femmes.

Symptômes

Symptômes courants

• Une fatigue intense qui ne disparaît pas avec le repos
• Une perte de poids sans raison
• Des envies de sel très fortes
• Une pression artérielle basse
• Des nausées ou des douleurs du ventre
• Une coloration plus foncée de la peau (surtout dans les plis)
• Une hypoglycémie (baisse de sucre dans le sang)

Symptômes chez l'enfant

• Un retard de croissance ou une perte de poids
• Des douleurs abdominales répétées
• Des vomissements ou une déshydratation
• Une grande fatigue ou une irritabilité

Symptômes chez les personnes âgées

• Une fatigue inexpliquée
• Une confusion ou des chutes
• Une perte d'appétit
• Une déshydratation
• Une baisse de la pression artérielle en se levant

Causes

Causes principales

• Une maladie auto-immune : le système immunitaire attaque les glandes surrénales (cause la plus fréquente)
• Une infection comme la tuberculose
• Une tumeur dans les glandes surrénales ou dans l'hypophyse
• L'arrêt brutal d'un traitement par corticoïdes pris au long cours
• Des causes génétiques rares

Facteurs de risque

• Avoir une autre maladie auto-immune (comme une thyroïdite)
• Des antécédents familiaux de maladie auto-immune
• Une infection tuberculeuse
• Une chirurgie ou un traumatisme des glandes surrénales
• Une prise prolongée de corticoïdes sans diminution progressive

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Consultez ou faites appel aux urgences si vous avez des vomissements répétés, une pression artérielle très basse, ou une perte de connaissance.
• En cas de doute, appelez le 15 (SAMU) ou le 112.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous ressentez une fatigue persistante, une perte de poids, des envies de sel ou une coloration de la peau, parlez-en à votre médecin.
• Si vous prenez des corticoïdes depuis longtemps et que vous arrêtez brutalement, consultez votre médecin.

Diagnostic

Le diagnostic repose sur l'écoute de vos symptômes, un examen clinique et des analyses de sang. Le plus souvent, on mesure le cortisol le matin à jeun. Si le résultat est bas, un test de stimulation à l'ACTH peut confirmer le diagnostic.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang : dosage du cortisol le matin
• Test de stimulation à l'ACTH (hormone qui stimule les glandes)
• Dosage de l'aldostérone et de la rénine
• IRM ou scanner des glandes surrénales ou de l'hypophyse

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les examens sont peu contraignants. Une hospitalisation de quelques heures peut être nécessaire pour le test de stimulation. Votre médecin vous expliquera les résultats. Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), un suivi régulier par un endocrinologue est recommandé.

Traitement

Le traitement consiste à remplacer les hormones qui manquent. Des médicaments sont prescrits à vie, généralement par voie orale. Le médecin ajuste la dose selon l'activité, le stress, ou une maladie. Il est important de ne jamais sauter une prise.

Soins personnels à domicile

• Prendre ses médicaments tous les jours, même en vacances
• Avoir sur soi une carte ou un bracelet indiquant l'insuffisance surrénale
• Suivre un protocole écrit donné par le médecin pour augmenter la dose en cas de stress ou de maladie
• Avoir toujours un nécessaire d'urgence à portée de main

Traitements médicaux

Les hormones de remplacement (cortisol et aldostérone) sont prises sous forme de comprimés. En cas de vomissements ou d'incapacité à avaler, une injection d'urgence peut être prescrite. L'équipe médicale vous apprend à l'utiliser. Il faut consulter votre médecin avant tout ajustement de dose.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est rare. Elle est envisagée uniquement si une tumeur des glandes surrénales est responsable de la maladie, ou dans d'autres situations particulières. Votre médecin en discutera si nécessaire.

Vivre avec cette affection

Avec un traitement équilibré, la vie quotidienne est tout à fait normale. Vous pouvez travailler, voyager, faire du sport. Il suffit d'être attentif à votre corps et de suivre les conseils de votre médecin pour les situations à risque.

Conseils de mode de vie

• Gardez toujours votre traitement sur vous
• Prévoyez une dose supplémentaire en cas de voyage ou d'événement imprévu
• Prévenez vos proches et votre entourage de la maladie et de la conduite à tenir
• Apprenez à reconnaître les signes d'une crise surrénalienne

Alimentation et exercice

Il n'y a pas de régime imposé. Une alimentation variée et ne pas sauter de repas est recommandé. L'exercice régulier est bénéfique, mais un effort intense peut nécessiter un ajustement du traitement. Votre médecin peut vous donner des conseils adaptés.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut être source de stress. La peur d'une crise peut provoquer de l'anxiété. N'hésitez pas à en parler à votre médecin, à un psychologue ou à un groupe de soutien. Le traitement efficace doit vous permettre de mener la vie que vous souhaitez.

Prévention

On ne peut pas prévenir la forme auto-immune. En revanche, on peut prévenir les crises surrénaliennes en respectant les consignes de traitement, en adaptant les doses lors d'une infection ou d'un stress, et en ayant un suivi régulier.

Vaccins

Être à jour dans ses vaccinations est important, car une infection peut déclencher une crise. Demandez conseil à votre médecin.

Programmes de dépistage

Un dépistage peut être proposé aux personnes à risque, notamment celles qui prennent des corticoïdes au long cours. Un simple dosage sanguin peut détecter le problème.

Complications

En l'absence de traitement

• Crise surrénalienne aiguë, une urgence vitale
• Hypoglycémie sévère (baisse dangereuse du sucre sanguin)
• Déshydratation et troubles électrolytiques
• Chute brutale de la pression artérielle (choc)
• Dans les cas extrêmes, coma

Pronostic à long terme

Avec un traitement bien suivi, l'espérance de vie est normale. La plupart des personnes peuvent mener une vie active, avoir des enfants et pratiquer leurs activités. Le suivi médical permet d'ajuster le traitement et de prévenir les complications. Vous n'êtes pas seul : votre équipe médicale est là pour vous accompagner.

Trouver du soutien

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