Vivre avec une crise convulsive

Aperçu

Une crise convulsive (aussi appelée crise d'épilepsie) est un épisode soudain et temporaire où le cerveau produit une activité électrique anormale. Cela peut provoquer des secousses des bras et des jambes, une perte de connaissance, des sensations inhabituelles ou un moment de confusion. Une crise ne signifie pas toujours que la personne a une maladie appelée épilepsie.

Oui. Environ 1 personne sur 20 fera au moins une crise au cours de sa vie. L'épilepsie, qui est une maladie du cerveau qui favorise des crises répétées, concerne environ 1 personne sur 100.

Les crises convulsives peuvent survenir à tout âge, mais elles sont plus fréquentes chez le jeune enfant, avec les convulsions liées à la fièvre, et chez la personne âgée, souvent à cause d'un accident vasculaire cérébral ou d'une autre maladie cérébrale.

Symptômes

Symptômes courants

• Perte de connaissance avec chute au sol
• Secousses ou raideurs des bras et des jambes (convulsions)
• Regard fixe, absence de réponse, comme si la personne est absente
• Confusion, fatigue ou somnolence après la crise
• Sensations inhabituelles avant la crise : déjà-vu, picotements, odeurs étranges
• Mouvements répétés comme mâcher, cligner des yeux ou frotter la main

Symptômes chez l'enfant

• Chez le nourrisson ou le jeune enfant, une crise fébrile peut apparaître lors d'une forte fièvre (convulsions fébriles).
• Absences : l'enfant s'arrête de bouger, fixe le vide quelques secondes, puis reprend son activité sans s'en souvenir.
• Secousses d'un bras ou d'une jambe, ou d'un seul côté du visage.

Symptômes chez les personnes âgées

• Crises moins visibles : regard fixe, confusion soudaine, absence de réponse
• Petits gestes répétitifs ou mouvements de la bouche
• Chute inexpliquée sans convulsions, parfois prise pour un simple malaise ou une perte d'équilibre

Causes

Causes principales

• L'épilepsie, une maladie du cerveau qui facilite la survenue de crises
• Un traumatisme crânien (un coup violent sur la tête)
• Une infection du cerveau, comme une méningite ou une encéphalite
• Un accident vasculaire cérébral (AVC) ou une malformation des vaisseaux sanguins du cerveau
• Une tumeur au cerveau
• Un manque de sucre dans le sang (hypoglycémie) ou un manque d'oxygène
• Le sevrage brutal d'alcool ou de certains médicaments
• La consommation de drogues, comme la cocaïne ou l'amphétamine

Facteurs de risque

• Avoir un parent proche atteint d'épilepsie
• Avoir subi un traumatisme crânien, surtout s'il a été grave
• Avoir eu un AVC
• La consommation excessive d'alcool ou la consommation de drogues
• Le manque régulier de sommeil
• Certaines maladies génétiques ou neurologiques

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Après une première crise, surtout si vous avez été blessé ou si quelqu'un a dû intervenir
• Si vos crises deviennent plus longues, plus rapprochées ou changent de symptômes
• Si vous ressentez une faiblesse, un engourdissement ou des difficultés à parler après la crise

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Dès que vous avez eu une crise même discrète, parlez-en à votre médecin traitant dans la semaine.
• Si vous avez déjà une épilepsie connue, ne manquez pas vos consultations de suivi et signalez tout changement.

Diagnostic

Le diagnostic se base surtout sur une description précise de la crise : ce que vous avez ressenti, ce que quelqu'un a observé, et sur un examen clinique. Si besoin, votre médecin traitant vous orientera vers un neurologue, c'est-à-dire un médecin spécialiste du cerveau et du système nerveux.

Tests qui peuvent être effectués

• Électroencéphalogramme (EEG) : un examen indolore qui enregistre l'activité électrique du cerveau avec des petites électrodes posées sur le cuir chevelu.
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau : un examen qui utilise un aimant puissant pour voir la structure du cerveau.
• Scanner cérébral : un autre moyen d'imagerie pour rechercher certaines anomalies.
• Analyses de sang ou d'urine : pour rechercher une infection, un trouble du sucre ou d'autre cause.
• Dans certains cas, un enregistrement vidéo de la crise ou un EEG sur plusieurs jours peut être demandé.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

L'examen ne fait généralement pas mal. L'EEG dure environ 30 minutes. On peut vous demander de dormir peu la veille ou de ne pas prendre certains produits pour obtenir un meilleur enregistrement. Vous recevrez les résultats lors d'une consultation avec le neurologue, qui vous expliquera tout clairement.

Traitement

Le traitement dépend du type de crise, de la cause, de votre âge et de la fréquence des crises. Il est personnalisé. Le plus souvent, un traitement médicamenteux est proposé pour réduire ou faire disparaître les crises.

Soins personnels à domicile

• Tenez un journal des crises : date, heure, durée, sensations avant la crise, circonstances.
• Évitez les déclencheurs que vous connaissez : manque de sommeil, stress excessif, alcool en grande quantité, lumière clignotante si elle est un facteur déclenchant.
• Pensez à porter une carte ou un bracelet d'information indiquant votre état.
• Apprenez à vos proches les gestes de premiers secours : allonger la personne sur le côté, ne pas retenir ses bras, ne rien mettre dans sa bouche.

Traitements médicaux

Le neurologue peut prescrire des médicaments antiépileptiques, à prendre régulièrement, généralement tous les jours. Il ne faut jamais arrêter ou changer un traitement sans avis médical. D'autres approches existent : la stimulation du nerf vague, où un petit appareil est placé sous la peau pour envoyer des impulsions électriques au cerveau, ou un régime alimentaire spécial appelé régime cétogène, utilisé dans certains cas. Ces options sont discutées avec une équipe spécialisée.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Si les crises continuent malgré les médicaments et qu'une zone précise du cerveau est responsable, une intervention chirurgicale peut être proposée. Elle est réservée aux personnes pour qui cette opération est sûre et efficace. La décision se prend avec une équipe médicale experte.

Vivre avec cette affection

Avec un traitement bien suivi, la plupart des personnes ont une vie normale, des études, un travail et une vie de famille. Il faut simplement prendre quelques précautions : ne pas nager seul, dormir suffisamment, et éviter les activités dangereuses sans surveillance pendant les périodes où les crises ne sont pas contrôlées.

Conseils de mode de vie

• Dormir suffisamment et essayer de garder des horaires réguliers.
• Gérer le stress par la respiration, la relaxation, la méditation ou des activités calmes.
• Limiter fortement l'alcool et éviter les drogues.
• Ne pas conduire sans demander l'avis de votre médecin et sans respecter les règles de la préfecture.
• Sécuriser la maison si nécessaire : tapis antidérapants, barre d'appui, protections autour des angles.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée est conseillée, comme pour tout le monde. L'exercice modéré est bénéfique pour la forme et le moral. Si un régime cétogène est décidé, il ne doit être suivi que sous la direction d'un médecin et d'un diététicien spécialisés.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une menace de crise peut être source d'anxiété, de tristesse ou de perte de confiance. Parlez-en à votre médecin. Il est important de ne pas rester seul avec ces sentiments. Des groupes de parole et des associations de patients existent pour échanger avec d'autres personnes qui vivent la même chose.

Prévention

Toutes les crises ne peuvent pas être évitées, mais on peut diminuer le risque en évitant les facteurs déclenchants connus : manque de sommeil, alcool excessif, stress intense, oubli de traitement. Le meilleur moyen de prévention est de prendre son traitement régulièrement, même quand on se sent bien.

Vaccins

Aucun vaccin ne prévient les crises convulsives. Les vaccins recommandés dans le calendrier vaccinal restent importants pour protéger votre santé. Parlez-en à votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique des crises convulsives. En revanche, un suivi régulier est nécessaire si vous avez déjà eu une crise ou si vous avez des facteurs de risque.

Complications

En l'absence de traitement

• Une crise très longue ou des crises répétées sans reprise de conscience peuvent être dangereuses pour le cerveau (état de mal épileptique).
• Chutes et traumatismes : fractures, blessures à la tête, brûlures.
• Noyade si une crise survient dans l'eau.
• Accidents de la route si une crise survient au volant.
• Anxiété, isolement et baisse de l'estime de soi.

Pronostic à long terme

Avec un diagnostic précis et un traitement adapté, environ 2 personnes sur 3 ne font plus de crises ou voient leur nombre fortement diminuer. Même si votre situation est différente, il existe beaucoup de traitements et de solutions. La recherche progresse sans cesse. La plupart des personnes peuvent mener une vie riche et remplie, avec quelques ajustements.

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