Neuropathie et vie de famille

Aperçu

La neuropathie, c'est quand les nerfs du corps sont abîmés. Ces nerfs sont comme des fils qui transportent les messages entre le cerveau et le reste du corps. Quand ils sont abîmés, on peut ressentir des fourmillements, des engourdissements ou des douleurs. On parle aussi de neuropathie périphérique, car les nerfs touchés sont ceux qui se trouvent en dehors du cerveau et de la moelle épinière.

La neuropathie est une maladie fréquente. On estime que plusieurs millions de personnes sont concernées en France, surtout les adultes après 60 ans.

Elle touche surtout les personnes atteintes de diabète, les personnes âgées, celles qui boivent trop d'alcool ou qui ont certaines carences. Mais elle peut aussi apparaître à tout âge, même chez les enfants, mais c'est plus rare.

Symptômes

Symptômes courants

• Des picotements ou fourmillements dans les mains ou les pieds
• Un engourdissement, comme si on portait des gants ou des chaussettes trop serrées
• Des douleurs qui brûlent, qui piquent ou qui ressemblent à des décharges électriques
• Une faiblesse dans les jambes ou les bras, une sensation de pieds lourds ou de mains maladroites

Causes

Causes principales

• Le diabète, surtout quand il est mal équilibré sur plusieurs années
• Une carence en vitamine B12, qui est nécessaire pour les nerfs
• La consommation d'alcool à trop forte dose et pendant longtemps
• Certaines maladies auto-immunes, quand le système de défense se retourne contre les nerfs
• Des toxines ou certains médicaments, comme certains traitements contre le cancer

Facteurs de risque

• Avoir du diabète
• Avoir plus de 60 ans
• Avoir un problème de reins
• Boire trop d'alcool
• Avoir des antécédents familiaux de neuropathie

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous perdez brutalement la force d'une jambe ou d'un bras
• Si vous n'arrivez plus à tenir debout sans tomber
• Si vous ne sentez plus votre vessie ou vos intestins
• Si la douleur devient très violente et vous empêche de vivre

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous avez des fourmillements ou des engourdissements qui durent depuis plus de deux semaines
• Si vous avez des douleurs dans les pieds surtout la nuit que vous ne comprenez pas
• Si vous avez du diabète et que vous remarquez des problèmes au pied
• Si vous trouvez que vos mains ou vos jambes sont plus faibles

Diagnostic

Le médecin vous pose d'abord des questions sur vos symptômes, vos habitudes de vie et vos maladies. Il fait ensuite un examen physique : il teste vos réflexes, votre sensibilité au toucher, votre force et votre équilibre. Si un doute existe, il vous oriente vers un neurologue, un médecin spécialiste des nerfs.

Tests qui peuvent être effectués

• Une prise de sang pour chercher un diabète, une carence en vitamine B12 ou une maladie auto-immune
• Un électromyogramme (EMG) pour mesurer l'activité des nerfs et des muscles
• Une étude de la vitesse de conduction nerveuse pour voir si les messages passent bien
• Parfois, une imagerie par résonance magnétique (IRM) du dos ou du cerveau pour vérifier qu'il n'y a pas de compression

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Faire des examens est un peu impressionnant, mais ils ne sont pas douloureux dans la plupart des cas. L'électromyogramme peut occasionner de petites décharges électriques désagréables, mais cela dure quelques secondes. Vous saurez rapidement ce qui se passe et pourrez ensuite discuter des traitements avec votre médecin.

Traitement

Le traitement de la neuropathie dépend de la cause. L'objectif est de soulager la douleur, de ralentir la progression et de conserver le plus d'autonomie possible. Il n'existe pas de traitement miracle, mais plusieurs approches aident vraiment.

Soins personnels à domicile

• Prenez soin de vos pieds : lavez-les à l'eau tiède, séchez-les bien entre les orteils, et inspectez-les chaque jour pour repérer les petits bobos.
• Portez des chaussures larges, souples et qui ne serrent pas. Des chaussettes sans couture peuvent aussi éviter les irritations.
• Évitez l'alcool et le tabac, car ils aggravent les lésions nerveuses.
• Pratiquez une activité douce chaque jour, comme la marche ou la natation, pour garder vos muscles et votre équilibre.

Traitements médicaux

Votre médecin peut vous prescrire des médicaments contre la douleur neuropathique. Ces médicaments agissent sur la douleur liée aux nerfs et ne sont pas des antidouleurs classiques. Ils doivent être pris régulièrement comme indiqué. En plus, des séances de kinésithérapie peuvent vous apprendre à mieux marcher et à renforcer vos muscles. Certaines personnes utilisent une petite machine appelée stimulation électrique transcutanée pour calmer la douleur. Le traitement de la cause est aussi primordial, par exemple bien équilibrer son diabète ou prendre de la vitamine B12 en cas de carence.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est pas souvent nécessaire. Elle peut être proposée si un nerf est comprimé par un os ou un ligament, par exemple dans le syndrome du canal carpien au poignet ou en cas de compression de la moelle épinière. Votre neurologue et un chirurgien décideront ensemble du meilleur choix pour vous.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une neuropathie demande de réorganiser un peu sa vie, mais on s'y fait. Si vous avez du mal à marcher, utilisez une canne ou un déambulateur pour éviter les chutes. Dans la maison, dégagez les passages, installez une barre dans la douche et un éclairage adapté. Parlez de vos difficultés à votre famille : ils pourront vous aider à faire les courses ou à déplacer un meuble, mais surtout ils comprendront mieux. N'oubliez pas que vos proches veulent vous aider, laissez-les faire.

Conseils de mode de vie

• Bougez chaque jour, même un peu. L'exercice est bon pour les nerfs et l'équilibre.
• Protégez-vous du froid et de la chaleur : votre peau moins sensible peut brûler ou geler sans que vous le sentiez.
• Évitez de marcher pieds nus, même à la maison, pour ne pas vous blesser.
• Apprenez à vous détendre et à respirer profondément, surtout quand la douleur devient envahissante.

Alimentation et exercice

Une alimentation variée avec des légumes, des fruits, des céréales complètes et des protéines est recommandée. Elle apporte des vitamines, surtout les vitamines B, importantes pour les nerfs. L'exercice régulier améliore la circulation du sang et aide à réguler la glycémie chez les diabétiques. Si vous n'avez pas l'habitude de faire du sport, commencez doucement avec des séances de 10 à 15 minutes et demandez conseil à votre médecin.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Il est normal de se sentir découragé, triste ou en colère quand on a des douleurs chroniques. La neuropathie peut changer votre rôle dans la famille et vous faire moins participer à certaines activités. Ces émotions sont légitimes. Parlez-en à votre médecin traitant, à un psychologue ou à un membre de votre famille. Ne restez pas seul avec vos pensées. Si vous avez des idées noires, c'est une urgence : composez le 15 (SAMU) ou demandez de l'aide à un proche immédiatement.

Prévention

On ne peut pas toujours éviter une neuropathie. Mais vous pouvez réduire les risques : si vous avez du diabète, suivez votre traitement et contrôlez régulièrement votre glycémie. Limitez votre consommation d'alcool, arrêtez de fumer et mangez équilibré. Ces gestes protègent vos nerfs et ralentissent la progression si une neuropathie existe déjà.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre la neuropathie. En revanche, la vaccination contre la grippe ou le pneumocoque peut vous éviter une infection qui aggraverait votre état si vous avez un diabète ou une autre maladie. Parlez-en avec votre médecin.

Programmes de dépistage

Si vous êtes diabétique, un examen des pieds par votre médecin au moins une fois par an est recommandé. C'est le moyen le plus efficace de prévenir les complications, comme les ulcères qui peuvent s'infecter.

Complications

En l'absence de traitement

• Des chutes et des fractures, car l'équilibre est perturbé
• Des plaies au pied qui ne guérissent pas, pouvant mener à une amputation dans les cas graves
• Une faiblesse musculaire qui s'aggrave et qui gêne la marche ou l'écriture
• Une douleur chronique qui entraîne une perte de moral et un isolement

Pronostic à long terme

L'avenir n'est pas sombre. Quand la cause est traitée, comme un diabète bien équilibré ou une carence corrigée, les symptômes peuvent s'améliorer de façon significative. Même si la neuropathie reste, les traitements et les aménagements de la vie quotidienne vous permettent de garder une vie de famille enrichissante. Restez en lien avec votre équipe médicale, exprimez vos difficultés et ne vous refermez pas sur vous-même : avec du temps et du soutien, on peut vivre pleinement.

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