Maladie de Parkinson : l’auto-prise en charge au quotidien

Aperçu

La maladie de Parkinson est une affection du système nerveux qui touche le mouvement. Les cellules du cerveau qui produisent la dopamine, une substance qui aide à contrôler les mouvements, s’abîment peu à peu. Cela peut entraîner des tremblements, une raideur des muscles, une lenteur des gestes, et parfois d’autres symptômes. C’est une maladie qui évolue lentement, et l’on ne peut pas encore la guérir, mais on peut la traiter et mieux vivre avec.

Oui, c’est une maladie relativement fréquente. Dans le monde, elle touche environ 1 personne sur 100 après 60 ans, et plus rarement des personnes plus jeunes.

Elle survient le plus souvent après 60 ans, mais peut apparaître plus tôt. Les hommes sont un peu plus touchés que les femmes. Certaines formes sont liées à des facteurs génétiques, mais la plupart des cas sont dits « sporadiques », c’est-à-dire sans cause précise.

Symptômes

Symptômes courants

• Tremblement d’une main ou d’un bras, surtout au repos
• Lenteur des mouvements (bradykinésie)
• Raideur des muscles (rigidité)
• Équilibre instable et difficultés à la marche
• Fatigue, troubles du sommeil
• Perte de l’odorat
• Constipation
• Anxiété ou dépression

Causes

Causes principales

• La cause exacte de la maladie de Parkinson est encore inconnue.
• On sait qu’il y a une perte progressive de cellules nerveuses dans une zone précise du cerveau, la substance noire, qui produit la dopamine.
• Certaines formes sont héréditaires, mais elles sont rares.

Facteurs de risque

• L’âge (le risque augmente après 60 ans)
• Des antécédents familiaux (rarement)
• L’exposition à certains produits chimiques ou pesticides (suspectée, mais pas prouvée)
• Le sexe masculin (légèrement plus fréquent)
• Aucun facteur de risque ne signifie pas que l’on développera la maladie.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• En cas de signes d’urgence listés ci-dessus
• Si une chute provoque une blessure ou une forte douleur
• Si les médicaments sont mal pris ou s’ils provoquent des effets graves

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous remarquez un tremblement, une raideur ou une lenteur inhabituelle qui persiste
• Si des troubles du sommeil, de la constipation ou de l’odorat vous préoccupent
• Si ces symptômes perturbent votre vie quotidienne

Diagnostic

Il n’y a pas de test unique. Le médecin, souvent un neurologue, interroge sur les symptômes, examine les mouvements, la marche, la raideur et l’équilibre. Il vérifie aussi qu’il n’y a pas d’autre cause possible.

Tests qui peuvent être effectués

• Un examen clinique complet par un neurologue
• Des analyses de sang pour écarter d’autres maladies
• Une imagerie cérébrale (IRM ou scanner) pour vérifier l’absence d’autres lésions
• Dans certains cas, un test appelé DAT-scan peut aider, mais il n’est pas toujours nécessaire

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

L’examen est indolore. Le médecin peut vous demander de faire des gestes simples, de marcher, de vous lever d’une chaise. Il peut prescrire un bilan sanguin. Le diagnostic de Parkinson reste clinique, c’est-à-dire basé sur les symptômes et l’examen.

Traitement

On ne peut pas guérir la maladie de Parkinson, mais il existe de nombreux moyens pour atténuer les symptômes et améliorer la qualité de vie. Le traitement est adapté à chaque personne et combine médicaments, rééducation, et changements dans le quotidien.

Soins personnels à domicile

• Faire de l’exercice physique régulièrement : marche, vélo, natation, tai-chi, selon ses capacités
• Suivre un programme de kinésithérapie ou d’ergothérapie pour entretenir la souplesse et l’équilibre
• Organiser son domicile pour éviter les chutes : enlever les tapis, installer des barres d’appui
• Maintenir une alimentation riche en fibres et boire assez d’eau pour éviter la constipation
• Dormir à heures régulières et se reposer en cas de fatigue
• Parler à un orthophoniste si la voix ou la déglutition se modifient
• Prendre le temps de se détendre et de gérer le stress
• Tenir un journal des symptômes pour en parler avec son médecin

Traitements médicaux

Les médicaments utilisés visent à remplacer la dopamine ou à prolonger son effet dans le cerveau. Ils sont prescrits par un neurologue, avec une dose et un horaire adaptés à chaque personne. Il existe aussi des traitements non médicamenteux comme la kinésithérapie, l’orthophonie, et parfois une intervention de neurochirurgie si les médicaments ne suffisent plus.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La stimulation cérébrale profonde est une intervention chirurgicale qui consiste à placer de petites électrodes dans le cerveau pour réguler l’activité des zones touchées. Elle est proposée uniquement à certaines personnes, lorsque les médicaments ne sont plus assez efficaces ou provoquent trop d’effets indésirables. Le choix se fait avec une équipe médicale spécialisée.

Vivre avec cette affection

Vivre avec Parkinson demande de l’organisation et de la patience. Il est utile de planifier ses activités, de faire une chose à la fois, et d’accepter de l’aide quand c’est nécessaire. Écouter son corps et adapter son rythme aide à gérer la fatigue.

Conseils de mode de vie

• Garder une activité sociale et des loisirs
• Éviter l’alcool et le tabac
• S’exposer à la lumière du jour, surtout pour l’humeur et le sommeil
• Aménager son environnement pour rester autonome le plus longtemps possible
• Participer à des associations de patients pour échanger

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée, avec des légumes, des fruits, des céréales complètes et suffisamment de liquide, est recommandée. Il faut surtout éviter la constipation. L’exercice physique est l’un des piliers du traitement : il améliore la souplesse, la posture, l’équilibre et la confiance en soi. Un à deux fois par jour, même dix minutes, est bénéfique.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La maladie de Parkinson peut provoquer de l’anxiété, une perte d’estime de soi, ou une dépression. Parler de ses émotions, consulter un psychologue ou un psychiatre, et continuer à voir ses proches sont des démarches importantes. Si vous avez des pensées suicidaires, contactez immédiatement un service de crise (le 3114 en France, par exemple).

Prévention

À ce jour, on ne sait pas prévenir la maladie de Parkinson. Il n’existe aucun moyen prouvé d’éviter son apparition. Certains facteurs de risque, comme l’âge, ne sont pas modifiables. En revanche, une bonne hygiène de vie peut aider à garder une meilleure qualité de vie si la maladie se déclare.

Vaccins

Il n’existe pas de vaccin contre la maladie de Parkinson.

Programmes de dépistage

Il n’existe pas de dépistage systématique de la maladie de Parkinson. Le diagnostic se fait lors d’une consultation médicale, à partir des symptômes.

Complications

En l'absence de traitement

• Chutes fréquentes, pouvant entraîner des fractures
• Difficultés à avaler (dysphagie), avec risque de fausse route ou de pneumonie
• Constipation chronique ou occlusion intestinale
• Troubles cognitifs ou démence chez certaines personnes
• Dépendance progressive pour les gestes du quotidien
• Complications liées à l’immobilité : escarres, phlébite

Pronostic à long terme

La maladie de Parkinson évolue lentement, souvent sur plusieurs décennies. La plupart des personnes gardent une bonne autonomie pendant de nombreuses années grâce aux traitements et à la rééducation. La recherche avance : des nouvelles thérapies sont régulièrement étudiées. Le pronostic est différent pour chacun, mais il est hautement possible de vivre bien avec la maladie.

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