Crises d'épilepsie et vie de famille

Aperçu

Une crise est un trouble temporaire du fonctionnement du cerveau. Elle se manifeste par des mouvements, des sensations ou des comportements inhabituels. On parle souvent de crise d'épilepsie, mais toutes les crises ne sont pas dues à une épilepsie.

Les crises sont plus fréquentes qu'on ne l'imagine. Environ 1 personne sur 20 fera une crise au cours de sa vie. L'épilepsie touche près de 600 000 personnes en France.

Les crises peuvent apparaître à tout âge. Elles sont plus fréquentes chez les jeunes enfants, les adolescents et les personnes âgées.

Symptômes

Symptômes courants

• perte de connaissance brutale
• convulsions (mouvements saccadés des bras et des jambes)
• raideur du corps
• morsure de la langue ou de l'intérieur de la joue
• perte d'urine
• regard fixe, absence de quelques secondes
• confusion ou fatigue après la crise

Symptômes chez l'enfant

• arrêt du jeu, regard vide
• mouvements répétés de la main ou du visage
• chutes soudaines inexpliquées
• malaises avec changement de couleur de la peau

Symptômes chez les personnes âgées

• absences plus rares
• confusion soudaine qui ressemble à un malaise
• chutes fréquentes sans cause évidente
• perte de connaissance brève

Causes

Causes principales

• un traumatisme crânien
• un accident vasculaire cérébral (AVC)
• une tumeur ou une infection du cerveau (méningite, encéphalite)
• le sevrage brutal d'alcool ou de médicaments (en particulier les benzodiazépines)
• des causes génétiques, parfois héréditaires
• dans de nombreux cas, aucune cause précise n'est retrouvée

Facteurs de risque

• manque de sommeil ou sommeil irrégulier
• stress important
• consommation excessive d'alcool
• exposition à des lumières clignotantes (chez certaines personnes)
• fièvre élevée, surtout chez l'enfant
• oubli ou arrêt brutal du traitement antiépileptique prescrit

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Après une première crise, quelle qu'elle soit, il faut consulter rapidement.
• Si la personne se blesse pendant la crise.
• Si les crises deviennent plus fréquentes ou plus longues.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous avez des doutes sur des symptômes inhabituels (absences, malaises).
• Si une personne de votre famille présente des symptômes de crise, parlez-en à son médecin.
• Pour faire le point régulier sur le traitement et les effets indésirables.

Diagnostic

Le médecin (souvent un neurologue) interroge la personne qui a fait la crise et son entourage. Il examine ensuite le corps et le fonctionnement du cerveau. Une description précise de la crise est très utile.

Tests qui peuvent être effectués

• un électroencéphalogramme (EEG) pour enregistrer l'activité électrique du cerveau
• une imagerie par résonance magnétique (IRM) pour voir l'anatomie du cerveau
• un scanner cérébral
• des analyses de sang pour chercher une cause métabolique ou infectieuse

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les examens se font souvent en hôpital. Le médecin peut demander une hospitalisation courte pour observer une crise. Le diagnostic prend parfois plusieurs semaines, mais la plupart du temps, il permet de mettre en place un traitement efficace.

Traitement

Le traitement a pour but de supprimer ou de diminuer les crises. Il repose le plus souvent sur des médicaments antiépileptiques, prescrits par un neurologue. Le traitement est efficace dans la majorité des cas.

Soins personnels à domicile

• Bien dormir et garder des horaires de sommeil réguliers.
• Ne jamais arrêter brusquement un traitement sans l'avis du médecin.
• Éviter l'alcool ou en limiter fortement la consommation.
• Noter les crises dans un carnet pour en parler au médecin.
• Porter un bracelet ou une carte d'information indiquant que vous faites des crises.

Traitements médicaux

Les médicaments antiépileptiques sont le traitement de base. Ils ne guérissent pas la cause mais contrôlent les crises. Parfois, une stimulation du nerf vague (un petit appareil sous la peau envoie des impulsions électriques au cerveau) peut être proposée. Le choix dépend du type de crises et de la situation de chaque personne.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une chirurgie du cerveau peut être envisagée lorsque les crises proviennent d'une zone bien précise du cerveau, qu'elles ne sont pas contrôlées par les médicaments et que l'opération est jugée sûre par l'équipe médicale.

Vivre avec cette affection

Vivre avec des crises, c'est d'abord apprendre à les connaître et à les expliquer à ses proches. En famille, discuter des crises sans tabou aide à réduire l'inquiétude. Il est important de rappeler que la personne n'est pas responsable de ce qui se passe et qu'on peut l'aider par des gestes simples et sûrs.

Conseils de mode de vie

• Maintenir une activité sociale et des loisirs adaptés.
• Prévenir les proches des gestes à faire en cas de crise.
• Aménager la salle de bain et la chambre pour éviter les chutes.
• Garder un carnet de suivi des crises.
• Suivre un traitement régulier et respecter les rendez-vous médicaux.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée est recommandée. Dans certains cas, un régime cétogène (très riche en graisses et très pauvre en glucides) peut être proposé sous contrôle médical, surtout chez l'enfant. L'exercice physique est bénéfique, mais certaines activités comme la natation doivent se pratiquer accompagnées.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Les crises peuvent provoquer de l'anxiété, de la honte ou une perte de confiance. Elles peuvent aussi entraîner des pensées tristes. Il est essentiel d'en parler à votre médecin ou à un professionnel de santé. Si vous avez des pensées de mort ou de suicide, composez immédiatement le 15 ou le 112, ou rendez-vous aux urgences. Vous n'êtes pas seul.

Prévention

On ne peut pas toujours empêcher les crises d'avoir lieu. Cependant, certaines crises peuvent être évitées en respectant le traitement, en dormant suffisamment, en évitant l'alcool excessif et en surveillant les facteurs déclenchants.

Complications

En l'absence de traitement

• Blessures lors d'une chute ou d'un accident.
• Brûlures ou noyade si la crise survient dans un lieu dangereux.
• État de mal épileptique (crise prolongée) qui est une urgence médicale.
• Accident de la route ou domestique.
• Répercussions sur la vie sociale et professionnelle.

Pronostic à long terme

Avec un traitement adapté, la grande majorité des personnes vivent normalement, travaillent et font du sport. Chez de nombreux enfants, les crises disparaissent à l'adolescence. Même si un cheminement peut être nécessaire, l'espoir est réaliste. L'essentiel est de se faire accompagner et de ne pas rester isolé.

Trouver du soutien

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