Voyager en toute sécurité avec une maladie des surrénales : conseils pratiques

Aperçu

Les glandes surrénales sont deux petites glandes situées au-dessus des reins. Elles fabriquent des hormones importantes, comme le cortisol, qui aide le corps à gérer le stress, et l'aldostérone, qui régule le sel et l'eau dans le corps. Quand ces glandes ne fonctionnent pas assez bien, on parle d'insuffisance surrénale. Cela signifie que le corps peut avoir du mal à faire face aux situations stressantes, comme un voyage, une infection ou une blessure.

C'est une maladie rare. Elle touche environ une personne sur 10 000.

Elle peut toucher les personnes de tous âges, mais elle est souvent diagnostiquée chez les adultes entre 30 et 50 ans. Les personnes qui prennent des corticoïdes (des anti-inflammatoires puissants) pendant une longue durée peuvent aussi être concernées.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue intense et persistance
• Faiblesse musculaire
• Perte d'appétit et perte de poids
• Tension artérielle basse
• Envie de sel
• Nausées ou maux de ventre

Symptômes chez l'enfant

• Chez l'enfant, les signes peuvent être une croissance plus lente que la normale.
• Des vomissements ou une déshydratation sans raison évidente.
• Une fatigue inhabituelle et une irritabilité.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, les symptômes peuvent être confondus avec une dépression ou une fatigue normale.
• Une confusion soudaine ou une somnolence peut être un signe.
• Une baisse de la tension artérielle, des chutes ou une faiblesse doivent alerter.

Causes

Causes principales

• Maladie auto-immune : le corps attaque par erreur ses propres glandes surrénales.
• Infection grave de la glande surrénale, par exemple une tuberculose.
• Ablation chirurgicale des glandes surrénales.
• Arrêt brutal d'un traitement long par corticoïdes, sans diminution progressive.

Facteurs de risque

• Prendre des corticoïdes depuis longtemps.
• Avoir une autre maladie auto-immune, comme un diabète de type 1 ou une thyroïdite.
• Avoir eu une infection ou un traumatisme grave.
• Stress physique important : opération, accident, grosse infection.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous avez une fièvre, des vomissements, une diarrhée importante ou une fatigue extrême.
• Si vous ne pouvez pas prendre votre traitement à cause de vomissements.
• Si vous avez un projet de voyage et que vous ne savez pas comment gérer votre maladie sur place.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Pour un suivi régulier de votre insuffisance surrénale.
• Avant de partir, pour discuter de la quantité de médicaments à emporter et des précautions.
• Après un voyage, pour faire le point si vous avez eu un problème de santé ou un malaise.

Diagnostic

Le médecin suspecte une insuffisance surrénale à partir de vos symptômes et d'un examen clinique. Il demande ensuite des analyses de sang. Le test le plus fiable s'appelle le test de stimulation à l'ACTH : il consiste à mesurer la réponse des glandes surrénales après injection d'une hormone.

Tests qui peuvent être effectués

• Analyse de sang : mesure du cortisol, de l'ACTH, du sodium et du potassium.
• Test de stimulation à l'ACTH.
• Imagerie des glandes surrénales (scanner) parfois nécessaire pour chercher une cause.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre un certain temps, car les symptômes sont parfois peu spécifiques. Votre médecin vous expliquera clairement les résultats et vous indiquera quel traitement vous convient, sans vous laisser seul face à vos questions.

Traitement

Le traitement de base consiste à remplacer les hormones manquantes par des médicaments appelés corticoïdes. Ces médicaments doivent être pris tous les jours, souvent en deux ou trois prises, et les doses sont adaptées à votre poids et à votre mode de vie. Votre médecin vous donnera des consignes pour savoir quand augmenter la dose (par exemple en cas de fièvre, de diarrhée ou de stress important).

Soins personnels à domicile

• Emportez toujours deux fois plus de médicaments que nécessaire, dans vos bagages à main.
• Prévoyez une ordonnance récente et une lettre de votre médecin expliquant votre maladie et vos traitements.
• Ayez sur vous une dose injectable d'urgence si votre médecin vous l'a prescrite, et apprenez à l'utiliser.
• Portez un bracelet ou une carte d'alerte médicale mentionnant votre maladie.
• Avant de partir, renseignez-vous sur les hôpitaux ou médecins disponibles à votre destination.

Traitements médicaux

Le traitement repose sur des corticoïdes qui remplacent le cortisol et l'aldostérone. Les médecins parlent parfois d'hydrocortisone, de prednisone ou de dexaméthasone – ce sont des noms de médicaments, mais nous ne citons pas de marque ici. Votre médecin vous expliquera comment adapter la dose en cas de stress, de maladie ou de voyage. En cas d'urgence, une injection de corticoïde peut sauver la vie.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est nécessaire que lorsque la cause est une tumeur des glandes surrénales, ce qui est rare. Votre médecin vous en parlera personnellement si cela vous concerne.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une insuffisance surrénale demande de l'attention. Il faut apprendre à écouter son corps et à réagir rapidement en cas de signe inhabituel. Pendant un voyage, planifiez des temps de repos et évitez les excès qui fatiguent le corps.

Conseils de mode de vie

• Gardez un rythme de sommeil régulier, surtout lors des changements de fuseau horaire.
• Évitez les situations de stress extrême si possible, ou préparez-vous à les gérer.
• Buvez de l'eau régulièrement, surtout en avion ou par temps chaud.
• Ne sautez pas vos repas et prenez vos médicaments à heures fixes.
• Marchez un peu toutes les deux heures pendant les longs trajets pour éviter les jambes lourdes.

Alimentation et exercice

Il n'y a pas de régime spécifique, mais il est important de ne pas manquer de sel. Si vous transpirez beaucoup (chaleur, sport), vous pouvez augmenter votre consommation de sel. L'exercice régulier est bon, mais adaptez l'intensité à votre forme et ayez toujours une collation salée et de l'eau avec vous.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant. Vous pouvez ressentir de l'anxiété avant un voyage. Cela aide beaucoup de bien se préparer, de prévoir des plans B et de parler de vos inquiétudes avec votre médecin ou vos proches.

Prévention

On ne peut pas prévenir l'insuffisance surrénale elle-même. En revanche, on peut prévenir les complications lors des voyages : emportez plus de médicaments que nécessaire, gardez une ordonnance, et ayez un plan pour accéder à un médecin sur place.

Vaccins

Avant de partir dans certaines régions, demandez à votre médecin si les vaccins recommandés sont à jour. Une infection peut déclencher une crise surrénale, donc se protéger contre les maladies évitables est très important.

Programmes de dépistage

Il n'y a pas de dépistage systématique de l'insuffisance surrénale. En revanche, un suivi médical régulier permet d'ajuster les doses et de vérifier que tout va bien.

Complications

En l'absence de traitement

• Sans traitement, une insuffisance surrénale peut provoquer une crise surrénale.
• La crise surrénale entraîne une chute brutale de la tension artérielle, un état de choc, voire un coma.
• Une crise surrénale non traitée peut être mortelle.

Pronostic à long terme

Avec un traitement adapté et bien suivi, la plupart des personnes vivent une vie normale. Voyager est tout à fait possible, à condition de bien se préparer. La clé est de rester en lien avec votre équipe médicale et de ne jamais ignorer les signes d'alerte.

Trouver du soutien

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