Vivre avec un lymphœdème après un cancer : conseils pratiques

Aperçu

Le lymphœdème est un gonflement d’une partie du corps (bras, jambe, cou, etc.) causé par une accumulation de lymphe, un liquide qui aide à combattre les infections. Il survient souvent après une opération ou des séances de radiothérapie qui ont touché les ganglions lymphatiques.

Oui, le lymphœdème est assez fréquent chez les personnes traitées pour un cancer, en particulier du sein, de l’utérus, de l’ovaire, de la prostate ou de la peau (mélanome). On estime qu’il touche environ une personne sur cinq après ces traitements, mais les chiffres varient.

Il peut apparaître à tout âge, mais il est plus fréquent chez les adultes et les personnes âgées. Il est également possible chez l’enfant, mais plus rare.

Symptômes

Symptômes courants

• Sensation de lourdeur ou de tiraillement dans le bras ou la jambe
• Gonflement qui augmente au cours de la journée et diminue un peu la nuit
• Vêtements, bijoux ou chaussures qui deviennent serrés
• Peau tendue, épaissie ou moins souple

Symptômes chez l'enfant

• Chez un enfant, le gonflement peut passer inaperçu, surtout s’il se développe lentement.
• Il peut se remarquer par une chaussure ou une manche devenue trop serrée d’un seul côté.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez la personne âgée, le gonflement peut être confondu avec des troubles veineux ou une insuffisance cardiaque.
• Il faut consulter pour faire la différence, car le traitement n’est pas le même.

Causes

Causes principales

• Chirurgie avec retrait des ganglions lymphatiques (curage ganglionnaire)
• Radiothérapie sur les ganglions ou la zone qui les contient
• Tumeur qui comprime les vaisseaux lymphatiques (moins fréquent)

Facteurs de risque

• Surpoids ou obésité
• Infection ou blessure sur le membre déjà à risque
• Antécédents de lymphœdème dans la famille (rare)
• Traitements combinés (chirurgie + radiothérapie)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Vous avez de la fièvre, des rougeurs, une chaleur ou une douleur importante au niveau du gonflement.
• Le membre devient soudainement très tendu et douloureux.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Vous remarquez un gonflement qui ne disparaît pas, même après une nuit.
• Votre vêtement ou chaussure devient serré d’un seul côté.

Diagnostic

Le médecin examine la zone gonflée, compare avec le côté opposé, et vous pose des questions sur vos antécédents. Il peut mesurer le volume du membre avec un ruban.

Tests qui peuvent être effectués

• Mesure du tour de bras ou de jambe à plusieurs endroits
• Examen par échographie pour éliminer une phlébite
• Dans certains cas, test d’imagerie comme la lymphoscintigraphie (un examen qui suit le mouvement de la lymphe)

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Vous serez peut-être adressé(e) à un médecin de médecine physique et de réadaptation, ou à un kinésithérapeute formé à la prise en charge du lymphœdème.

Traitement

Le but du traitement est de faire diminuer le gonflement, de soulager les symptômes et de prévenir les infections. Il repose principalement sur la rééducation et les soins quotidiens, plus que sur des médicaments.

Soins personnels à domicile

• Porter le manchon ou bas de compression prescrit(e) par votre soignant, pendant la journée.
• Surélever le membre (bras ou jambe) au repos, si possible.
• Nettoyer la peau avec un savon doux et bien la sécher, en particulier entre les doigts et les orteils.
• Éviter les coupures, brûlures ou piqûres d’insecte sur le membre touché.
• Faire des exercices de mobilisation douce, selon les conseils de votre kinésithérapeute.

Traitements médicaux

Le traitement médical associe souvent une kinésithérapie spécialisée avec drainage lymphatique manuel (des gestes doux pour activer la circulation de la lymphe), des bandages ou des bas de compression, et parfois une compression pneumatique (appareil qui gonfle et dégonfle un manchon). Dans certains cas, des médicaments peuvent être proposés pour traiter une infection associée, mais ceci est décidé par le médecin.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n’est envisagée que dans les formes très avancées, en dernier recours, lorsque le traitement médical ne suffit pas. Elle vise à créer de nouvelles voies de drainage ou à retirer les tissus fibreux. Ce n’est pas une solution de première intention.

Vivre avec cette affection

Vous pouvez vivre pleinement avec un lymphœdème. Il faut apprendre à protéger le membre, porter les compressions prescrites et observer votre peau régulièrement pour détecter une rougeur ou une fissure.

Conseils de mode de vie

• Maintenir un poids stable ou perdre du poids en cas de surpoids, car la graisse peut aggraver le lymphœdème.
• Éviter les bains très chauds, les saunas et l’exposition prolongée au soleil sur la zone gonflée.
• Ne pas croiser les jambes lorsqu’on est assis pour ne pas gêner la circulation.
• Bouger régulièrement, par exemple marcher, nager ou faire du vélo, en écoutant son corps.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée, riche en fruits, légumes et protéines maigres, aide à contrôler le poids et à limiter l’inflammation. Il est conseillé de réduire le sel si le médecin le recommande. L’exercice est encouragé, mais il faut éviter les efforts intenses et répétitifs avec le membre touché au début, puis réintroduire progressivement selon les conseils du kiné.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Le lymphœdème peut affecter l’image de soi, surtout après un cancer. Il est normal de se sentir frustré, triste ou en colère. Parler de ses ressentis à un proche ou à un professionnel de la santé mentale peut aider. Votre médecin peut vous accompagner vers un soutien psychologique si nécessaire.

Prévention

On ne peut pas toujours éviter le lymphœdème après un cancer, mais on peut réduire le risque en surveillant la peau, en évitant les blessures et en agissant rapidement dès les premiers signes. Dans certains protocoles, le chirurgien prélève le ganglion sentinelle au lieu de faire un curage complet, ce qui réduit le risque.

Complications

En l'absence de traitement

• Infections récurrentes (érysipèle) qui nécessitent des antibiotiques
• Perte de mobilité de l’articulation
• Changements de la peau (épaississement, durcissement, difficulté à pincer la peau)
• Douleurs et inconfort qui limitent les activités quotidiennes

Pronostic à long terme

Avec une prise en charge adaptée et une routine régulière, la plupart des personnes vivent bien avec un lymphœdème. Le gonflement peut disparaître en partie ou en totalité, et une vie sociale, familiale et professionnelle active reste tout à fait possible.

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