Lymphœdème et voyages : conseils pratiques

Aperçu

Le lymphœdème est un gonflement d'une partie du corps, souvent un bras ou une jambe, causé par un blocage du système lymphatique, le réseau qui aide votre corps à éliminer les liquides et les déchets.

Le lymphœdème est assez fréquent chez les personnes traitées pour un cancer. Par exemple, jusqu'à une personne sur cinq après un cancer du sein peut en développer un. Mais il peut aussi toucher des personnes sans aucun cancer.

Il touche principalement les personnes qui ont eu une ablation de ganglions lymphatiques, une radiothérapie ou une chirurgie pour un cancer. Il peut aussi apparaître après une infection, un traumatisme ou parfois sans cause connue.

Symptômes

Symptômes courants

• Gonflement d'un bras, d'une jambe ou d'une autre partie du corps
• Sensation de lourdeur ou de tension dans la zone gonflée
• Peau qui paraît tendue, parfois un peu brillante ou épaissie
• Diminution de la souplesse ou difficulté à bouger la partie touchée
• Marque des vêtements ou des bijoux plus serrés qu'avant

Symptômes chez l'enfant

• Le lymphœdème chez l'enfant est rare, mais il peut être présent à la naissance ou se développer pendant l'enfance, surtout après un traitement anticancéreux. Les signes sont les mêmes : gonflement, lourdeur ou gêne, parfois une différence de taille entre les pieds ou les mains.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, le lymphœdème peut être confondu avec les effets normaux du vieillissement ou une mauvaise circulation. Il faut être attentif à tout gonflement qui persiste, qui devient douloureux ou qui s'aggrave le soir ou après un long trajet.

Causes

Causes principales

• Ablation chirurgicale de ganglions lymphatiques, souvent lors d'un traitement du cancer
• Radiothérapie qui peut endommager les vaisseaux lymphatiques
• Infection ou blessure qui bloque le drainage lymphatique
• Dans certains cas, anomalie dès la naissance du système lymphatique

Facteurs de risque

• Avoir subi une chirurgie du cancer avec retrait de ganglions
• Recevoir ou avoir reçu de la radiothérapie sur une zone avec des ganglions
• Être en surpoids ou manquer d'activité physique
• Voyager longtemps en avion ou en voiture sans bouger (car l'immobilité aggrave la stagnation des liquides)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous avez de la fièvre et que la zone gonflée devient rouge, chaude ou douloureuse
• Si le gonflement augmente brutalement pendant un voyage ou après une piqûre d'insecte
• Si vous ressentez un serrement très fort dans le bras ou la jambe qui limite tout mouvement

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous remarquez un gonflement nouveau ou qui s'aggrave, même léger, prenez rendez-vous avec votre médecin ou votre équipe de soins
• Avant un long voyage, parlez avec votre médecin ou un kinésithérapeute spécialisé pour faire le point
• Demandez un avis si vous portez des bandages ou des manchons de compression et qu'ils deviennent inconfortables

Diagnostic

Le médecin examine la zone gonflée, pose des questions sur votre historique médical (notamment un cancer traité) et peut mesurer le tour du bras ou de la jambe pour suivre l'évolution. Il n'existe pas de test unique ; le diagnostic est surtout clinique.

Tests qui peuvent être effectués

• Mesure du périmètre du membre à différents endroits pour comparer avec le côté opposé
• Palpation pour évaluer la texture de la peau et la présence d'œdème (liquide sous la peau)
• Parfois, une échographie ou d'autres imageries pour écarter une autre cause de gonflement

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Lors d'une consultation, le médecin ou le kinésithérapeute vous expliquera ce qu'est le lymphœdème, comment le surveiller, et vous donnera des conseils pour voyager en toute sécurité. Ici, on ne fait pas de diagnostic à distance : il faut consulter une personne qualifiée.

Traitement

Le traitement du lymphœdème vise à réduire le gonflement, à prévenir les complications et à vous permettre de vivre normalement, y compris en voyage. Il repose principalement sur une prise en charge non médicamenteuse, avec un suivi régulier par une équipe soignante.

Soins personnels à domicile

• Portez un manchon ou une chaussette de compression bien ajustée, surtout pendant les longs trajets en avion, en train ou en voiture
• Surélevez le membre gonflé dès que possible et bougez régulièrement les doigts ou les orteils
• Évitez les vêtements serrés, les montres ou les bagues qui compriment la zone
• Prenez soin de votre peau avec une crème hydratante et protégez-la des piqûres, coupures et coups de soleil
• Buvez de l'eau régulièrement et évitez l'alcool en excès pendant le voyage

Traitements médicaux

Les traitements médicaux sont surtout physiques : drainage lymphatique manuel (un massage doux effectué par un kinésithérapeute spécialisé), pose de bandages multicouches, puis port d'une compression sur mesure. Des exercices de mobilisation peuvent être proposés. Ni médicaments ni traitements injectables ne sont recommandés de façon générale sans avis médical.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une chirurgie peut être proposée dans les cas très avancés, une fois que les traitements de base ont bien été suivis. Il s'agit de techniques pour réparer ou contourner les vaisseaux lymphatiques, ou pour retirer les tissus devenus fibreux. Cette décision est toujours prise au cas par cas avec une équipe spécialisée.

Vivre avec cette affection

Voyager avec un lymphœdème demande un peu d'organisation : prévoyez plus d'espace dans vos bagages pour vos bandages ou compression, notez les coordonnées d'un médecin sur place, et lors des trajets, faites des pauses pour vous étirer. N'oubliez pas que vous avez le droit de choisir un siège couloir pour vous lever plus facilement.

Conseils de mode de vie

• Planifiez des activités variées avec des moments de repos
• Pendant l'avion, levez-vous et marchez dans l'allée toutes les heures environ, sauf consigne contraire
• Gardez votre compression en place pendant toute la durée du vol, sauf avis différent de votre médecin
• Sur place, continuez vos exercices légers comme la marche ou la natation, en écoutant votre corps
• Évitez les bains très chauds, le sauna ou l'exposition prolongée au soleil sur la zone gonflée

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée, pauvre en sel et riche en fruits et légumes, aide à limiter la rétention d'eau. La pratique d'une activité physique douce et régulière (marche, vélo, natation) est bénéfique, car elle favorise la circulation et le drainage lymphatique. Il faut simplement éviter les efforts très intenses sur le membre atteint sans avis médical.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec un lymphœdème peut susciter de la frustration, de l'anxiété ou une baisse de moral, surtout lors des voyages où le regard des autres peut être pesant. Il est important de ne pas rester isolé. Parler à un professionnel de santé ou à un psychologue peut aider à mieux vivre cette situation.

Prévention

On ne peut pas toujours prévenir un lymphœdème, surtout après un traitement du cancer. Mais on peut réduire le risque de le voir s'aggraver et prévenir les complications, en particulier pendant les voyages : maintenir une bonne hygiène de peau, éviter les blessures, porter une compression si elle est prescrite, et ne pas rester immobile trop longtemps.

Vaccins

Faites vos vaccins à jour, surtout ceux contre la grippe et d'autres infections. Une infection peut aggraver un lymphœdème. Demandez conseil à votre médecin avant un voyage à l'étranger.

Complications

En l'absence de traitement

• Risque d'infections de la peau (érysipèle) qui surviennent plus facilement sur la zone gonflée
• Gonflement qui devient de plus en plus important et rend les mouvements difficiles
• Épaississement et durcissement de la peau (fibrose) avec une perte de souplesse
• Gêne esthétique ou fonctionnelle qui peut affecter le moral et l'envie de sortir

Pronostic à long terme

Avec un suivi adapté et des précautions simples, la plupart des personnes vivent très bien avec un lymphœdème, y compris en voyage. Les complications peuvent être évitées ou contrôlées si l'on prend soin de sa peau, de son hydratation et de ses mouvements. L'essentiel est de rester actif et de demander de l'aide dès qu'un doute apparaît.

Trouver du soutien

Organisations internationales

• Organisation mondiale de la santé (OMS)

Organisations locales

• Votre médecin traitant · France
• Ligue contre le cancer · France

Lignes d'assistance

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