Prévenir le lymphœdème: conseils pour les personnes traitées pour un cancer

Aperçu

Le lymphœdème est un gonflement d'un bras ou d'une jambe (parfois d'une autre partie du corps) causé par une accumulation de lymphe, un liquide qui circule normalement dans le corps. Il survient souvent après un traitement du cancer, lorsque les ganglions lymphatiques ont été endommagés ou retirés.

Le lymphœdème peut toucher de nombreuses personnes après une chirurgie des ganglions ou une radiothérapie, notamment après un cancer du sein, un cancer gynécologique ou un mélanome. La fréquence exacte dépend des traitements, mais il est plus fréquent chez les personnes à risque.

Il survient surtout chez les personnes qui ont eu une ablation de ganglions lymphatiques, une radiothérapie ou une tumeur qui bloque les voies lymphatiques. Le bras est concerné après un cancer du sein, la jambe après un cancer de l'utérus, de l'ovaire, de la prostate ou un mélanome. Dans de rares cas, il existe sans cancer.

Symptômes

Symptômes courants

• Gonflement d'un bras, d'une jambe, ou parfois du visage ou du cou
• Sensation de lourdeur, de raideur ou de fatigue dans le membre
• Peau tendue, qui paraît plus épaisse ou qui garde l'empreinte du doigt quand on appuie
• Bijoux, montre, bagues ou chaussures trop serrés
• Difficulté à bouger une articulation (poignet, cheville, épaule)
• Diminution de la souplesse de la peau

Symptômes chez l'enfant

• Un bras ou une jambe plus gros que l'autre, même légèrement
• L'enfant se plaint de lourdeur ou de douleur dans un membre
• Des chaussures ou des vêtements qui deviennent soudainement trop petits d'un côté

Symptômes chez les personnes âgées

• Un gonflement qui s'installe progressivement, parfois difficile à remarquer
• Une peau fragile ou sèche sur le membre concerné
• Peut être confondu avec une insuffisance veineuse ou un problème cardiaque, d'où l'importance d'un avis médical

Causes

Causes principales

• L'ablation de ganglions lymphatiques pour traiter un cancer (par ex. lors d'une chirurgie du sein, de la prostate, de l'utérus ou d'un mélanome)
• La radiothérapie appliquée sur une zone contenant des ganglions, qui peut endommager les vaisseaux lymphatiques
• Une tumeur qui comprime ou bloque le système lymphatique
• Plus rarement, une malformation congénitale du système lymphatique

Facteurs de risque

• Avoir eu plusieurs ganglions retirés
• Avoir reçu de la radiothérapie sur les ganglions
• Le surpoids et l'obésité
• Une infection ou une blessure au niveau du membre opéré
• Des traitements combinés (chirurgie + radiothérapie) sur la même zone
• La grossesse ou une prise de poids rapide, qui augmentent la charge sur le système lymphatique

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Rougeur, chaleur, douleur dans le membre gonflé, ou fièvre : ce sont des signes d'infection (érysipèle) qui nécessitent une prise en charge rapide.
• Gonflement brutal ou brutale aggravation d'un gonflement déjà présent.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Dès que vous remarquez une lourdeur persistante, un gonflement léger, ou que vos vêtements/bijoux deviennent serrés d'un côté.
• Lors d'une consultation de suivi après un cancer, parlez de tout gonflement, même minime, avec votre médecin.

Diagnostic

Le médecin examine votre membre, le compare à l'autre, et mesure son volume. Il vous pose des questions sur vos antécédents, vos traitements et vos symptômes. Il peut s'appuyer sur des examens d'imagerie pour confirmer le diagnostic ou éliminer d'autres causes.

Tests qui peuvent être effectués

• Mesure du tour de bras ou de jambe à plusieurs niveaux (simple, indolore)
• Bioimpédance : un petit appareil indolore mesure la quantité d'eau dans les tissus
• Lymphoscintigraphie : un produit faiblement radioactif est injecté et on suit son trajet avec une caméra pour vérifier la circulation de la lymphe
• Échographie ou IRM pour écarter un caillot ou une autre cause de gonflement

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

La consultation dure environ 30 minutes. Le médecin vous explique comment surveiller votre membre, et si le diagnostic est confirmé, il vous prescrit des séances de rééducation et des mesures de compression. Vous ressortez avec un plan personnalisé.

Traitement

Le lymphœdème ne se guérit pas définitivement, mais il se contrôle très bien. Le traitement vise à réduire le gonflement, à garder la peau en bonne santé et à prévenir les complications. Il s'agit le plus souvent d'un traitement par compression, de drainages lymphatiques manuels et de conseils d'hygiène de vie.

Soins personnels à domicile

• Surélevez le membre gonflé, par exemple sur un coussin pendant la nuit
• Hydratez votre peau tous les jours avec une crème neutre
• Faites des exercices doux recommandés par votre kinésithérapeute
• Portez le manchon de compression ou le bas de compression prescrit, y compris l'été
• Protégez le membre : pas de coupures, pas de brûlures, pas de piqûres d'insectes
• Lavez et séchez soigneusement la peau en insistant entre les plis
• Évitez les vêtements serrés et les bijoux qui compriment le membre

Traitements médicaux

Les traitements non médicamenteux sont la base : bandages de compression, manchons ou bas sur mesure, drainages lymphatiques manuels (pratiqués par un kinésithérapeute formé), et parfois des appareils de compression pneumatique. Les séances sont prescrites par le médecin. Il n'existe pas de médicament qui fasse disparaître le lymphœdème. Dans certains cas très particuliers, une intervention chirurgicale (comme des anastomoses lymphatico-veineuses) peut être discutée dans un centre de référence.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est rare et réservée à certaines situations, après échec du traitement médical, ou lorsqu'il existe des formes très volumineuses. Elle se pratique dans des centres spécialisés et n'est jamais une première intention.

Vivre avec cette affection

Vivre avec un lymphœdème demande de la régularité et de l'attention. La plupart des personnes s'y adaptent et mènent une vie normale. Le plus important est de prendre de bonnes habitudes : surveiller son membre, boire assez, bouger régulièrement et parler de ses difficultés à son équipe soignante.

Conseils de mode de vie

• Gardez un poids stable ou perdez du poids si votre médecin le conseille
• Évitez de rester debout ou assise trop longtemps sans bouger
• Protégez vos mains en jardinage (gants) et vos pieds (chaussures fermées)
• Ne fumez pas : le tabac abîme les vaisseaux et aggrave le problème
• Portez une protection solaire sur la peau du membre
• Ne faites pas de prises de sang, d'injections ou de tension artérielle du côté atteint, si possible

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée, pauvre en sel, aide à limiter la rétention d'eau. L'activité physique est bénéfique : marche, natation, vélo, gymnastique douce. Évitez les efforts très intenses avec le membre atteint pendant les mois qui suivent le traitement, mais réintroduisez progressivement l'exercice avec l'accord de votre médecin. Un kinésithérapeute peut construire un programme adapté.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Le lymphœdème peut affecter l'image de soi, l'énergie et le moral. Il est normal d'être triste, en colère ou anxieux. En parler à un psychologue, à son médecin ou à une association de patients peut vraiment soulager. Vous pouvez aussi demander un soutien dans votre centre de lutte contre le cancer.

Prévention

On ne peut pas toujours empêcher un lymphœdème de se développer, car le risque dépend du traitement reçu. Mais on peut réduire le risque en adoptant des mesures simples : éviter les blessures et les piqûres du membre concerné, bien hydrater la peau, faire des exercices doux, contrôler son poids et consulter rapidement en cas de rougeur ou de chaleur.

Vaccins

La vaccination est importante pour éviter des infections qui pourraient déclencher un lymphœdème. Parlez à votre médecin pour savoir quels vaccins sont recommandés et où faire l'injection : en général, on privilégie le côté non opéré. La vaccination contre la grippe et la Covid-19 est souvent conseillée aux personnes à risque, mais décidez toujours avec votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique du lymphœdème. Cependant, les personnes ayant eu un traitement à risque (chirurgie des ganglions ou radiothérapie) sont surveillées lors des consultations de suivi. On mesure parfois le volume du membre à plusieurs reprises pour détecter un gonflement précoce. Si vous remarquez un changement, signalez-le sans attendre.

Complications

En l'absence de traitement

• Surinfection cutanée (érysipèle) nécessitant une prise en charge médicale
• Augmentation du volume du membre et durcissement des tissus
• Diminution de la mobilité articulaire
• Gêne dans la vie quotidienne (habillage, activités, sommeil)
• Risque de plaies et de cicatrisation lente

Pronostic à long terme

Avec une prise en charge adaptée et régulière, le lymphœdème peut être stabilisé, diminué, et rarement invalidant. Beaucoup de personnes vivent très bien avec. Les techniques de compression, de rééducation et parfois de chirurgie ont beaucoup progressé. Le plus important est de ne pas rester seul(e) et de suivre les conseils de son équipe.

Trouver du soutien

Organisations internationales

• Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) ↗

Organisations locales

• La Ligue contre le cancer ↗ · France

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