Vivre avec l’épilepsie : conseils pratiques pour le quotidien

Aperçu

L’épilepsie est une maladie du cerveau qui provoque des crises. Une crise est un trouble temporaire de l’activité des cellules nerveuses. Elle peut causer des mouvements inhabituels, des sensations bizarres ou une perte de conscience.

L’épilepsie est une maladie neurologique fréquente. En France, environ 600 000 personnes sont concernées.

Elle peut apparaître à tout âge, mais elle est plus fréquente chez les jeunes enfants et les personnes âgées.

Symptômes

Symptômes courants

• Contractions ou raideurs musculaires involontaires
• Perte de connaissance brutale
• Regard fixe ou vide pendant quelques secondes
• Mouvements répétitifs comme mâchonner ou frotter un objet
• Sensations inhabituelles (odeurs, sons, picotements, impression de déjà-vu)

Symptômes chez l'enfant

• Chez l’enfant, une crise peut se manifester par un arrêt soudain de l’activité, un regard vague ou des clignements de paupières.
• L’enfant peut aussi tomber sans raison, avoir des mouvements saccadés ou ne pas répondre pendant quelques instants.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez la personne âgée, les crises peuvent ressembler à des malaises, une confusion ou des pertes de mémoire.
• Elles peuvent être liées à un accident vasculaire cérébral ou à une autre maladie du cerveau.

Causes

Causes principales

• Lésion du cerveau : traumatisme crânien, tumeur, infection (méningite, encéphalite)
• Malformation du cerveau présente avant la naissance
• Facteurs génétiques transmis par les parents
• Accident vasculaire cérébral (AVC) qui abîme le cerveau
• Troubles métaboliques ou toxiques : alcool, certains médicaments, manque de sommeil

Facteurs de risque

• Avoir des antécédents familiaux d’épilepsie
• Être âgé de moins de 5 ans ou de plus de 65 ans
• Avoir eu un traumatisme crânien ou un AVC
• Consommer trop d’alcool ou utiliser des drogues
• Manquer régulièrement de sommeil ou vivre un stress important

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Après une toute première crise, il faut consulter un médecin assez rapidement, même si la crise a été brève.
• Si les crises deviennent plus fréquentes, plus longues ou différentes, parlez-en au médecin.
• En cas de doute sur la situation, appelez le 15 ou le 112.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Même si les crises sont contrôlées, prévoyez des consultations régulières de suivi.
• Demandez conseil à votre médecin si vous souhaitez conduire, voyager ou changer d’activité.
• Parlez des effets gênants éventuels de votre traitement, comme la fatigue ou les étourdissements.

Diagnostic

Le médecin s’appuie sur l’entretien avec la personne, les témoignages de l’entourage et des examens du cerveau. Il cherche aussi à éliminer d’autres causes possibles des crises.

Tests qui peuvent être effectués

• Électroencéphalogramme (EEG) : mesure l’activité électrique du cerveau
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) : photographie détaillée du cerveau
• Analyses de sang : recherche d’un trouble métabolique ou d’une infection

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le médecin vous posera de nombreuses questions : description des crises, durée, fréquence, moments de la journée, traitements en cours, sommeil, stress. Vous pourrez ensuite discuter ensemble de la prise en charge la mieux adaptée.

Traitement

Le traitement de l’épilepsie a pour objectif de réduire ou de faire disparaître les crises. Il est toujours adapté à la personne. Votre neurologue vous expliquera les options et leurs bénéfices, et vous choisirez ensemble la stratégie la plus adaptée à votre situation.

Soins personnels à domicile

• Prenez vos médicaments chaque jour, exactement comme prescrits.
• Dormez suffisamment et gardez un rythme régulier de sommeil.
• Évitez l’alcool et les substances qui peuvent déclencher des crises.
• Apprenez à gérer votre stress avec la relaxation, la respiration profonde ou des activités calmes.
• Informez vos proches des gestes simples à faire en cas de crise : allonger la personne, protéger sa tête, ne rien mettre dans la bouche.

Traitements médicaux

Les médicaments antiépileptiques sont le premier traitement proposé. Ils ne guérissent pas mais préviennent les crises. Il existe aussi d’autres techniques, comme la stimulation du nerf vague ou un régime alimentaire spécifique, qui peuvent aider dans certaines situations. Ces choix doivent toujours être discutés avec le médecin.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une chirurgie du cerveau peut être envisagée lorsque les crises proviennent toujours de la même zone du cerveau et ne sont pas contrôlées par les médicaments. Une évaluation très poussée est alors réalisée dans un centre spécialisé.

Vivre avec cette affection

Le quotidien avec une épilepsie peut être bien vécu avec quelques précautions. Il est important de parler de sa maladie à ses proches, à son employeur ou à son entourage, afin qu’ils sachent comment réagir. Gardez sur vous de quoi identifier votre maladie, par exemple une carte ou un bracelet d’alerte.

Conseils de mode de vie

• Respectez des horaires de repas et de sommeil réguliers.
• Ne sautez pas vos repas et buvez assez d’eau.
• Prenez vos médicaments aux mêmes moments chaque jour.
• Pratiquez une activité physique modérée, comme la marche ou le vélo, avec l’accord de votre médecin.
• Evitez les activités dangereuses seuls : natation, bain, escalade, conduite, selon votre situation médicale.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée et une bonne hydratation sont bénéfiques pour tous, et aident à stabiliser l’organisme. L’exercice régulier améliore la forme physique et réduit le stress. Pour la natation ou certains sports, il faut être accompagné et prévenir le maître-nageur.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une épilepsie peut provoquer de l’anxiété, de la honte ou parfois une dépression. Ces ressentis sont normaux et méritent d’être accueillis. En parler à son médecin, à un psychologue ou à un groupe de parole peut vraiment aider.

Prévention

On ne peut pas toujours empêcher l’apparition de l’épilepsie. En revanche, il est possible de réduire le risque de déclencher des crises : dormir suffisamment, éviter l’alcool, ne pas arrêter son traitement sans avis, et prendre des précautions en cas de fièvre ou de stress.

Complications

En l'absence de traitement

• Des crises répétées sans traitement peuvent entraîner un risque de blessures chutes ou d’accidents.
• Une crise très longue (plus de 5 minutes) ou des crises à répétition peuvent endommager le cerveau et nécessiter une urgence médicale.
• L’anxiété et l’isolement social peuvent apparaître si la maladie n’est pas bien comprise ou prise en charge.

Pronostic à long terme

Avec un traitement adapté, la grande majorité des personnes vivent une vie normale, active et épanouie. Beaucoup réussissent à contrôler leurs crises. Il est normal de passer par des phases difficiles, mais une bonne prise en charge médicale et un bon entourage font toute la différence.

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