Prendre soin de ses glandes surrénales à la maison

Aperçu

Vos glandes surrénales sont deux petits organes au-dessus de vos reins. Elles fabriquent des hormones qui aident votre corps à gérer le stress, la tension artérielle et l’énergie. Après une maladie, une chirurgie ou un traitement médical, ces glandes peuvent ne plus fonctionner normalement. Le suivre à la maison signifie que vous apprenez à prendre votre traitement hormonal tous les jours, à reconnaître les signes qui doivent vous inquiéter, et à savoir quand appeler un médecin. C’est un travail d’équipe entre vous, votre médecin et, parfois, une infirmière ou un pharmacien.

Le suivi à domicile des glandes surrénales est assez courant pour les personnes qui ont eu une chirurgie des surrénales ou qui ont pris des traitements hormonaux sur une longue période. La maladie d’Addison, une cause fréquente d’insuffisance surrénalienne, touche environ 1 personne sur 10 000 dans le monde.

Ce suivi concerne principalement les personnes qui ont subi l’ablation d’une ou des deux glandes surrénales, celles qui ont une insuffisance surrénalienne (maladie d’Addison), et celles qui ont pris des anti-inflammatoires stéroïdiens fortement dosés pendant plusieurs mois ou années.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue intense qui ne disparaît pas avec le repos
• Faiblesse musculaire
• Perte d’appétit ou perte de poids
• Nausées, douleurs abdominales
• Vertiges, sensation de tête qui tourne quand on se lève
• Tension artérielle basse
• Envie de sel
• Peau ou muqueuses plus foncées

Symptômes chez l'enfant

• Prise de poids lente ou arrêt de la croissance
• Vomissements ou maux de ventre fréquents
• Fatigue inhabituelle
• Envies de sel très marquées (l’enfant mange des aliments très salés)
• Comportement apathique ou irritable

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion soudaine ou changement de comportement
• Chutes répétées
• Fatigue et faiblesse généralisées
• Tension artérielle basse qui provoque des étourdissements
• Perte d’autonomie

Causes

Causes principales

• Maladie auto-immune : le système immunitaire attaque les glandes surrénales
• Ablation chirurgicale d’une ou des deux glandes surrénales
• Infection grave qui touche les glandes surrénales
• Arrêt brutal d’un traitement hormonal ou anti-inflammatoire pris depuis longtemps
• Tumeur des glandes surrénales ou d’une autre partie du corps qui affecte leur fonctionnement

Facteurs de risque

• Avoir pris des médicaments stéroïdiens pendant des mois ou des années
• Avoir eu une chirurgie des glandes surrénales
• Avoir une maladie auto-immune génétique ou familiale
• Avoir une infection chronique qui affaiblit l’organisme

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Appelez immédiatement le 15 ou le 112 si vous avez des signes de crise surrénalienne : vomissements répétés, malaise, confusion, tension très basse.
• Si vous avez une blessure grave, une infection ou une opération prévue, contactez votre médecin ou l’équipe médicale le jour même pour savoir si votre traitement doit être modifié.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Prenez un rendez-vous de suivi avec votre médecin au moins une fois par an pour vérifier votre état et ajuster le traitement si nécessaire.
• Consultez si vous remarquez une fatigue qui s’aggrave, une perte de poids involontaire ou des envies de sel devenues fortes.
• Avant un voyage, une grossesse ou un effort sportif important, parlez-en à votre médecin.

Diagnostic

Pour vérifier si vos glandes surrénales travaillent correctement, le médecin vous prescrit des analyses de sang qui mesurent les hormones, en particulier le cortisol. On peut aussi faire un test de stimulation : on vous donne une hormone (l’ACTH) et on mesure la réponse de vos glandes surrénales.

Tests qui peuvent être effectués

• Dosage du cortisol sanguin le matin
• Test de stimulation à l’ACTH
• Dosage de l’aldostérone et de la rénine
• Ionogramme sanguin (taux de sodium et de potassium)
• Imagerie : scanner ou IRM des glandes surrénales

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic se fait en plusieurs étapes. Les premiers résultats donnent une indication, puis des tests supplémentaires sont parfois nécessaires. Une fois le diagnostic confirmé, le médecin vous expliquera comment prendre votre traitement et vous donnera des consignes pour les situations d’urgence.

Traitement

Le traitement principal est un remplacement hormonal : il s’agit de prendre chaque jour des médicaments qui remplacent les hormones que vos surrénales ne fabriquent plus. Ces médicaments doivent être pris selon un horaire précis, souvent en plusieurs prises dans la journée. Votre médecin vous apprend aussi à adapter la dose en cas de maladie, de stress ou d’effort inhabituel.

Soins personnels à domicile

• Prenez vos médicaments exactement comme votre médecin les a prescrits, sans sauter de dose.
• Ayez toujours sur vous votre traitement et une carte mentionnant votre diagnostic et le traitement.
• Portez un bracelet ou une carte d’alerte médicale indiquant « insuffisance surrénalienne ».
• En cas de fièvre, de vomissements ou de diarrhée, suivez les consignes de votre médecin (souvent une adaptation de la dose, mais uniquement si on vous l’a déjà expliqué).
• Ne vous mettez jamais à la diète sans sel sans avis médical.

Traitements médicaux

Les médicaments utilisés sont des hormones de synthèse (comprimés, parfois injection d’urgence). La dose et la fréquence sont personnalisées. Votre médecin ou votre pharmacien vous expliquera comment conserver les médicaments et quand demander un renouvellement. Il est important de toujours avoir une petite réserve de traitement à la maison et en voyage.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Si une ou deux glandes surrénales ont été retirées par chirurgie, votre corps aura besoin d’un traitement hormonal de remplacement, parfois définitif. Après l’opération, l’équipe soignante vous donnera des conseils pour la cicatrisation et pour reprendre progressivement les activités. Un suivi post-opératoire est nécessaire pour ajuster le traitement.

Vivre avec cette affection

Vivre avec des glandes surrénales fragiles demande un peu d’organisation, mais avec de bonnes habitudes, cela devient une routine. Reconnaissez les signes de votre corps : si vous vous sentez plus fatigué que d’habitude, accordez-vous du repos et restez attentif. Parlez à votre entourage de ce que vous vivez, afin qu’ils puissent vous aider en cas de besoin.

Conseils de mode de vie

• Ayez toujours une trousse d’urgence avec votre traitement et un message écrit pour les secours.
• Informez vos proches, collègues et enseignants de votre état.
• Évitez les situations de stress intense lorsque c’est possible.
• Planifiez vos rendez-vous médicaux et vos renouvellements d’ordonnance à l’avance.
• Utilisez un réveil pour prendre vos médicaments aux heures fixées.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée est conseillée. Si votre médecin vous l’a recommandé, assurez-vous d’avoir suffisamment de sel dans votre alimentation. Une activité physique régulière, comme la marche ou la natation, aide à réduire la fatigue et à maintenir les muscles. Évitez les exercices très intenses sans avoir parlé à votre médecin de la manière de protéger votre traitement.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut entraîner de l’anxiété, de la tristesse ou une baisse de moral. C’est normal de ressentir cela. Parlez-en à votre médecin, à votre pharmacien ou à un psychologue. Il existe aussi des associations de patients qui offrent de l’écoute et du partage d’expérience.

Prévention

On ne peut pas empêcher l’apparition d’une maladie auto-immune ou d’une tumeur qui touche les surrénales. Cependant, on peut prévenir les crises surrénaliennes en suivant les « règles de jour de maladie » données par votre médecin : par exemple, contacter rapidement en cas d’infection, et adapter le traitement si des consignes ont été données.

Vaccins

Les infections peuvent aggraver une insuffisance surrénalienne. Il est donc recommandé de se faire vacciner contre la grippe, la Covid-19 et d’autres maladies, selon les conseils de votre médecin. Demandez-lui quels vaccins sont adaptés à votre situation.

Programmes de dépistage

Si vous prenez des médicaments stéroïdiens depuis longtemps, votre médecin peut surveiller régulièrement votre fonction surrénalienne avec des prises de sang. Un dépistage peut aussi être proposé si vous avez des symptômes évoquant une insuffisance surrénalienne.

Complications

En l'absence de traitement

• Crise surrénalienne (insuffisance surrénalienne aiguë) avec chute de tension et état de choc
• Confusion, perte de conscience
• Complications infectieuses ou métaboliques graves
• Risque vital dans les cas extrêmes

Pronostic à long terme

Avec un traitement quotidien et un suivi médical régulier, la plupart des personnes ayant une insuffisance surrénalienne mènent une vie normale, active et épanouie. Elles peuvent travailler, voyager, faire du sport et avoir un projet de vie. Les crises peuvent être évitées dans la majorité des cas en respectant les consignes personnalisées. Il y a des hauts et des bas, mais un bon accompagnement permet de les surmonter.

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