Maladie de Parkinson : mieux vivre à la maison

Aperçu

La maladie de Parkinson est une maladie du cerveau qui gêne les mouvements. Elle est due à la perte de certaines cellules nerveuses qui fabriquent la dopamine, une substance qui aide le cerveau à commander le corps. Sans assez de dopamine, les mouvements deviennent plus lents, raides, et peuvent être accompagnés de tremblements.

Oui. En France, environ 200 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson. C’est la deuxième maladie neurologique la plus fréquente après Alzheimer.

La maladie touche le plus souvent les personnes de plus de 60 ans, mais elle peut survenir avant 40 ans dans quelques cas. Les hommes sont un peu plus souvent touchés que les femmes.

Symptômes

Symptômes courants

• Tremblements au repos, surtout dans les mains
• Lenteur des mouvements (bradykinésie)
• Rigidité ou raideur des bras et des jambes
• Problèmes d'équilibre et chutes
• Écriture devenue petite ou difficile à lire
• Perte de l'odorat
• Troubles du sommeil
• Fatigue, anxiété ou tristesse

Symptômes chez l'enfant

• La maladie de Parkinson est extrêmement rare chez l’enfant. Il s’agit souvent d’une forme génétique.
• Les symptômes possibles incluent une lenteur des mouvements, une raideur musculaire ou des tremblements.
• Si vous pensez qu’un enfant a des problèmes de mouvements, parlez-en à son médecin.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez la personne âgée, le premier signe peut être une chute ou une perte d’équilibre.
• La confusion et les troubles de mémoire accompagnent parfois les symptômes.
• Les personnes âgées ont plus de risque de dénutrition ou d’infections si la maladie avance.

Causes

Causes principales

• La cause exacte est inconnue.
• Des cellules du cerveau qui fabriquent la dopamine sont détruites.
• Une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux est probable.

Facteurs de risque

• L’âge avancé
• Avoir un parent proche atteint
• Être exposé à certains pesticides ou solvants
• Un traumatisme crânien
• Le sexe masculin

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Voir un médecin dans la journée si la personne ne peut plus boire, si elle a une fièvre élevée, ou si elle devient confuse.
• Un changement brutal des symptômes doit être évalué rapidement.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Consulter régulièrement son médecin traitant et son neurologue.
• Refaire la liste des médicaments à chaque rendez-vous.
• Demander de l’aide dès que les tâches quotidiennes deviennent difficiles.

Diagnostic

Le diagnostic repose sur l’examen clinique fait par un neurologue. Il n’existe pas de test sanguin ni d’imagerie qui prouve la maladie à coup sûr. Le médecin observe les symptômes et leur évolution.

Tests qui peuvent être effectués

• Un examen neurologique complet
• Des analyses de sang pour éliminer d’autres maladies
• Peut-être une IRM du cerveau
• Parfois, un examen appelé DAT-SCAN pour observer la dopamine

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic demande du temps. Votre médecin vous orientera vers un neurologue qui vous expliquera les traitements possibles et le suivi. Selon la Haute Autorité de Santé, un suivi régulier par une équipe spécialisée est recommandé. Vous pouvez poser toutes vos questions.

Traitement

Aujourd’hui, on ne peut pas guérir la maladie de Parkinson, mais de nombreux traitements permettent de réduire les symptômes et de préserver l’autonomie. Le traitement est adapté à chaque personne, car les symptômes sont différents d’un patient à l’autre.

Soins personnels à domicile

• Bouger chaque jour, même un peu : marcher, pédaler, faire des étirements
• Aménager la maison : barres d’appui, douche de plain-pied, éclairage, pas de tapis qui glisse
• Organiser une routine quotidienne avec des temps de repos
• Porter des chaussures confortables et antidérapantes
• Prévoir des repas faciles à préparer et à avaler

Traitements médicaux

Les traitements médicaux comprennent des médicaments qui compensent le manque de dopamine, d’autres qui améliorent l’action des hormones dans le cerveau, et des médicaments contre la rigidité et les tremblements. Des séances de kinésithérapie, d’orthophonie et d’ergothérapie sont souvent associées. Une intervention chirurgicale, appelée stimulation cérébrale profonde, est réservée à certains patients avancés. Votre médecin discutera avec vous des options les plus adaptées.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La stimulation cérébrale profonde est envisageable lorsque les médicaments ne suffisent plus ou provoquent des effets secondaires importants. La décision est prise après une évaluation complète par une équipe spécialisée.

Vivre avec cette affection

Adaptez votre environnement pour éviter les chutes : installez des barres d’appui dans les toilettes et la douche, enlevez les tapis, éclairez bien les couloirs, prévoyez une chaise pour vous habiller. Faites des pauses dans la journée et fractionnez les tâches.

Conseils de mode de vie

• Faites de l’exercice régulier : marche, vélo, danse, tai-chi
• Gardez le contact avec vos proches et vos amis
• Apprenez des techniques de relaxation : respiration, méditation
• Reposez-vous suffisamment, surtout si vous êtes fatigué

Alimentation et exercice

Mangez équilibré et buvez assez d’eau. Mangez des fibres (fruits, légumes, céréales complètes) pour éviter la constipation. Mâchez et avalez calmement. L’exercice est une partie du traitement : il aide à garder l’équilibre, la force et le moral. Demandez conseil à votre médecin ou à un kinésithérapeute.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La maladie de Parkinson peut provoquer de l’anxiété, de la tristesse et de la dépression. C’est fréquent et ce n’est pas une faiblesse. Parlez-en à votre médecin. Si vous avez des idées noires ou des pensées suicidaires, appelez immédiatement le 15 ou le 112. Vous pouvez aussi parler à une personne de confiance.

Prévention

À l’heure actuelle, on ne sait pas comment prévenir la maladie de Parkinson. Des études suggèrent que l’activité physique régulière pourrait diminuer le risque, mais cela n’est pas prouvé.

Vaccins

Il n’existe pas de vaccin contre la maladie de Parkinson.

Programmes de dépistage

Il n’existe pas de dépistage systématique de la maladie de Parkinson.

Complications

En l'absence de traitement

• Sans traitement, les symptômes s’aggravent progressivement.
• Les chutes et fractures deviennent plus fréquentes.
• Des difficultés à avaler peuvent entraîner une fausse route et une pneumonie.
• La confusion et la dépression s’installent plus facilement.
• Une perte d’autonomie survient plus rapidement.

Pronostic à long terme

Même avec la maladie de Parkinson, il est possible de vivre de nombreuses années avec une bonne qualité de vie. Les traitements et un accompagnement adapté font une grande différence. La maladie évolue lentement et de façon différente selon les personnes. Garder espoir, rester actif et bien entouré, c’est très important.

Trouver du soutien

Organisations locales

• France Parkinson ↗ · France

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