Vivre avec la maladie de Parkinson : symptômes et qualité de vie

Aperçu

La maladie de Parkinson est une maladie chronique du cerveau. Des cellules nerveuses dans une zone précise du cerveau s'abîment et fabriquent moins de dopamine, une substance essentielle pour contrôler les mouvements. Cela entraîne des tremblements, une raideur, une lenteur des gestes et parfois des problèmes d'équilibre.

C'est une maladie fréquente chez les personnes âgées. En France, environ 150 000 à 200 000 personnes sont concernées.

Elle touche le plus souvent les personnes de plus de 60 ans, mais peut apparaître chez des adultes plus jeunes. Les hommes sont un peu plus touchés que les femmes.

Symptômes

Symptômes courants

• Tremblements au repos, surtout dans les mains ou les bras
• Lenteur des mouvements
• Raideur musculaire
• Problèmes d'équilibre et de marche
• Fatigue
• Troubles du sommeil
• Anxiété ou dépression
• Constipation

Symptômes chez l'enfant

• La maladie de Parkinson ne touche pratiquement jamais les enfants.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, les chutes sont plus fréquentes et les conséquences plus graves.
• La mémoire et la concentration peuvent être plus affectées.
• Les médicaments peuvent avoir des effets plus difficiles à équilibrer.

Causes

Causes principales

• La cause exacte est inconnue
• Une perte progressive de neurones dans une zone du cerveau qui contrôle le mouvement
• Un mélange de facteurs génétiques et environnementaux

Facteurs de risque

• L'âge avancé
• Des antécédents familiaux de maladie de Parkinson
• Une exposition prolongée à certains pesticides ou produits chimiques

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Tremblement ou raideur qui apparaît brutalement
• Chute soudaine avec incapacité à se relever
• Apparition d'un trouble de la parole ou de la marche en quelques heures

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Tremblement qui gêne les activités quotidiennes
• Raideur ou lenteur inhabituelle qui persiste
• Changements d'humeur, de sommeil ou de mémoire
• Perte de l'odorat inexpliquée

Diagnostic

Le diagnostic repose sur votre description des symptômes, un examen neurologique et parfois des examens complémentaires. Aucun test sanguin ne permet de poser le diagnostic avec certitude.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen clinique neurologique
• Test de marche, d'équilibre et de réflexes
• IRM cérébrale dans certains cas
• Dat-scan (imagerie de la dopamine) parfois utile

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut être difficile et prendre du temps. Votre médecin peut vous orienter vers un neurologue. Des consultations régulières seront nécessaires pour ajuster le traitement.

Traitement

Il n'existe pas de traitement curatif de la maladie de Parkinson, mais il existe aujourd'hui de nombreuses façons de réduire les symptômes et de préserver la qualité de vie.

Soins personnels à domicile

• Marcher régulièrement
• Faire des exercices d'équilibre à la maison
• Suivre des séances de kinésithérapie
• Adapter le logement pour éviter les chutes
• Maintenir des activités sociales et de loisirs

Traitements médicaux

Des médicaments qui compensent le manque de dopamine ou qui agissent sur d'autres systèmes de neurotransmission peuvent être prescrits par un neurologue. Le traitement est très personnalisé et doit être ajusté régulièrement. Ne modifiez jamais vos médicaments sans avis médical.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Dans certains cas avancés, la stimulation cérébrale profonde peut être proposée. C'est une intervention qui implante de petites électrodes dans le cerveau pour réguler les signaux anormaux. Elle n'est pas adaptée à tout le monde et nécessite une évaluation très complète par une équipe spécialisée.

Vivre avec cette affection

Apprenez à faire une chose à la fois, avec des temps de repos si vous êtes fatigué. Prévoyez plus de temps pour vous habiller, manger et vous déplacer. N'hésitez pas à utiliser des aides techniques comme une canne ou des barres de soutien.

Conseils de mode de vie

• Pratiquer une activité physique douce : marche, natation, vélo d'appartement
• Garder un rythme de sommeil régulier
• Éviter l'alcool qui aggrave l'équilibre
• Participer à des groupes de parole ou à des associations de patients

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée, riche en fibres et en eau, aide à prévenir la constipation. L'exercice physique régulier est très bénéfique, même modéré, pour conserver la force et la mobilité.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La maladie peut entraîner de la tristesse, de l'anxiété ou une perte d'envie. Ce n'est pas une faiblesse. Parlez-en à votre médecin. Si vous avez des pensées de suicide, appelez immédiatement le 15 (SAMU) ou le 112.

Prévention

On ne sait pas comment prévenir la maladie de Parkinson, car sa cause exacte est inconnue. Cependant, des études suggèrent qu'une activité physique régulière et une alimentation saine peuvent être associées à un risque plus faible.

Vaccins

Il n'existe pas de vaccin contre la maladie de Parkinson.

Programmes de dépistage

Il n'y a pas de dépistage systématique de la maladie de Parkinson.

Complications

En l'absence de traitement

• Chutes pouvant entraîner des fractures
• Perte progressive d'autonomie
• Difficultés à avaler qui peuvent causer des infections pulmonaires
• Confusion ou troubles cognitifs

Pronostic à long terme

Avec un traitement adapté, une bonne rééducation et un entourage bien informé, la plupart des personnes gardent une bonne qualité de vie pendant de nombreuses années. La maladie évolue lentement et chacun vit une histoire différente. L'espoir est réel : de nombreuses options existent pour apaiser les symptômes et rester actif.

Trouver du soutien

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