L'insuffisance surrénale chronique : comprendre et vivre avec

Aperçu

L'insuffisance surrénale chronique, aussi appelée maladie d'Addison, est une maladie rare dans laquelle les glandes surrénales (situées au-dessus des reins) ne produisent pas assez de certaines hormones, notamment le cortisol et parfois l'aldostérone. Ces hormones aident le corps à gérer le stress, la tension artérielle, l'énergie et l'équilibre en sel et en eau.

C'est une maladie rare. Elle touche environ 1 personne sur 10 000 à 15 000 dans la population.

Elle peut apparaître à tout âge, mais elle est le plus souvent diagnostiquée chez les adultes de 30 à 50 ans. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue extrême et faiblesse musculaire
• Perte de poids et manque d'appétit
• Tension artérielle basse, parfois avec des vertiges quand on se lève
• Envie de sel très prononcée
• Taches brunes ou foncées sur la peau, surtout au niveau des plis, des cicatrices ou des gencives
• Nausées, vomissements ou douleurs abdominales
• Humour ou dépression

Symptômes chez l'enfant

• Retard de croissance ou puberté tardive
• Fatigue inhabituelle
• Vomissements répétés et déshydratation
• Hypoglycémie (taux de sucre trop bas) avec malaises

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion ou troubles de la mémoire
• Chutes dues à la baisse de tension artérielle
• Perte d'appétit et affaiblissement général
• Symptômes parfois confondus avec une dépression ou une démence

Causes

Causes principales

• Une maladie auto-immune : le système immunitaire attaque par erreur les glandes surrénales (cause la plus fréquente)
• Une infection grave, comme la tuberculose (plus rare de nos jours)
• Une hémorragie dans les glandes surrénales, par exemple après un choc ou un traitement anticoagulant
• Des métastases d'un cancer dans les glandes surrénales
• Des causes génétiques très rares

Facteurs de risque

• Avoir une autre maladie auto-immune (thyroïdite, diabète de type 1, etc.)
• Prendre certains médicaments qui suppriment la fonction surrénale sur une longue période, puis les arrêter brutalement
• Avoir subi une chirurgie ou une radiothérapie au niveau des glandes surrénales

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous remarquez des taches brunes nouvelles sur la peau avec une fatigue inhabituelle
• Si vous avez des malaises ou des vertiges fréquents en vous levant
• En cas de suspicion de crise surrénale, appelez immédiatement le 15

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Consultez votre médecin traitant si vous ressentez une fatigue persistante, une perte de poids ou une envie de sel bizarre
• Parlez-en à votre médecin si vous avez des antécédents familiaux de maladie auto-immune

Diagnostic

Le médecin suspecte une insuffisance surrénale d'après vos symptômes et votre examen clinique. Il confirme le diagnostic par des analyses de sang, et parfois par un test de stimulation à l'ACTH.

Tests qui peuvent être effectués

• Dosage du cortisol dans le sang le matin (le taux est normalement élevé au réveil)
• Dosage de l'ACTH, l'hormone qui stimule les glandes surrénales
• Test de stimulation à l'ACTH : on injecte une substance qui devrait faire monter le cortisol ; si ça ne monte pas, l'insuffisance est confirmée
• Bilan sanguin pour vérifier le sodium, le potassium et la glycémie

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic se fait généralement en consultation, mais il peut parfois demander une courte hospitalisation. Le médecin vous expliquera les résultats et, si le diagnostic est confirmé, vous orientera vers un spécialiste des hormones (endocrinologue).

Traitement

Le traitement de l'insuffisance surrénale chronique consiste à remplacer les hormones manquantes. Il doit être suivi à vie, de manière régulière. Avec un traitement bien adapté, la plupart des personnes vivent normalement, mais il faut apprendre à adapter les doses en cas de stress, de maladie ou d'infection.

Soins personnels à domicile

• Suivre scrupuleusement le traitement prescrit, sans jamais l'arrêter brusquement
• En cas de fièvre, vomissements ou infection, contacter un médecin rapidement : il peut être nécessaire d'augmenter temporairement les médicaments
• Toujours porter sur soi une carte ou un bracelet indiquant l'insuffisance surrénale
• Avoir une réserve de traitement et un plan écrit en cas d'urgence
• Éviter les situations de stress extrême ou de fatigue, qui augmentent le besoin en cortisol

Traitements médicaux

Le traitement repose sur des médicaments qui imitent le cortisol et l'aldostérone. On parle d'hormonothérapie substitutive. Le médecin dose ces traitements selon les besoins de la personne, et il faut apprendre à les adapter en cas de stress, d'infection ou d'intervention chirurgicale. Il existe aussi des formes injectables à utiliser en urgence, mais leur usage doit être expliqué par le médecin ou l'infirmière.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie ne sert pas à traiter l'insuffisance surrénale chronique. En revanche, si une cause chirurgicale existe (par exemple une tumeur), le traitement chirurgical pourra être discuté, mais toujours avec une surveillance étroite.

Vivre avec cette affection

La vie quotidienne reste tout à fait possible. Il faut simplement prendre son traitement régulièrement, écouter son corps et réagir vite en cas de stress ou de maladie. Beaucoup de patients apprennent à reconnaître les signes d'un déséquilibre et à adapter leur dose après avis médical.

Conseils de mode de vie

• Apprendre à gérer le stress par la relaxation, la respiration ou la méditation
• Éviter le manque de sommeil et la fatigue excessive
• Pratiquer une activité physique douce et régulière, en évitant les efforts violents
• Toujours avoir un plan d'urgence avec son entourage

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée est conseillée, avec une consommation suffisante de sel, surtout en période de chaleur ou d'effort, mais sans excès. L'exercice physique est bénéfique, à condition de ne pas pousser son corps au-delà de ses limites. Demandez conseil à votre médecin pour adapter vos activités.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant. La fatigue et le déséquilibre hormonal peuvent influencer l'humeur. Il est important d'en parler à son médecin et de ne pas rester isolé. Un soutien psychologique peut aider, ainsi que le partage avec d'autres patients.

Prévention

L'insuffisance surrénale chronique auto-immune ne peut pas être prévenue, car on ne sait pas encore comment empêcher le système immunitaire d'attaquer les glandes surrénales. On peut toutefois prévenir les crises en suivant bien le traitement et en adaptant les doses en cas de maladie.

Vaccins

Les vaccins recommandés sont importants, car une infection peut déclencher une crise surrénale. Parlez de votre maladie à votre médecin avant de recevoir un vaccin. Les vaccins vivants atténués sont généralement déconseillés chez les personnes immunodéprimées, mais ce n'est pas le cas de tous.

Programmes de dépistage

Si vous avez une maladie auto-immune, votre médecin peut vous proposer un dosage du cortisol régulièrement, pour surveiller une éventuelle insuffisance surrénale. En dehors de ces situations, il n'y a pas de dépistage systématique recommandé.

Complications

En l'absence de traitement

• Crise surrénale (insuffisance surrénale aiguë) : une urgence vitale avec chute brutale de la tension, vomissements et perte de connaissance
• Déshydratation grave dus à une perte de sel excessive
• Hypoglycémie (taux de sucre trop bas) pouvant provoquer des malaises
• Fatigue extrême et perte de poids sévère

Pronostic à long terme

Avec un traitement adapté et un bon suivi médical, le pronostic est excellent. La plupart des personnes vivent une vie normale, travaillent, fondent une famille et font du sport. Il faut simplement apprendre à vivre avec sa maladie et à être attentif aux situations à risque. Les progrès médicaux permettent aujourd'hui de bien contrôler la maladie.

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