Hidup dengan Defisiensi Imun Variabel Umum

Gambaran umum

Defisiensi imun variabel umum (CVID) adalah kondisi yang membuat sistem kekebalan tubuh tidak mampu membuat antibodi yang cukup. Antibodi adalah protein yang melawan kuman penyebab infeksi. Karena kekurangan antibodi, seseorang mudah terkena infeksi berulang, terutama pada telinga, sinus, dan paru-paru.

CVID termasuk penyakit langka. Diperkirakan terjadi pada sekitar 1 dari 25.000 hingga 1 dari 50.000 orang di seluruh dunia.

CVID dapat menyerang laki-laki maupun perempuan. Gejalanya paling sering mulai muncul pada usia remaja atau dewasa muda, tetapi bisa juga terjadi pada anak-anak atau usia lanjut.

Gejala

Gejala umum

• Infeksi telinga, sinus, atau paru-paru yang berulang
• Bronkitis atau pneumonia yang sering kambuh
• Diare kronis dan gangguan pencernaan
• Berat badan turun tanpa sebab jelas
• Kelelahan yang berkepanjangan
• Pembengkakan kelenjar getah bening
• Nyeri pada sendi

Gejala pada anak-anak

• Infeksi telinga tengah berulang
• Pneumonia atau bronkitis berulang
• Pertumbuhan dan kenaikan berat badan yang lambat
• Diare yang tidak kunjung sembuh
• Sinusitis berulang

Gejala pada lansia

• Infeksi saluran pernapasan yang lebih sering dan berat
• Kelelahan yang mengganggu aktivitas
• Penyakit autoimun, misalnya rematik atau pembengkakan kelenjar
• Penurunan fungsi paru secara bertahap

Penyebab

Penyebab utama

• Penyebab pasti CVID belum diketahui secara lengkap.
• Kelainan genetik yang diturunkan dalam keluarga dapat berperan.
• Perubahan pada sistem kekebalan yang terjadi selama hidup juga diduga memengaruhi.

Faktor risiko

• Anggota keluarga dengan CVID atau penyakit kekebalan lainnya
• Riwayat infeksi berulang sejak usia muda
• Penyakit autoimun yang sudah ada sebelumnya

Kapan harus ke dokter

Segera temui dokter jika:

• Mengalami infeksi berat, seperti pneumonia atau infeksi darah.
• Gejala infeksi yang tidak kunjung membaik meski sudah minum obat.
• Mengalami sesak napas atau nyeri dada.

Buat janji temu rutin jika:

• Jika Anda sering mengalami infeksi berulang dalam setahun, seperti sinusitis atau bronkitis.
• Jika ada anggota keluarga yang didiagnosis CVID.
• Jika Anda merasa sangat lelah tanpa sebab jelas dan disertai infeksi berulang.

Diagnosis

Dokter akan menegakkan diagnosis berdasarkan riwayat kesehatan, pemeriksaan fisik, dan hasil tes darah. Anda biasanya akan dirujuk ke dokter spesialis penyakit dalam atau alergi-imunologi klinik.

Tes yang mungkin dilakukan

• Tes kadar imunoglobulin (antibodi) di dalam darah, seperti IgG, IgA, dan IgM
• Tes respons antibodi setelah pemberian vaksin
• Hitung jenis sel darah untuk menilai sel kekebalan
• Pemeriksaan urine atau feses jika ada keluhan pencernaan

Apa yang diharapkan saat janji temu

Proses diagnosis membutuhkan waktu karena dokter perlu memastikan bahwa infeksi bukan disebabkan oleh penyakit lain. Anda akan menjalani beberapa kali tes darah dan mungkin pemeriksaan penunjang lainnya. Diskusikan setiap hasil tes dengan dokter Anda.

Perawatan

Tujuan pengobatan CVID adalah menggantikan antibodi yang kurang, mencegah infeksi, dan menangani komplikasi. Perawatan bersifat jangka panjang dan disesuaikan dengan kondisi masing-masing orang.

Perawatan mandiri di rumah

• Cuci tangan dengan sabun dan air mengalir secara rutin.
• Hindari kerumunan saat musim infeksi atau ketika banyak orang sakit.
• Gunakan masker di tempat umum bila disarankan dokter.
• Tidur yang cukup dan kelola stres.
• Konsultasikan semua rencana vaksin dengan dokter sebelum diberikan.

Perawatan medis

Dokter dapat memberikan terapi penggantian imunoglobulin melalui infus atau suntikan di bawah kulit untuk membantu tubuh melawan infeksi. Jika infeksi terjadi, dokter akan meresepkan antibiotik yang sesuai dan aman untuk kondisi Anda. Untuk komplikasi autoimun, dokter akan memberikan pengobatan khusus. Seluruh rencana perawatan dibuat berdasarkan kebutuhan Anda dan harus didiskusikan langsung dengan dokter.

Hidup dengan kondisi ini

Hidup dengan CVID membutuhkan rutinitas yang disiplin. Datanglah pada jadwal kontrol dan perawatan yang telah disepakati. Kenali tanda-tanda infeksi sejak dini, seperti demam, batuk, pilek, atau nyeri, dan segera hubungi dokter Anda. Jangan menunda pemeriksaan jika gejala muncul.

Tips gaya hidup

• Jaga kebersihan diri dan lingkungan untuk mengurangi risiko infeksi.
• Hindari merokok dan paparan asap rokok.
• Batasi kontak dengan orang yang sedang sakit.
• Gunakan perlengkapan pribadi seperti alat makan sendiri.

Diet dan olahraga

Konsumsi makanan bergizi seimbang yang mengandung sayur, buah, protein, dan karbohidrat. Pastikan makanan matang dan aman. Olahraga ringan seperti jalan kaki atau peregangan dapat membantu menjaga kebugaran, tetapi sesuaikan dengan kondisi tubuh. Konsultasikan dengan dokter mengenai jenis dan intensitas olahraga yang tepat.

Kesehatan mental dan kesejahteraan emosional

Hidup dengan penyakit kronis dapat menimbulkan cemas, sedih, atau stres. Perasaan ini sangat wajar. Bicarakan perasaan Anda dengan orang terdekat atau tenaga kesehatan. Jangan ragu meminta bantuan profesional jika Anda merasa kewalahan.

Pencegahan

CVID tidak dapat dicegah karena berkaitan dengan faktor genetik dan kondisi tubuh. Namun, Anda dapat mencegah infeksi berulang dengan menjalani pengobatan rutin, melakukan vaksinasi yang dianjurkan dokter, dan menerapkan gaya hidup bersih dan sehat.

Vaksin

Vaksinasi tertentu dapat membantu mencegah infeksi, tetapi pemberiannya harus sangat hati-hati. Vaksin hidup seperti vaksin campak atau polio oral biasanya tidak dianjurkan untuk penderita CVID. Selalu konsultasikan ke dokter sebelum menerima vaksin apa pun.

Komplikasi

Jika tidak diobati

• Infeksi berulang yang dapat merusak paru-paru (bronkiektasis)
• Kelainan autoimun, seperti anemia atau radang sendi
• Gangguan pencernaan kronis
• Peningkatan risiko limfoma atau jenis tumor tertentu

Prospek jangka panjang

Dengan penanganan yang tepat dan teratur, sebagian besar orang dengan CVID dapat menjalani kehidupan yang normal dan bermakna. Perawatan membantu mengurangi infeksi dan meningkatkan kualitas hidup. Setiap orang memiliki perjalanan yang berbeda, jadi selalu berkomunikasi dengan tim kesehatan Anda untuk mendapatkan dukungan terbaik.

Cari dukungan

Tautan eksternal membuka situs web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggung jawab atas konten eksternal. Mencantumkan organisasi tidak berarti dukungan.