Hidup dengan Multiple Sclerosis pada Anak

Gambaran umum

Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit autoimun, yaitu kondisi di mana sistem kekebalan tubuh sendiri menyerang lapisan pelindung saraf (disebut mielin) di otak dan sumsum tulang belakang. Akibatnya, sinyal saraf terganggu dan menimbulkan berbagai gejala. Pada anak-anak, MS bisa memengaruhi tumbuh kembang dan aktivitas sehari-hari, namun dengan penanganan yang tepat anak-anak tetap bisa menjalani hidup yang aktif dan berkualitas.

Tidak. MS pada anak tergolong langka. Di Indonesia, data pasti belum tersedia, tetapi secara global diperkirakan 1 dari 50.000 anak menderita MS.

MS dapat menyerang anak-anak dari segala usia, tetapi paling sering muncul pada usia remaja (12–16 tahun). Anak perempuan sedikit lebih sering terkena dibandingkan anak laki-laki.

Gejala

Gejala umum

• Mati rasa atau kesemutan di lengan, tungkai, atau wajah
• Kelemahan pada satu sisi tubuh
• Gangguan penglihatan, seperti penglihatan kabur atau ganda
• Kehilangan keseimbangan atau sulit berjalan
• Kelelahan yang berat dan tidak hilang dengan istirahat
• Masalah kandung kemih atau usus

Gejala pada anak-anak

• Serangan tiba-tiba berupa kelemahan atau mati rasa, sering disebut 'eksaserbasi' yang bisa membaik dalam beberapa hari atau minggu
• Gangguan kognitif seperti sulit berkonsentrasi, mudah lupa, atau penurunan nilai sekolah
• Perubahan suasana hati yang drastis, seperti mudah marah atau sedih tanpa sebab jelas

Gejala pada lansia

• Gejala lebih progresif dan jarang mengalami serangan akut yang pulih sempurna
• Masalah berjalan yang semakin memburuk seiring waktu
• Gangguan kognitif yang lebih menonjol, seperti demensia

Penyebab

Penyebab utama

• Penyebab pasti MS belum diketahui. Diduga sistem kekebalan tubuh secara keliru menyerang selubung mielin saraf.
• Faktor genetik: memiliki saudara kandung atau orangtua dengan MS meningkatkan risiko, namun tidak berarti anak pasti terkena.
• Faktor lingkungan: infeksi virus tertentu (seperti Epstein-Barr), kekurangan vitamin D, atau merokok pasif mungkin berperan.

Faktor risiko

• Usia remaja (12–16 tahun)
• Jenis kelamin perempuan (sedikit lebih berisiko)
• Riwayat keluarga dengan MS
• Tinggal di negara dengan iklim sedang (risiko lebih tinggi, namun Indonesia yang tropis juga ada kasus)
• Paparan asap rokok

Kapan harus ke dokter

Segera temui dokter jika:

• Jika anak mengalami gejala neurologis baru seperti kelemahan tiba-tiba atau kesulitan berjalan
• Jika gejala yang sudah ada semakin parah dalam hitungan jam atau hari

Buat janji temu rutin jika:

• Jika anak sering mengeluh kesemutan, penglihatan kabur, atau kelelahan tanpa sebab yang jelas lebih dari satu minggu
• Jika ada perubahan dalam kemampuan sekolah atau perilaku yang menetap

Diagnosis

Dokter spesialis saraf anak akan melakukan wawancara mendetail tentang gejala dan riwayat kesehatan, dilanjutkan dengan pemeriksaan fisik dan saraf. Diagnosis MS pada anak memerlukan bukti adanya serangan yang terpisah waktu dan tempat di sistem saraf pusat.

Tes yang mungkin dilakukan

• MRI (Magnetic Resonance Imaging): pemindaian untuk melihat adanya lesi atau bercak di otak dan sumsum tulang belakang yang khas untuk MS.
• Tes cairan tulang belakang (punksi lumbal): mengambil sedikit cairan dari punggung untuk mencari protein tertentu yang menandakan peradangan.
• Tes darah: untuk menyingkirkan penyakit lain yang bisa menyebabkan gejala serupa.
• Evoked potentials: tes yang mengukur kecepatan sinyal saraf saat dirangsang, misalnya dengan sinar atau suara.

Apa yang diharapkan saat janji temu

Proses diagnosis mungkin memakan waktu beberapa minggu hingga bulan karena dokter perlu mengamati apakah ada serangan berulang. Anda akan didampingi oleh tim medis yang menjelaskan setiap langkah. Jangan ragu bertanya tentang prosedur yang akan dijalani.

Perawatan

Tujuan pengobatan MS pada anak adalah mengurangi frekuensi dan keparahan serangan, memperlambat perkembangan penyakit, serta menjaga kualitas hidup. Pengobatan harus disesuaikan dengan kondisi masing-masing anak oleh dokter spesialis saraf anak.

Perawatan mandiri di rumah

• Istirahat cukup saat serangan atau saat kelelahan berat
• Hindari paparan asap rokok dan polusi
• Jaga kebersihan untuk mencegah infeksi yang bisa memicu serangan
• Lakukan kegiatan ringan seperti berjalan atau berenang sesuai kemampuan

Perawatan medis

Dokter dapat meresepkan obat-obatan yang disebut terapi modifikasi penyakit (disease-modifying therapies) untuk mengurangi aktivitas sistem imun yang menyerang saraf. Obat-obatan ini diberikan melalui suntikan atau infus secara berkala. Selain itu, saat serangan akut, dokter mungkin memberikan obat steroid jangka pendek untuk meredakan peradangan. Fisioterapi dan terapi wicara juga sering diberikan untuk membantu pemulihan fungsi.

Kapan operasi dipertimbangkan?

Operasi jarang diperlukan pada MS anak, kecuali untuk mengatasi komplikasi seperti pemasangan selang untuk membantu buang air kecil atau menanamkan alat stimulasi saraf tertentu. Keputusan operasi hanya dilakukan oleh tim dokter setelah diskusi matang dengan keluarga.

Hidup dengan kondisi ini

Hidup dengan MS membutuhkan penyesuaian. Anak mungkin perlu rehat lebih sering di sekolah, menggunakan alat bantu jalan saat kelelahan, atau mendapatkan pendampingan belajar. Orangtua dapat bekerja sama dengan guru untuk membuat jadwal yang fleksibel.

Tips gaya hidup

• Jadwalkan waktu istirahat di sela‑sela aktivitas untuk mencegah kelelahan
• Hindari aktivitas fisik berat saat cuaca panas karena panas bisa memperburuk gejala
• Ajak anak melakukan hobi yang tidak terlalu menguras tenaga, seperti melukis, membaca, atau bermain musik

Diet dan olahraga

Pola makan seimbang dengan banyak sayur, buah, protein, dan lemak sehat dianjurkan. Konsultasikan dengan dokter atau ahli gizi tentang suplemen vitamin D karena kekurangan vitamin D dikaitkan dengan MS. Olahraga ringan seperti berenang, yoga, atau bersepeda statis dapat membantu menjaga kekuatan otot dan keseimbangan. Selalu dengarkan tubuh dan jangan memaksakan diri.

Kesehatan mental dan kesejahteraan emosional

Anak dengan MS mungkin merasa cemas, sedih, atau marah karena harus menghadapi penyakit kronis. Dukungan emosional orangtua sangat penting. Jika anak menunjukkan tanda-tanda depresi (misalnya menarik diri, perubahan pola tidur atau makan, kehilangan minat), segera konsultasikan dengan psikolog anak. Ingat, kesehatan mental sama pentingnya dengan kesehatan fisik.

Pencegahan

Saat ini belum ada cara yang pasti untuk mencegah MS karena penyebabnya belum sepenuhnya dipahami. Namun, menjaga gaya hidup sehat seperti menghindari merokok, mengonsumsi makanan bergizi, dan cukup vitamin D mungkin dapat menurunkan risiko.

Vaksin

Vaksinasi pada anak dengan MS harus didiskusikan dengan dokter. Secara umum, vaksinasi tetap penting untuk mencegah penyakit infeksi, tetapi beberapa vaksin hidup mungkin perlu dihindari jika anak sedang dalam pengobatan imunosupresif. Ikuti rekomendasi Kemenkes dan dokter anak Anda.

Program skrining

Tidak ada skrining rutin untuk MS pada anak. Pemeriksaan hanya dilakukan jika muncul gejala yang mencurigakan.

Komplikasi

Jika tidak diobati

• Serangan yang lebih sering dan lebih berat
• Akumulasi kerusakan saraf permanen yang menyebabkan kecacatan menetap
• Gangguan kognitif yang semakin memburuk sehingga sulit mengikuti pelajaran
• Depresi dan isolasi sosial akibat kesulitan beraktivitas

Prospek jangka panjang

Meskipun MS tidak dapat disembuhkan, dengan penanganan yang tepat dan dukungan penuh, banyak anak dengan MS bisa tetap bersekolah, bermain, dan menjalani hidup yang bermakna. Kemajuan pengobatan terus berkembang. Harapan selalu ada, dan Anda tidak sendirian.

Cari dukungan

Organisasi internasional

• Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)
• National Multiple Sclerosis Society (AS)

Organisasi lokal

• Yayasan Peduli Multiple Sclerosis Indonesia · Indonesia
• RS dr. Sardjito Yogyakarta – Poli Neurologi Anak · Indonesia

Saluran bantuan

Tautan eksternal membuka situs web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggung jawab atas konten eksternal. Mencantumkan organisasi tidak berarti dukungan.