후각신경모세포종

개요

후각신경모세포종은 코 안쪽 맨 위, 냄새를 맡는 신경 조직(후각 상피)에서 생기는 아주 드문 종양입니다. '종양'은 세포가 비정상적으로 자라서 덩어리를 만든 것을 말하며, 이 종양은 대부분 서서히 자라지만 주변 조직으로 퍼질 수 있는 악성(암) 종양입니다. 코 점막 바로 옆이 눈과 뇌와 가까워서, 자라면 코막힘이나 코피 같은 코 증상뿐 아니라 눈이나 머리 쪽 증상으로도 나타날 수 있습니다.

아주 드물게 발생합니다. 대략 100만 명당 1년에 1명이 채 되지 않는 정도로 보고되며, 전체 코·부비동(코 옆 얼굴 뼈 속 빈 공간) 종양 중에서도 적은 비율을 차지합니다. 그래서 일반 병원에서도 한 해에 몇 명 보기 어려운 질환입니다.

남녀 모두에게 생길 수 있고, 어린아이부터 노인까지 모든 연령에서 발생합니다. 비교적 20대 전후와 50~60대에서 진단이 많은 편이라는 보고가 있지만, 특정 나이에만 생기는 것은 아닙니다. 뚜렷하게 밝혀진 원인이나 예방할 수 있는 위험 요인은 아직 없습니다.

증상

흔한 증상

• 한쪽 코가 계속 막히거나 콧물이 자주 남(특히 한쪽만)
• 자주 나거나 잘 멈추지 않는 코피
• 냄새를 잘 못 맡거나 냄새가 이상하게 느껴짐
• 얼굴·코 주변의 묵직한 통증이나 압박감
• 코 뒤로 콧물이 넘어가는 느낌, 목에 가래가 붙은 느낌
• 한쪽 귀가 먹먹하거나 귀에 물이 찬 느낌
• 두통, 또는 코막힘 때문에 생기는 입 냄새

소아의 증상

• 아이는 증상을 말로 잘 표현하지 못해 '계속 코가 막힌다', '자다가 코를 곤다' 정도로 보일 수 있습니다.
• 한쪽 코피가 반복되거나 코에서 냄새가 나는 경우, 코에 물건을 넣은 것은 아닌지와 함께 진료가 필요합니다.
• 아이의 한쪽 코막힘이 오래 지속되면 단순 감기나 알레르기로 넘기지 말고 이비인후과 진료를 받아 보세요.

노인의 증상

• 코막힘이나 콧물을 흔한 축농증(부비동염)이나 알레르기로 여기고 지나치기 쉽습니다.
• 시야가 흐려지거나 물체가 두 개로 보이는 등 눈 증상이 먼저 나타날 수 있어 안과를 찾게 되는 경우도 있습니다.
• 다른 질환이 함께 있으면 증상이 뒤섞여 보일 수 있으니, 증상이 새로 생기거나 달라지면 진료팀에 알려 주세요.

원인

주요 원인

• 코 안쪽 맨 위에 있는 후각 상피(냄새를 감지하는 세포층)의 세포가 비정상적으로 자라면서 생깁니다.
• 종양 세포에서 여러 유전자 변화가 발견되지만, 이것은 몸속 세포에서 생긴 변화이며 부모에게서 물려받는 유전 질환은 아닙니다.
• 담배, 직업적 노출, 바이러스 같은 뚜렷한 원인이 아직 확인되지 않았습니다.

위험 요인

• 확실하게 밝혀진 위험 요인은 없습니다.
• 연령: 젊은 성인과 중년 이후에 상대적으로 진단이 많은 편입니다.
• 가족력이나 생활습관 때문에 이 종양이 생긴다는 근거는 현재 없습니다.

의사를 방문해야 할 때

다음과 같은 경우 긴급히 의사를 방문하세요:

• 코피가 반복되거나 20분 이상 멈추지 않을 때
• 한쪽 눈의 시야 변화, 물체가 두 개로 보임, 눈이 튀어나와 보이는 변화가 있을 때
• 한쪽 얼굴이 저리거나 감각이 둔해질 때
• 심한 두통이 계속되거나 목이 뻣뻣한 느낌이 동반될 때

다음과 같은 경우 정기 진료를 예약하세요:

• 한쪽 코막힘이 몇 주째 계속될 때
• 냄새를 잘 못 맡게 되었을 때
• 설명이 안 되는 한쪽 귀 먹먹함이나 코 뒤로 넘어가는 콧물이 계속될 때
• 증상이 반복되거나 점점 심해지는 느낌이 들 때

진단

먼저 이비인후과에서 코 안을 카메라가 달린 가는 관(내시경)으로 직접 들여다봅니다. 종양이 의심되는 부분이 보이면 영상 검사로 범위를 확인하고, 작은 조직을 떼어내 현미경으로 검사하는 조직검사로 최종 진단합니다. 조직검사는 이 종양인지, 다른 종류의 종양이나 염증은 아닌지 구분하는 가장 확실한 방법입니다.

시행될 수 있는 검사

• 비내시경: 코 안을 직접 보는 검사
• 조직검사(생검): 의심 부위의 작은 조직을 떼어 현미경으로 확인
• 전산화단층촬영(CT): 뼈와 주변 구조를 보는 검사
• 자기공명영상(MRI): 뇌와 눈 주변까지 침범 여부를 자세히 보는 검사
• 필요에 따라 전신 상태와 다른 부위 전이를 확인하는 영상 검사
• 눈 상태를 확인하는 안과 검사, 필요 시 혈액 검사

진료 시 예상되는 사항

진단까지 여러 번 병원을 방문하게 될 수 있습니다. 조직검사 결과는 보통 며칠에서 1~2주 정도 걸리며, 결과가 나오면 종양의 종류와 범위(병기)를 함께 정리해 치료 방향을 상의합니다. 이 질환은 드물어서 여러 진료과(이비인후과, 방사선종양학과, 신경외과, 종양내과 등)가 함께 보는 경우가 많습니다. 궁금한 점은 진료 때마다 메모해 두었다가 물어보시면 좋습니다.

치료

치료는 종양의 크기와 퍼진 범위, 나이와 전신 건강 상태를 고려해 여러 진료과가 함께 계획합니다. 수술로 종양을 제거하는 것이 기본이고, 병의 범위에 따라 방사선 치료나 항암치료를 더하기도 합니다. 이 종양은 드물기 때문에 경험이 있는 의료진과 상의해 계획을 세우는 것이 중요합니다.

가정에서의 자가 관리

• 진료와 검사 일정을 꼼꼼히 챙기고, 증상 변화를 날짜와 함께 기록해 두세요.
• 코를 세게 풀거나 후비는 행동은 피하고, 코 안이 건조하면 진료팀이 권한 방법으로 촉촉하게 유지하세요.
• 금연하고, 코 점막을 자극하는 연기나 먼지, 강한 화학물질을 피하세요.
• 잠을 충분히 자고 무리한 일정을 줄여 회복에 힘을 아끼세요.
• 치료 중에는 감염에 취약할 수 있으니 손 씻기와 마스크 착용 등 기본 위생을 지켜 주세요.

의학적 치료

방사선 치료는 높은 에너지의 빔을 종양 부위에 조사해 종양 세포를 없애는 치료로, 수술 전후나 수술이 어려운 경우에 사용됩니다. 항암치료(항암제)는 세포가 자라는 것을 막는 약물 치료로, 종양이 많이 퍼졌거나 재발했을 때, 또는 방사선 치료와 함께 쓰이기도 합니다. 최근에는 종양의 특성에 따라 다른 방식의 약물 치료를 시도하기도 합니다. 어떤 치료를 어떤 순서로 할지는 종양의 범위와 환자 상태에 따라 달라지므로, 담당 의료진과 충분히 상의해 결정합니다. 치료 중 생기는 부작용은 대부분 관리가 가능하니 불편한 점이 생기면 바로 알려 주세요.

수술이 고려되는 경우

종양이 코와 주변에 국한되어 있으면 수술로 제거하는 것이 치료의 중심입니다. 최근에는 코를 통해 카메라를 넣어 하는 내시경 수술이 많이 시행되며, 종양이 뇌 바닥까지 닿아 있으면 신경외과와 함께 머리뼈 일부를 여는 수술이 필요할 수 있습니다. 목의 림프절로 퍼진 경우에는 림프절 제거를 함께 고려하기도 합니다. 수술 후에는 필요에 따라 방사선 치료를 더해 재발을 줄입니다. 수술 범위와 회복 기간은 종양 위치에 따라 크게 다르므로 담당 의료진의 설명을 충분히 들어 보세요.

이 질환과 함께 살아가기

치료 후에는 정기적인 외래 관찰이 이어집니다. 코 안이 건조하거나 냄새가 달라지는 느낌, 코막힘이 남는 경우가 흔하며, 방사선 치료를 받았다면 피로감이나 입·눈의 건조함이 한동안 지속될 수 있습니다. 증상은 시간이 지나며 좋아지는 경우가 많지만, 갑자기 달라지거나 새로운 증상이 생기면 다음 정기 진료를 기다리지 말고 진료팀에 연락하세요.

생활 습관 팁

• 코 안이 마르지 않도록 실내 습도를 적절히 유지하고, 진료팀이 권한 방법으로 코를 부드럽게 관리하세요.
• 금연하고, 간접흡연과 미세먼지·화학물질 노출을 줄이세요.
• 무리한 운동이나 격한 활동은 치료 경과에 따라 진료팀과 상의해 조절하세요.
• 정기 검진 일정을 달력에 표시해 두고 빠뜨리지 않도록 하세요.
• 컨디션과 증상을 간단히 기록해 두면 진료 때 큰 도움이 됩니다.

식이 및 운동

특별히 금지되는 음식은 없습니다. 치료 중에는 단백질과 채소를 골고루 챙기고, 입맛이 없을 때는 한 번에 많이 먹기보다 조금씩 자주 드세요. 수분을 충분히 마시는 것이 코와 입의 건조함에 도움이 됩니다. 운동은 걷기처럼 가벼운 활동부터 시작하고, 수술이나 방사선 치료를 받은 경우에는 시작 시점과 강도를 담당 의료진과 상의하세요.

정신 건강 및 정서적 웰빙

아주 드문 병이라 주변에 같은 경험을 한 사람이 없어 외롭고 불안하게 느껴질 수 있습니다. 진단 직후에는 잠이 안 오거나 자꾸 검색을 하게 되는 것도 자연스러운 반응입니다. 이런 감정이 몇 주 이상 이어져 일상이 힘들어지면 반드시 도움을 요청하세요. 마음이 매우 힘들거나 스스로를 돌보기 어려운 상태라면 119에 연락하거나 지역 정신건강복지센터 같은 전문 기관의 도움을 받으시길 권합니다.

예방

이 종양을 예방하는 확실한 방법은 아직 알려져 있지 않습니다. 대신 증상을 일찍 알아차리고 진료를 받는 것이 중요합니다. 한쪽 코막힘이나 코피가 몇 주 이상 지속되면 가볍게 넘기지 말고 이비인후과에서 확인해 보세요.

백신

이 종양을 예방하는 백신은 없습니다.

검진 프로그램

초기에 발견하기 위한 국가 검진이나 정해진 선별 검사는 없습니다. 증상이 있을 때 진료를 받는 것이 가장 현실적인 방법입니다.

합병증

치료하지 않으면

• 종양이 커지면서 코와 부비동을 막아 숨쉬기 불편해지고 코피가 잦아질 수 있습니다.
• 눈 쪽으로 퍼지면 시야가 흐려지거나 물체가 두 개로 보이고, 눈이 튀어나와 보일 수 있습니다.
• 머리뼈를 통해 뇌 쪽으로 퍼질 수 있습니다.
• 목의 림프절이나 몸의 다른 부위로 전이될 수 있습니다.

장기적 전망

후각신경모세포종은 드물지만, 코와 그 주변에 국한된 상태에서 발견되면 수술과 방사선 치료로 잘 치료되는 경우가 많습니다. 병의 범위에 따라 예후가 달라지므로 담당 의료진이 병기와 치료 계획, 예후를 구체적으로 설명해 줄 수 있습니다. 치료가 끝난 뒤에도 재발을 일찍 알아차리기 위해 오랫동안 정기 관찰이 필요합니다. 희망을 잃지 않아도 되는 이유는, 이 질환의 치료 성적이 지난 수십 년간 꾸준히 좋아져 왔기 때문입니다.

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