사전연명의료계획(Advance Care Planning) 이해하기

개요

사전연명의료계획은 건강할 때 미리 나중에 받을 의료에 대해 생각하고 결정하는 과정입니다. 특히, 말기 질환 등으로 스스로 결정할 수 없는 상황이 되었을 때 어떤 치료를 원하고 원하지 않는지, 가족이나 의료진과 소통하는 방법을 정리하는 것입니다.

한국에서는 2018년부터 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이 시행되면서 사전연명의료의향서를 작성하는 사람이 점점 늘고 있습니다.

나이와 건강 상태에 관계없이 누구나 관심을 가질 수 있는 주제입니다. 특히, 만성 질환이 있거나 고령이거나, 가족 중 아픈 사람을 돌보는 보호자라면 더 실질적으로 고민해볼 수 있습니다.

증상

흔한 증상

• 사전연명의료계획은 특별한 증상을 가진 상태를 말하는 것이 아닙니다. 다만, 일반적으로 이런 생각이나 질문이 떠오를 때 시작할 수 있습니다: '만약 내가 의식이 없다면 어떤 치료를 받고 싶을까?'
• 병원에서 반복적으로 입원하거나, 치료에 대한 결정을 가족이 대신 해야 했던 경험이 있는 경우
• 통제되지 않는 통증이나 불편감, 또는 '더 이상 치료를 계속하는 것이 맞는가'에 대한 고민

소아의 증상

• 소아 청소년은 주로 성인이 대신 판단해야 하지만, 나이가 들면서 아이들 스스로 자신의 의견을 말할 수 있는 경우 소아청소년과 의료진과 상의할 수 있습니다.

노인의 증상

• 고령자에서는 말기 질환 외에도 만성 질환이나 치매 등으로 의사결정 능력이 떨어지는 상황을 미리 대비한다는 의미가 큽니다. 가족과 미리 대화하는 것이 매우 중요합니다.

원인

주요 원인

• 사전연명의료계획은 특정 질환이 원인이 되어 진행되는 것이 아니라, 누구나 미리 설계할 수 있는 제도입니다.
• 일반적으로는 노화, 불치병, 중증 질환, 예상하지 못한 사고, 그리고 치매와 같은 인지 기능 저하 상황에서 자신의 의료 선택을 미리 남기고 싶어서 시작합니다.

위험 요인

• 고령, 만성 질환, 중증 질환,호스피스 완화의료가 필요한 상황, 가족 내 연명의료 결정 경험

의사를 방문해야 할 때

다음과 같은 경우 긴급히 의사를 방문하세요:

• 생명이 위급한 상황이라면 사전연명의료계획에 관한 상담보다 먼저 응급 치료가 우선입니다. 119에 신고하세요.

다음과 같은 경우 정기 진료를 예약하세요:

• 정기 검진이나 외래 진료를 볼 때 주치의에게 '내가 아프기 전에 의료 계획을 세우고 싶다'고 상담받을 수 있습니다.
• 가족과 대화 후, 보건복지부가 지정한 상담 기관이나 호스피스 완화의료 기관에서 상담받는 것도 좋습니다.

진단

사전연명의료계획은 병원에서 검사로 진단되는 질환이 아닙니다. 일종의 ‘삶과 치료에 대한 가치관 검토’이자 의사소통 과정입니다. 상담을 통해 자신의 신념과 선호를 정리하고 필요한 서류를 작성하게 됩니다.

시행될 수 있는 검사

• 특별한 검사 검사는 없지만, 상담 중에 현재 건강 상태와 말기 질환 여부를 확인하기 위해 주치의의 진료와 기초 혈압, 맥박 등의 건강 평가가 포함될 수 있습니다.
• 연명의료계획서 작성 여부를 판단하기 위해 담당 의사가 환자의 의사결정 능력(충분히 이해하고 결정할 수 있는 상태)을 설명하는 과정이 있습니다.

진료 시 예상되는 사항

상담에서는 다음의 내용을 듣고 생각해보게 됩니다: 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액투석, 항암제 치료 등 생명유지 치료에 대한 선호, 그리고 임종 과정이 시작된 후의 치료 범위에 대한 결정. 무리해서 당일에 결론을 내지 않아도 되며, 여러 차례 상담받을 수 있습니다.

치료

사전연명의료계획은 ‘치료’라기보다는 앞으로의 의료 방향을 정하는 일입니다. 치료가 아니라 의사소통과 문서화 과정입니다. 만약 질환을 앓고 있다면 질환 치료는 별도로 진행되며, 사전연명의료계획이 그 치료를 가로막지 않습니다.

가정에서의 자가 관리

• 가족과 충분히 대화하며 자신의 생각을 미리 정리해보세요.
• 연명의료에 대한 나의 마음을 글이나 영상을 통해 기록해보세요.
• 시간이 지나 마음이 바뀌면 언제든지 대리인이나 상담 기관을 통해 철회하거나 변경할 수 있습니다.

의학적 치료

의료진은 환자가 작성한 연명의료계획을 바탕으로, 환자의 현재 상태와 법적 기준에 따라 심폐소생술, 인공호흡기 사용, 혈액투석 등 생명유지치료의 시행 여부를 결정하는 것을 도와줍니다. 특정 약물이나 시술을 임의로 권하지 않으며, 항상 환자의 이익과 의사를 우선시합니다.

수술이 고려되는 경우

일반적인 수술 치료 상황에서는 이 계획이 백지화되거나, 응급 상황에서는 계획과 관계없이 환자의 생명을 살리기 위한 치료가 우선될 수 있습니다. 이에 대한 세부 기준은 담당 의사와 반드시 상담하세요.

이 질환과 함께 살아가기

사전연명의료계획을 세웠다고 해서 매일 특별한 관리가 필요한 것은 아닙니다. 다만, 추후 건강 상태가 변하거나 삶의 가치관이 바뀌면 그 계획을 다시 검토하는 것이 좋습니다. 특히 새해나 정기 건강검진 시기에 가족과 한 번씩 점검해보세요.

생활 습관 팁

• 건강한 식사와 가벼운 운동으로 전반적인 건강을 유지하는 것은 언제나 중요합니다.
• 담배와 과음을 줄이고, 만성 질환 관리에 힘쓰세요.
• 자신의 건강 상태와 예후에 대해 숨기지 말고 담당 의사에게 솔직하게 질문하세요.

식이 및 운동

사전연명의료계획 그 자체가 식이 요법이나 운동을 요구하지는 않지만, 건강한 몸을 유지하는 것은 좋은 삶의 질과 연결됩니다. 본인의 상태에 맞는 운동과 식단은 주치의와 상담하세요.

정신 건강 및 정서적 웰빙

사전연명의료계획을 생각하는 과정은 죽음을 마주하는 일이라 슬픔이나 불안이 들 수도 있습니다. 이런 감정은 자연스러운 일입니다. 가족이나 신뢰할 수 있는 사람에게 마음을 나누고, 필요하면 정신건강 전문가의 도움을 받을 수 있습니다. 혼자 감당하지 마세요.

예방

사전연명의료계획은 질병을 예방하는 것이 아니지만, 불필요한 연명치료를 미리 정함으로써 환자의 존엄과 가족의 갈등을 예방할 수 있습니다.

검진 프로그램

정기 건강검진을 통해 전반적인 건강 상태를 파악하고, 만성 질환이 있다면 주치의와 연명의료에 대한 대화를 일찍 시작해보세요.

합병증

치료하지 않으면

• 사전연명의료계획 없이 임종 상황을 맞이하면, 환자 의사가 불명확하여 가족들이 서로 다른 결정을 하며 갈등을 겪을 수 있습니다.
• 환자가 원하지 않는 과도한 연명치료가 시행될 가능성이 높아집니다.
• 가족들이 ‘치료를 중단해 죄책감’으로 오랫동안 힘들어할 수 있습니다.

장기적 전망

사전연명의료계획을 미리 세우는 것은 인간답게 삶을 마무리할 확률을 높입니다. 연구에 따르면 사전 계획이 있는 환자는 자신이 원하는 방식의 치료를 받을 가능성이 크고, 가족들의 우울감도 덜하다고 알려져 있습니다. 이 글이 도움이 될 수 있습니다.

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지역 기관

• 국립연명의료관리기관 ↗ · 대한민국
• 보건복지부 연명의료 상담센터 ↗ · 대한민국

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