乳糜泻：了解麸质敏感引发的自身免疫病

概述

乳糜泻是一种自身免疫性疾病。当您吃了含麸质的食物（例如小麦、大麦、黑麦中的麦胶蛋白）时，免疫系统会错误地攻击您的小肠绒毛（帮助吸收营养的细小凸起）。反复发作会损伤小肠黏膜，导致营养吸收不良和多种身体不适。

在全球范围内约每100人中有1人可能受影响，但中国缺乏大规模数据，过去认为比较少见，现在认为可能被低估。

任何年龄、任何性别的人都可能发生，但更常见于有家族史的人群，以及某些其他自身免疫病患者（如1型糖尿病）。

症状

常见症状

• 腹泻或便秘，或大便颜色变浅、气味恶臭
• 腹胀、腹痛、排气增多
• 疲劳、乏力
• 不明原因的体重下降
• 恶心、呕吐
• 贫血（皮肤苍白、头晕）
• 关节或骨骼疼痛
• 皮疹（有时痒，叫疱疹样皮炎）

儿童症状

• 生长迟缓、身高体重落后
• 青春期推迟
• 烦躁易怒
• 牙齿珐琅质缺陷或变黄
• 注意力不集中
• 大便异常（很臭、油性）

老年人症状

• 骨质疏松、容易骨折
• 维生素缺乏（如维生素B12、铁）
• 不明原因的慢性腹泻或便秘
• 神经系统问题（手脚麻木、平衡差）
• 抑郁或焦虑情绪

病因

主要病因

• 遗传因素：携带特定基因（HLA-DQ2/DQ8）是基础，但并不是所有携带者都会发病
• 环境触发：摄入含麸质食物，如面包、面条、酱油等
• 免疫反应异常：误将小肠细胞当成外来物质攻击
• 可能的其他诱发因素：感染、肠道菌群变化，但还需更多研究

风险因素

• 一级亲属（父母、子女、兄弟姐妹）患有乳糜泻
• 有1型糖尿病、自身免疫性甲状腺炎、唐氏综合征等
• 长时间少量摄入麸质可能增加发病风险，但具体机制尚在研究中

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 持续腹泻、呕吐超过2天且越来越严重
• 出现严重腹痛、腹胀不排便
• 自我感觉明显虚弱、头晕，怀疑严重贫血

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 长期消化不良、腹泻或便秘，原因不明
• 孩子身高体重不达标，或有慢性腹痛
• 家族中有乳糜泻或自身免疫病，自己也想排查

诊断

医生会先了解您的病史、家族史，然后通过血液检查筛查，必要时做胃镜取小肠黏膜活检来最终确认。关键是在检查前不要自行严格无麸质饮食，否则可能假阴性。

可能进行的检查

• 血清抗体检测（如tTG-IgA）筛查
• 总IgA检查，排除检测干扰
• 胃镜下小肠活检（金标准）
• 遗传基因检测（HLA-DQ2/DQ8）有排除价值，但一般不用于确诊

就诊时需要注意的事项

诊断流程通常一至数周。胃镜属于门诊小检查，会有轻度不适，但安全性高。如果确诊，您需要长期随访营养状况。

治疗

治疗核心是终身严格无麸质饮食。必须避开小麦、大麦、黑麦及其制品，包括酱油、酱料、某些加工食品和药物。需要学习辨别食品标签，并注意交叉污染。

居家自我护理

• 彻底移除厨房中的含麸质食材，使用专用砧板和餐具
• 阅读所有食品配料表，警惕隐藏来源：如植物蛋白、天然香精、羟丙基淀粉等
• 在外就餐主动告知餐厅需要无麸质餐
• 留意大米、玉米、藜麦、荞麦（纯荞麦）、薯类等安全主食
• 记录饮食日志，观察哪种食物引起症状

医学治疗

没有能治愈乳糜泻的药物。治疗主要靠饮食管理，同时医生可能根据营养缺乏情况补充铁、叶酸、维生素B12、钙和维生素D等营养素（需遵医嘱，不使用品牌）。对于难治性病例，医生可能使用免疫调节剂等，但这属于专科处理，不代表常规治疗。

何时考虑手术？

乳糜泻本身一般不需要手术。仅在出现严重并发症如肠套叠、肠穿孔或肠道淋巴瘤等罕见情况下，才需要外科干预。

与病共存

生活需要重新规划饮食，但并不意味着乏味。许多天然食物（大米、玉米、豆类、肉、蛋、菜、水果）都是安全的。可以学会制作无麸质版本的面包、面条。出门时自带安全零食或餐食。家人理解和支持很重要。

生活方式建议

• 定期监测体重和营养指标（铁、维生素、骨密度）
• 建立固定的无麸质购物清单
• 多参加户外运动，促进骨骼健康
• 规律作息，减轻精神压力
• 如果出现新症状，及时复诊，不要自行加药

饮食与锻炼

饮食上严格无麸质，同时均衡摄入高蛋白、蔬菜、水果和乳制品（如果乳糖不耐受则选择低乳糖或无乳糖）。运动方面，推荐负重运动（如快走、慢跑、拉伸）以增强骨密度。开始时从轻度运动做起，避免过度疲劳。

心理健康与情绪调适

长期慢性病和饮食限制可能带来焦虑、抑郁或社交压力。请理解，这不是你的错。正视情绪变化，和家人朋友沟通，必要时寻求心理咨询。

预防

目前没有可靠方法完全预防乳糜泻。对于有遗传风险的人，过早或过晚添加麸质食物研究未显示明显预防作用。保持健康多样的饮食和生活方式是普遍有益的。

疫苗

没有专门针对乳糜泻的疫苗。建议按国家计划接种常规疫苗，增强整体免疫力（这和所有人群一样）。

筛查项目

对于高危人群（如家族史者、1型糖尿病患者），可与医生讨论筛查。一般不推荐对普通人群普遍筛查。

并发症

如未治疗

• 长期营养不良和贫血
• 骨质疏松（骨密度下降）
• 女性不孕或流产风险增加
• 小肠淋巴瘤风险上升（极其罕见但存在）
• 合并其他自身免疫病（如甲状腺炎）
• 神经系统损害（共济失调、外周神经病变）

长期前景

一旦诊断并坚持严格无麸质饮食，绝大多数人小肠绒毛可以修复，症状明显改善，生活质量恢复正常。虽然饮食限制是终身的，但通过科学管理和积极心态，完全可以过丰盛的生活。注意定期随访，有问题及时就医。

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