认识急性播散性脑脊髓炎（ADEM）

概述

急性播散性脑脊髓炎（ADEM）是一种免疫系统错误攻击自身中枢神经系统（大脑和脊髓）的疾病，导致脑和脊髓出现炎症和脱髓鞘（神经保护层受损）。它通常在一次感染后出现，但并非感染本身，而是身体免疫反应过度引起的。

ADEM 属于罕见病，每年发病率约为每10万人中0.4-0.8人（具体因地区而异）。

该病最常影响5至10岁的儿童，但任何年龄的人（包括婴儿和老人）都可能患病。男性略多于女性。

症状

常见症状

• 发热，头痛
• 感觉昏昏沉沉、意识模糊或行为改变
• 肢体无力、行走困难
• 视力模糊或复视
• 恶心、呕吐
• 癫痫发作（抽搐）

儿童症状

• 烦躁不安、哭闹不止
• 不肯吃东西或呕吐
• 异常嗜睡，唤不醒
• 体温升高后出现抽搐

老年人症状

• 突然出现意识混乱、胡言乱语
• 手脚无力，平衡感变差
• 记忆力明显下降
• 说话口齿不清

病因

主要病因

• 多数发生在病毒感染或呼吸道感染之后（如感冒、腮腺炎、麻疹等），但并非所有患者都有前驱感染
• 极少数情况下可出现在疫苗接种后，但风险非常低
• 少数患者找不到明确诱因

风险因素

• 年龄较小（儿童尤其多见）
• 近期有感染性疾病
• 免疫功能改变（如免疫调节异常）

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 如果出现肢体无力、抽搐、视力下降、意识改变等任何神经系统症状，应立即就医
• 症状持续加重或伴有高热、剧烈头痛，应尽快去急诊

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 若是较轻的头痛、低热，且没有神经系统症状，可以先观察1-2天，但建议咨询医生
• 有感染后出现明显困倦的孩子，应带去看儿科

诊断

医生会先详细询问病史（最近有没有生病），然后进行体格检查和神经系统检查。确诊通常需要做脑磁共振、腰椎穿刺和血液检查。

可能进行的检查

• 头颅/脊髓磁共振（MRI）：能清晰显示脑和脊髓的炎症或脱髓鞘病灶
• 腰椎穿刺（腰穿）：取少量脑脊液检测，帮助排除脑膜炎等其他疾病
• 血液检查：寻找感染或免疫指标
• 脑电图（EEG）：如果出现抽搐，评估脑电活动

就诊时需要注意的事项

住院后医生会尽快安排检查。腰椎穿刺时需侧躺，在腰背部局部麻醉，过程约10分钟，一般不会很痛。MRI检查需要平躺、头部轻微固定，时间约30-40分钟。检查结果可以帮助医生确定病因并制定治疗方案。

治疗

ADEM 通常需要住院治疗（多在神经科或重症监护室）。治疗核心是抑制免疫系统过度反应，减轻脑和脊髓的炎症，同时提供呼吸、血压、营养等支持，防止并发症。

居家自我护理

• 卧床休息，减少外界刺激
• 多喝水，维持营养（必要时静脉输液）
• 严格遵医嘱服药，不要自行停药
• 恢复期逐步增加活动，避免突然劳累

医学治疗

医生会根据病情使用大剂量皮质类固醇（俗称“激素”）静脉注射，一般持续几天后逐渐减量，口服数周；如果效果不好或不耐受，可能会换用血浆置换（将血液中异常免疫成分清除）或静脉注射免疫球蛋白（人体免疫蛋白）等方案。具体用药请以神经科医生意见为准。

何时考虑手术？

通常不需要手术。只有在极少数出现脑水肿严重、危及生命时，医生才可能考虑手术减压，但这种情况非常罕见。

与病共存

出院后需要一个较长的恢复期（数周到数月）。您或您的家人可能会感到疲劳、注意力不集中或情绪低落，这很常见，请给自己足够的时间和耐心。建议定期回医院复查，关注症状变化。

生活方式建议

• 保证充足睡眠和休息
• 避免熬夜、过度劳累
• 在康复师指导下进行轻中度锻炼
• 保持室内通风，避免感染

饮食与锻炼

饮食上没有特殊禁忌，建议均衡多样，多吃蔬菜水果，保证蛋白质摄入。运动应从轻柔的活动开始（如散步），觉得疲劳就休息，逐步增加运动量，不要急于求成。

心理健康与情绪调适

从重病中恢复的过程可能带来焦虑、悲伤或恐惧。和孩子沟通时要用简单安抚的语言，成人患者可以和家人倾诉。如果持续感到情绪低落或失眠，建议向心理科或神经科医生求助。

预防

无法完全预防，因为它是一种罕见的免疫反应，而非传染病。但及时处理感染、保持健康生活习惯，可以降低感染后发生严重并发症的风险。

疫苗

疫苗不会直接导致ADEM，极少数疫苗后出现的ADEM属于偶然伴随关系。请按照国家免疫规划（国家卫生健康委员会推荐）按时接种疫苗，不要因噎废食。如有疑问，接种前咨询医生。

筛查项目

无常规筛查，因为该病非常罕见，没有必要对所有人进行筛查。

并发症

如未治疗

• 炎症可能加重，造成脑和脊髓永久性损伤
• 出现持续神经功能障碍（如肢体无力、视力损害）
• 严重时可危及生命，出现脑水肿、呼吸衰竭

长期前景

好消息是，大多数ADEM患者在急性期后能完全或近乎完全康复，儿童预后通常优于成人。少数患者可能留下轻度后遗症，但通过康复训练能逐步改善。极少数人会复发或后续发展出其他脱髓鞘疾病（如多发性硬化），医生会安排随访来监测。请您保持信心，积极配合治疗和康复。

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