溶血性尿毒综合征（HUS）患者指南

概述

溶血性尿毒综合征（简称HUS）是一种罕见但严重的疾病，会影响血液和肾脏。它的名字由三个部分组成：'溶血'指红细胞被破坏，'尿毒'指肾脏无法正常清除体内的废物，'综合征'指一组相关症状同时出现。简单来说，HUS会导致红细胞破裂、血小板减少，并损伤肾脏功能。

不常见。HUS属于罕见病，但在儿童急性肾损伤中是一个重要原因。普通人群不需要过分担心。

虽然任何年龄的人都有可能患上HUS，但最常见于5岁以下的儿童。成年人（特别是老年人、孕妇或免疫力较弱的人）也可能发生，原因和治疗方式可能有所不同。

症状

常见症状

• 恶心、呕吐和腹痛
• 血性腹泻（大便带血）
• 疲倦、脸色苍白（贫血的表现）
• 尿量明显减少
• 皮肤出现瘀伤或出血点

儿童症状

• 在腹泻症状出现几天后，突然发高烧
• 尿布或便盆中的尿量很少，颜色深
• 孩子异常烦躁或困倦，甚至不易叫醒
• 眼睑或脚踝出现浮肿

老年人症状

• 症状可能更不典型，如意识模糊或异常虚弱
• 更容易出现肾衰竭和血压升高
• 如果有血液系统或免疫系统基础病，风险更高

病因

主要病因

• 最常见的原因是感染产志贺毒素的大肠杆菌（STEC），可通过未煮熟的牛肉、生牛奶或被污染的水和食物传播。
• 少部分由其他细菌或病毒感染引起，如肺炎链球菌。
• 还有一种'非典型'HUS（aHUS），与遗传或免疫系统异常有关，并非感染引起。

风险因素

• 食用未煮熟的牛肉（特别是碎牛肉）或生乳制品
• 接触农场动物或其粪便
• 托儿所或家庭内有腹泻患儿，容易互相传播
• 有HUS家族史或补体系统相关基因突变（少见）

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 任何血性腹泻，尤其是儿童或老年人
• 腹泻期间或之后出现尿量减少
• 出现无法解释的苍白、疲倦或虚弱

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 腹泻超过3天没有好转，或伴有发热
• 有肾脏疾病史的人出现异常腹泻时，尽早咨询医生

诊断

医生会先询问病史和症状，然后通过血液和尿液检查来确认。HUS的诊断主要依靠三大特征：红细胞被破坏、血小板减少和肾功能异常。

可能进行的检查

• 血常规：检查红细胞、血小板和白细胞数量
• 肾功能检查：测肌酐、尿素氮，了解肾脏过滤能力
• 尿液分析：看尿中是否有血或蛋白质
• 大便样本：查找产志贺毒素大肠杆菌
• 补体检查或基因检测（怀疑非典型HUS时）

就诊时需要注意的事项

如果医生怀疑HUS，通常会建议住院观察，因为病情可能在短时间内变化。住院期间，医疗团队会密切监测你的血压、尿量、血液指标，并给予支持性治疗。请不要一个人在家等待，听从医生的安排很重要。

治疗

HUS没有特效药，治疗重点在支持身体、帮助肾脏恢复，并处理并发症。大多数患者需要住院接受监督和治疗。

居家自我护理

• 遵循医生的液体和饮食建议，不要自行大量喝水或禁水
• 不要服用任何止泻药或抗生素（在医生指导下除外），因为可能增加HUS风险
• 记录排尿量和体温，方便向医生报告
• 保证充分休息，避免剧烈活动

医学治疗

治疗包括静脉输液（补充水分和电解质）、输注红细胞（严重贫血时）、透析治疗（帮助清除血液中的废物）、血浆置换（针对某些类型的HUS）等。具体方案取决于病因和病情严重程度，医生会与你和家人详细讨论。请记住，用药对剂量和选择需要由专业医生决定，切勿自行使用任何药物。

何时考虑手术？

通常不需要手术。

与病共存

HUS恢复期可能需要数周甚至数月，这取决于肾损伤的程度。大多数儿童在急性期后能逐渐恢复，但需要定期复查血压和肾功能。在完全康复前，请保持温和的生活方式，避免劳累，并注意个人卫生以防感染。

生活方式建议

• 饭前便后和换尿布后用肥皂彻底洗手
• 保持居住环境清洁
• 严格处理生肉和熟食，避免交叉污染

饮食与锻炼

在恢复期，饮食应清淡、易消化，按医生指导调整蛋白质和盐的摄入（尤其肾功能未完全恢复时）。等医生确认可以后，再逐步恢复正常活动。轻微散步等活动有助于恢复，但过度剧烈运动要在医生允许后才进行。

心理健康与情绪调适

HUS对家庭是一个很大的压力，孩子或成年人住院、透析的过程可能让人焦虑、害怕。出现失眠、情绪低落或过度担心都是正常的。请给自己和家人一些耐心，也可以向心理医生或家人朋友倾诉。

预防

可以。预防HUS的关键在于减少大肠杆菌感染。注意食品安全和个人卫生能显著降低风险。

疫苗

目前没有专门预防HUS或大肠杆菌感染的疫苗。但保持标准预防措施（如洗手）非常重要。

并发症

如未治疗

• 急性肾衰竭，可能需要长期透析
• 严重贫血导致的器官缺氧
• 中枢神经系统问题（如癫痫、意识改变）
• 长期高血压和慢性肾病

长期前景

绝大多数儿童患者经过及时治疗能完全恢复，约一半以上住院期间需要透析，但大部分后期不需要。少数人可能遗留慢性肾脏问题，需要长期随访。非典型HUS的预后各有不同，新型治疗方案在不断进步。无论如何，早发现、早治疗是改善结果的关键，请对孩子或自己保持信心。

寻求支持

外部链接会打开第三方网站。Ruqelo 不对外部内容负责。列出某个机构并不表示认可或推荐。