急性弛缓性脊髓炎（AFM）

概述

急性弛缓性脊髓炎（简称AFM）是一种罕见的神经系统疾病，会影响脊髓中的神经细胞，导致肌肉突然无力、松弛或麻痹。这种情况一般出现在发烧或感冒之后，但具体原因还不完全清楚。需要强调的是，AFM很罕见，但如果您或家人出现突然的肢体无力，应该尽快就医。

AFM非常罕见，每年每十万或百万名儿童中大约只有不到一例。虽然罕见，但由于可能造成严重后果，所以值得关注。

任何年龄都可能发病，但最常影响儿童，平均年龄在4至6岁之间。成人也可能发生，但相对少见。

症状

常见症状

• 手臂或腿部突然出现无力，通常一侧更重
• 肌肉松弛，像“面条”一样无力
• 颈部或背部疼痛
• 吞咽困难、说话含糊或面部下垂
• 行走困难或不稳
• 体温升高（发热）或类似感冒的症状

儿童症状

• 走路突然变跛，或不愿意用某只手或腿
• 头部向一侧歪斜，或难以抬头
• 突然变得笨拙，经常摔倒
• 烦躁、哭闹，可能因疼痛或无力引起

老年人症状

• 已有类似感冒症状后出现肢体无力
• 肌肉疼痛或感觉麻木
• 呼吸困难或气短
• 排尿或排便失控（大小便失禁）

病因

主要病因

• 通常被认为由病毒感染触发，例如肠道病毒（尤其是肠道病毒D68）、鼻病毒或其他病毒
• 病毒感染后，身体免疫系统可能错误攻击脊髓中的运动神经细胞
• 确切的发病机制尚不完全清楚，可能涉及免疫反应与神经损伤的共同作用

风险因素

• 年龄：儿童（特别是5岁以下）风险较高
• 近期有呼吸道感染或发热史
• 免疫力较弱，或未按时接种某些疫苗（但与AFM的直接因果关联尚未完全证实）

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 您或孩子突然出现手臂、腿或面部无力
• 任何时候出现呼吸急促、吞咽困难或说话含糊
• 剧烈的头痛、颈背僵硬或无法控制的疼痛

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 症状较轻，如偶尔感到肢体无力或麻木，但也能正常活动，应尽快预约医生评估。
• 有原因不明的肌肉跳动或局部肌肉萎缩。

诊断

医生会先详细询问近期生病情况和症状，然后进行神经系统检查（如测试肌肉力量、反射和感觉）。如果怀疑是AFM，通常需要做以下检查来确认。

可能进行的检查

• 脊髓核磁共振成像（MRI）：观察脊髓是否有炎症或损伤
• 腰椎穿刺（脑脊液检查）：排除其他感染或免疫性疾病
• 神经传导和肌电图：检查神经和肌肉的功能
• 血液、鼻咽拭子等：寻找病毒感染的证据

就诊时需要注意的事项

诊断过程可能需要几天，因为要排除其他疾病，如吉兰-巴雷综合征或脊髓炎。请配合医生的检查，包括住院观察和复查。整个过程并不可怕，医生和护士会详细解释每一步。

治疗

目前尚无能立刻治愈AFM的抗病毒药物。治疗的核心是维持生命体征稳定、减轻炎症反应，并通过康复训练最大限度地恢复功能。治疗方案会由多学科团队（神经科、康复科、呼吸科等）共同制定。

居家自我护理

• 保证充分休息，避免过度劳累
• 在康复师指导下进行被动活动和温和拉伸，防止关节僵硬
• 如吞咽困难，请调整食物为软食或流质，并注意营养
• 长时间卧床时定期翻身，防止压疮

医学治疗

医生可能会使用的治疗包括：糖皮质激素等抗炎药物、静脉免疫球蛋白（一种静脉输注的抗体混合物）或血浆置换（清除血浆中异常成分）。这些治疗方法旨在减轻神经炎症，但具体选择取决于个人情况和医生评估。请勿自行要求或使用任何药物，所有治疗都应在专业医疗团队指导下进行。

何时考虑手术？

AFM本身一般不需要外科手术。仅在个别病例中，如果呼吸困难需要长期呼吸支持，可能会进行气管切开术（建立人工气道），但这是抢救生命的手段，不是常规治疗。

与病共存

恢复是一个缓慢的过程，可能持续数周到数月。您或孩子需要定期就诊和康复训练。生活中的许多任务可能需要家人帮助，比如穿衣、洗漱和移动。要有耐心，给自己时间。

生活方式建议

• 参与物理治疗（训练力量和平衡）和作业治疗（训练日常生活技能）
• 按计划进行呼吸功能训练，如深呼吸和咳嗽练习
• 保持社交活动，避免因疾病而与外界隔绝
• 保留一些轻松愉快的爱好，帮助心情放松

饮食与锻炼

保证均衡饮食，摄入足够的蛋白质、维生素和矿物质，帮助神经修复。对于有吞咽困难的人，请咨询言语治疗师调整食物质地。运动方面，从轻柔的床上活动开始，逐渐增加强度，但不要过度用力，以免疲劳。

心理健康与情绪调适

面对突然的无力或瘫痪，患者和家人都会产生焦虑、悲伤、愤怒等情绪，这是正常的。请允许这些情绪存在，并与家人、朋友或专业心理治疗师倾诉。如果出现严重情绪低落或自我伤害想法，请立即拨打120或联系当地精神卫生中心，这是紧急情况。

预防

目前没有针对AFM的特异性预防措施。但可以通过良好的卫生习惯减少病毒感染的风险，例如常洗手、避免与生病的人密切接触。

疫苗

按时接种国家免疫规划中的疫苗，如脊髓灰质炎（小儿麻痹症）疫苗，有助于预防某些脊髓灰质炎病毒导致的麻痹。流感疫苗等其他疫苗也可能间接减少呼吸道感染。但没有任何一种疫苗可以直接预防AFM。

筛查项目

AFM没有常规筛查项目。如果您有高风险因素，请多关注自身健康状况，发现症状及时就医。

并发症

如未治疗

• 呼吸肌麻痹，需要呼吸机支持
• 永久性肢体无力或肌肉萎缩
• 吞咽困难导致脱水或吸入性肺炎
• 长期卧床引起压疮、泌尿系统感染或血栓

长期前景

AFM的预后因人而异。一些患者可以完全康复或仅有轻微后遗症；另一些患者可能留下一定程度的肢体无力或运动障碍。值得注意的是，很多患者在发病后数月内会有明显改善。持续康复和科学随访能最大限度提高恢复机会。医学研究不断进展，请保持希望。

寻求支持

本地组织

• 国家卫生健康委员会 ↗ · 中国大陆
• 中国疾病预防控制中心 ↗ · 中国大陆

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