急性淋巴细胞白血病：患者教育指南

概述

急性淋巴细胞白血病（简称急淋，英文缩写ALL）是一种血液和骨髓的癌症。骨髓是骨头内部制造血细胞的海绵状组织。患这种病时，骨髓会产生大量不正常的淋巴细胞（一种抵御感染的白细胞），这些癌细胞排挤正常血细胞，导致贫血、感染和出血风险增加。

急淋并不常见，但在儿童癌症中约占四分之一。我国每年新发病例数有限，但属于儿童期最常见的白血病类型。

可发生在任何年龄，最常见于2-5岁的儿童，第二个发病高峰在老年人。男性略多于女性。

症状

常见症状

• 不明原因的发热、反复感染
• 极度疲劳、面色苍白、活力下降
• 皮肤容易瘀青、出现细小出血点（瘀点）
• 流鼻血或牙龈出血
• 骨痛或关节痛（尤其胸骨、腿部）
• 颈部、腋下或腹股沟淋巴结肿大
• 食欲不振、体重下降、腹部不适（肝脾肿大）

儿童症状

• 走路异常或不愿走路、跛行（因骨痛）
• 持续发热或反复感染
• 皮肤苍白、无精打采
• 腹部肿胀（肝脾肿大）
• 皮肤瘀伤和小红点出现

老年人症状

• 症状可能较隐袭，常被误认为衰老或疲劳
• 更明显的贫血、气短、头晕
• 反复感染且不易恢复
• 出血倾向如牙龈出血、鼻出血
• 骨痛或不明原因的全身不适

病因

主要病因

• 目前急淋的确切病因还不清楚。
• 多数患者没有明确的高危因素。
• 目前认为可能涉及遗传突变、环境因素和免疫系统异常的共同作用。

风险因素

• 曾接受过化疗或放疗（继发性白血病风险）
• 某些遗传综合征，如唐氏综合征
• 暴露于高剂量电离辐射
• 某些病毒（如EB病毒）感染可能与部分病例相关
• 家族史（罕见，但有一定遗传倾向）

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 出现上述‘需要急救’的症状时，应立即拨打120或前往急诊。
• 如果发热伴出血、意识改变，请立即就医。

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 孩子或成人出现持续数周以上的疲劳、发热、瘀伤或骨痛，应尽快去全科门诊或儿科检查。
• 血常规异常（如白细胞、血小板、血红蛋白明显异常）需要进一步血液科会诊。

诊断

医生会根据症状、体格检查和血液检查获得初步线索。如果血常规异常，会建议转诊到血液科，进行骨髓穿刺来确诊。骨髓穿刺是用一根细针从髂骨（骨盆处）取一小滴骨髓液进行检查，过程通常有局部麻醉，会有些疼痛，但很快完成。

可能进行的检查

• 全血细胞计数和外周血涂片：查看红细胞、白细胞和血小板数量及形态
• 骨髓穿刺和活检：取骨髓做细胞学检查，是确诊的金标准
• 免疫分型（流式细胞术）：分析癌细胞表面标志物，确定亚型
• 细胞遗传学和分子生物学检测：检查染色体和基因突变，帮助危险度分层和选择治疗

就诊时需要注意的事项

从第一次就诊到确诊通常需要几天。您需要配合医生进行必要的检查。如果确诊，医生会和您及家人详细讨论分期（危险度）和治疗方案。请准备好带上所有既往病历和检查资料。

治疗

急淋的治疗以化疗为主，通常分阶段进行，总疗程约2-3年（儿童）或更长（成人）。治疗目标是让骨髓恢复正常的造血功能，并预防癌细胞进入中枢神经系统。具体方案由血液肿瘤专科团队根据年龄、疾病危险度和基因结果制定。

居家自我护理

• 严格遵医嘱服药、按时复查，不要随意停药或减量。
• 注意个人卫生，勤洗手，避免感染。
• 治疗期间避免生冷食物，注意口腔黏膜护理。
• 记录体温和异常症状，及时报告医疗团队。
• 保证充足休息，但可在体力允许时起身活动。

医学治疗

治疗通常包括化学治疗（多种化学药物联合使用，分为诱导缓解、巩固强化、维持治疗等阶段）、鞘内注射（向脑脊液中注射药物以预防脑膜复发）、放射治疗（主要用于局部病灶或中枢神经系统）、靶向治疗和免疫治疗（针对特定癌细胞或增强免疫系统识别癌细胞），以及造血干细胞移植（也就是俗称的骨髓移植，用于高危或复发患者）。具体选择哪一种，需要由血液科专家团队根据您的具体情况来制定。

何时考虑手术？

一般不需要手术治疗。在极少数情况下，如果为了放置中心静脉导管（输液港）会进行一个小手术，但那不针对白血病本身。

与病共存

急淋的治疗是长期过程。治疗期间会有许多医院往返，生活节奏被改变。建议建立一个清晰的医疗日历，记录用药、查血、化疗、鞘内注射等时间。与医生保持开放沟通，有任何不适（如发热、出血、疼痛）都立即联系医疗团队。

生活方式建议

• 保持平稳心态，规律作息。
• 尽量不前往人多拥挤的场所，尤其在化疗后白细胞降低时。
• 保持住所清洁通风，避免与感冒者接触，必要时戴口罩。
• 不吸烟、不饮酒。
• 与家人和朋友保持交流，不要独自承受压力。

饮食与锻炼

在治疗期间，由于免疫系统较弱，饮食要特别注意卫生。建议吃熟食，避免生鱼片、未洗净的蔬果。选择富含蛋白质和热量的食物，如鸡蛋、瘦肉、豆腐、粥等。在医生允许的情况下，进行轻柔活动（如散步、伸展）有助于改善体力和情绪。具体活动量请咨询医生。

心理健康与情绪调适

确诊癌症和治疗过程会带来巨大的心理压力，孩子可能会恐惧焦虑，家长会感到无助。请理解这是正常的反应。建议主动寻求心理支持，如医院的心理科、社工，或家人朋友的陪伴。如果出现持续失眠、悲伤、绝望，甚至想到伤害自己的念头，请立即向医生求助，或拨打当地心理援助热线。注意：不要自己硬扛。

预防

目前没有确切的方法可以预防急淋，因为绝大多数患者没有已知的可控风险因素。孕期接触辐射或某些有害化学物质可能略有增加风险，但很难确定。因此，最重要的是提高对早期症状的警觉，发现异常及时就医。

疫苗

儿童应按照国家免疫规划完成正常疫苗接种。但在白血病治疗期间，由于免疫系统受抑，活疫苗（如麻疹、腮腺炎、风疹疫苗）需要避免。治疗结束后，由医生评估是否补种或推迟。请务必在使用任何疫苗前咨询您的血液医生。

筛查项目

对于普通人群，目前不推荐进行急淋的常规筛查。对于有明确遗传高风险儿童（如唐氏综合征），儿科医生可能会建议定期血常规监测，但这并不属于普遍筛查，需遵医嘱。

并发症

如未治疗

• 严重感染：白细胞异常导致免疫力下降，可发生致命性感染。
• 出血：血小板减少可引起内脏出血、脑出血。
• 贫血：造成缺氧、心衰等严重并发症。
• 癌细胞扩散：侵犯中枢神经系统、睾丸或其他器官，导致神经症状或器官衰竭。

长期前景

不要灰心。虽然急淋是严重的疾病，但今天儿童急淋的治愈率已达到80%-90%，成人患者的疗效也在不断提高。医疗团队会陪伴您走过每一步。积极的心态和良好的支持系统，同样很重要。

寻求支持

外部链接会打开第三方网站。Ruqelo 不对外部内容负责。列出某个机构并不表示认可或推荐。