儿童白血病：家长需要了解的事

概述

白血病是血液系统的一种恶性肿瘤（癌症）。这个名字来自“白血球”——孩子的骨髓里长出了大量不正常的白细胞（白血球），挤掉了正常血细胞的位置。骨髓是骨头里面制造血细胞的“工厂”：白细胞帮身体抵抗感染，红细胞把氧气送到全身，血小板负责止血。骨髓被异常细胞占满后，正常血细胞就变少了，所以孩子会脸色苍白、容易累（贫血），容易发热感染，也容易淤青出血。儿童中最常见的类型叫“急性淋巴细胞白血病”（简称ALL），“急性”是指起病快，“淋巴细胞”是指出问题的是哪一类白细胞。

白血病是儿童期最常见的恶性肿瘤，但放在所有孩子中仍然少见，大约每十万名儿童中每年有几例新发病例。家长听到这个诊断会非常害怕，这是完全可以理解的；同时也要知道，儿童白血病是目前治疗效果较好的儿童癌症之一。

可发生在任何年龄的儿童，发病高峰大约在2～5岁，男孩略多于女孩。不同年龄段得的类型不完全一样。成人（包括老年人）也会得白血病，但类型、表现和治疗方法与儿童差别很大。

症状

常见症状

• 没精神、容易累，活动一会儿就想歇着
• 脸色、嘴唇、指甲床发白（贫血的表现）
• 反复发热，或发热不容易退
• 皮肤出现针尖样小红点或大片淤青，磕碰后青紫特别明显
• 鼻出血、牙龈出血不容易止住
• 骨头疼或关节疼，走路一瘸一拐
• 脖子、腋下、大腿根摸到肿块（肿大的淋巴结）
• 肚子胀、胃口差、体重下降
• 反复感染，比如经常嗓子疼、口腔溃疡

儿童症状

• 变得不爱玩、爱黏人、比平时安静很多
• 喊腿疼、不肯走路，有时被当成“生长痛”
• 夜里哭闹、睡不好，说不清哪里难受
• 反复“感冒”发热，好得比平时慢
• 刷牙或流鼻血时出血时间明显变长
• 肚子看起来比平时鼓，摸着有点硬

病因

主要病因

• 确切原因目前还不完全清楚。医学界普遍认为，是造血细胞里的基因（DNA，细胞里的“说明书”）发生了偶然的改变，让细胞不受控制地生长。
• 绝大多数患儿找不到明确的外界原因，这也不是父母照顾不周、怀孕时做错了什么造成的。
• 少数情况与先天遗传易感、既往因其他疾病接受过放疗或化疗、接触较大剂量电离辐射或苯类化学溶剂有关。
• 白血病不是传染病，不会通过接触、飞沫或一起吃饭传播。

风险因素

• 某些先天遗传综合征或先天性疾病（如唐氏综合征）
• 曾因其他癌症接受过化疗或放射治疗
• 较大剂量的电离辐射暴露
• 长期接触苯等有机溶剂（在儿童中很少见）
• 免疫系统功能异常
• 研究中还讨论过出生体重、婴幼儿期感染史等因素，但证据有限，不能作为判断依据
• 重要提醒：有风险因素不等于一定会得病；反过来说，大多数患儿没有任何可识别的风险因素。

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 发热超过38℃，尤其同时精神差、不肯吃东西
• 身上突然出现很多出血点或大片淤青
• 出血时间明显变长，压迫10分钟仍止不住
• 骨痛明显，孩子不肯走路或下地
• 呼吸急促、面色苍白加重、心慌

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 乏力、脸色发白、胃口差持续两周以上
• 反复发热或反复感染，比同龄孩子明显频繁
• 淋巴结肿大超过几周不消退
• 体重不增或下降，生长曲线明显往下掉
• 身上经常莫名其妙出现淤青

诊断

医生会先问清症状出现的时间和变化，给孩子做体检（摸摸肚子看肝脾大小、摸颈部腋下腹股沟的淋巴结），然后抽血查血常规。如果血常规提示明显异常，通常需要做“骨髓穿刺”——用一根细针从髋骨（屁股上方）取一点点骨髓，在显微镜下看细胞的样子，这是确诊最关键的一步。操作前会用局部麻醉或让孩子睡着（镇静），尽量不让孩子感到疼痛。

可能进行的检查

• 血常规：看红细胞、白细胞、血小板的数量和形态
• 外周血涂片：在显微镜下直接看血细胞长什么样
• 骨髓穿刺和骨髓活检：确诊和判断类型的核心检查
• 免疫分型（流式细胞术）：判断是哪种白血病细胞
• 染色体和基因检测：帮助判断危险度、指导治疗选择
• 腰椎穿刺：取少量脑脊液检查，看异常细胞有没有到中枢神经系统
• 影像检查：如胸片、B超、CT等，看其他器官情况
• 心、肝、肾功能等检查：为治疗前做身体评估

就诊时需要注意的事项

从就诊到确诊一般需要几天时间，这段等待对家长来说会很煎熬，可以理解。确诊后，医生会告诉您具体的类型和“危险度分层”——分层不是判死刑，而是用来决定治疗强度，避免治疗不足或过度。建议：带一位家人一起去听医生说明；把想问的问题提前写在纸上；请医生用听得懂的话解释；把关键信息记下来。您有权提问，也有权要求再解释一遍。

治疗

儿童白血病以药物治疗为主，目标是清除异常细胞、让正常造血重新恢复。治疗通常分几个阶段：先“诱导缓解”，把大部分异常细胞清掉，让血象恢复；再“巩固强化”，继续清扫残留的细胞；最后“维持治疗”，用较长时间、较低强度的药物防止复发。整个过程往往以年计算，期间需要定期复查血液和骨髓。

居家自我护理

• 按时复诊、按时用药，不自行停药、减量或加量，有任何不适先联系医疗团队
• 勤洗手，家人和孩子都要；治疗期间尽量少去人多拥挤的地方，必要时戴口罩
• 口腔护理：用软毛牙刷，饭后漱口，减少口腔溃疡和感染
• 每天测体温并记录，出现发热及时报告医生，不要自己先吃退烧药
• 饮食要干净、煮熟，避免生鱼片、生鸡蛋、未消毒奶制品和不洁食物
• 疫苗按医生安排接种，治疗期间有些疫苗不能打，不要自行安排
• 适度活动和作息，血小板低时避免跑跳碰撞类活动，防止磕碰出血
• 保管好病历、检查单和用药记录，复诊时随身带
• 照顾者也要轮换休息，家长累垮了对孩子没有帮助

医学治疗

治疗由儿童血液/肿瘤专科医生根据类型、危险度和治疗反应来制定。常见方式包括：化学治疗（简称化疗，用药物杀死快速生长的异常细胞，是最主要的手段）；靶向治疗（针对某些特定基因或蛋白异常的药物治疗）；免疫治疗（帮助孩子自己的免疫系统识别并攻击异常细胞）；放射治疗（在儿童白血病中用得较少，某些情况下用于中枢神经系统）；造血干细胞移植（俗称“骨髓移植”，用于高危或复发的孩子，先清除病灶，再输入健康的造血干细胞重建造血）。此外还有很重要的“支持治疗”：输血、预防和治疗感染、止吐、营养支持、疼痛管理等。具体方案请遵从主治医生的建议，不要自行使用偏方、保健品或听信非正规渠道的“特效药”。

何时考虑手术？

一般来说，白血病主要靠药物治疗，不需要开刀切除肿瘤。有时为了长期方便打针和抽血，会做一个小手术放置输液港或中心静脉导管；极少数情况下需要外科处理并发症。骨髓穿刺和腰椎穿刺属于检查操作，不是手术。

与病共存

治疗初期大多需要住院，之后不少阶段可以在家休养、定期回医院。孩子的体力会有起伏，感染风险高的时期要减少外出和探视。尽量让孩子过“孩子的生活”：玩玩具、画画、看绘本、和同学视频聊天。上学方面可以和学校沟通，安排弹性上课或线上学习，别让孩子觉得自己被落下了。家长之间要分工，也允许亲友帮上实际的忙。

生活方式建议

• 家里保持清洁、通风，减少霉菌和灰尘
• 家人勤洗手，感冒生病的人暂时不要来探视
• 宠物卫生要注意，是否适合养宠物请先问医生
• 记录体温、症状和用药情况，复诊时给医生看
• 和班主任、校医提前沟通孩子的情况和需要注意的事项
• 把钱、证件、医保材料整理好，减少临时慌乱

饮食与锻炼

饮食以干净、煮熟、均衡为原则，保证足够的蛋白质和热量，鼓励少量多餐；治疗期间味觉会变，孩子不想吃时不要强迫，可以换花样、换口味。避免生食、未消毒奶制品和街边不洁食物。不建议自行服用所谓“抗癌保健品”或大剂量补剂，任何补品使用前先问医生。运动方面量力而行：散步、伸展、在安全场地骑车都可以；血小板低、骨痛明显或有发热时，避免剧烈活动和碰撞性运动，以休息为主。

心理健康与情绪调适

孩子可能会害怕打针、怕医院、变得黏人或爱发脾气，这些都是正常的反应。家长常会自责、失眠、焦虑、夫妻关系紧张，这些同样值得被看见和帮助。请告诉孩子“这不是你的错”，用他能听懂的话解释病情，允许他表达害怕。如果孩子或家人出现持续的情绪低落、严重焦虑、睡不着、无法正常生活，请向医生或心理专业人员求助。请记住：如果出现伤害自己的想法，或严重的情绪危机，请立即联系身边可信任的人，拨打中国大陆急救电话120，或拨打全国心理援助热线12356。您不需要一个人扛。

预防

目前没有确切的方法可以预防儿童白血病。绝大多数病例找不到可预防的原因，家长不需要自责，也不需要回头去检讨怀孕或养育过程中的每一个细节。能做的是：减少不必要的电离辐射检查（比如能不做就不做的CT）、避免接触苯等有害化学物质和烟草烟雾、孕期注意健康和营养。

疫苗

目前没有预防白血病的疫苗。按时接种国家免疫规划疫苗可以预防严重感染，对孩子的整体健康有好处。需要提醒的是，孩子确诊后，治疗期间通常不能接种活疫苗，接种的时间和种类要由主治医生决定，请不要自行安排接种。

筛查项目

儿童白血病目前没有常规筛查项目。家长能做的是留意“持续、反复”的可疑症状，按时参加儿童保健体检。血常规是最基础的检查，但是否需要做、什么时候做，应由医生根据情况判断。

并发症

如未治疗

• 贫血加重：极度乏力、气短、心慌，活动能力明显下降
• 严重感染：正常白细胞太少，普通感染也可能变得很凶险
• 出血：皮肤、牙龈、消化道出血，最严重的是颅内出血
• 异常细胞浸润肝、脾、淋巴结及其他器官，引起相应症状
• 疾病持续进展，最终危及生命

长期前景

儿童白血病是儿童癌症中治疗效果相对较好的一类。以最常见的急性淋巴细胞白血病为例，在规范的儿童血液肿瘤中心，长期生存率已经有了很大提高，很多孩子可以获得长期缓解，甚至治愈，之后回到学校、过接近正常的童年生活。具体预后与白血病的类型、危险度分层、对治疗的反应以及孩子自身情况有关，需要由主治医生结合孩子的具体情况来说明。治疗过程确实辛苦，会有反复和煎熬的日子，但也有很多家庭走过来了——请与医疗团队保持沟通，一步一步来。

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