慢性淋巴细胞白血病：患者与家属需要知道的事

概述

慢性淋巴细胞白血病（简称 CLL）是一种发生在血液和骨髓里的肿瘤。骨髓是身体制造血细胞的“工厂”。我们血液里的白细胞负责抵抗感染，其中一种叫“淋巴细胞”。在 CLL 里，骨髓产生了太多不成熟、不正常的淋巴细胞，这些细胞不能在身体里好好工作，还会挤占正常血细胞的位置。名字里的“慢性”是指它通常进展很慢，很多人在确诊后很多年都不需要治疗，只需要定期复查。它不属于传染病，不会通过接触传给别人。

在成人白血病中，CLL 是比较常见的一种，尤其在 60 岁以上的人群中更为多见。在中国，随着体检普及和人口老龄化，被发现的人越来越多。

主要影响中老年人，多数患者在 60 岁以上确诊，男性略多于女性。儿童和青少年极为罕见。大多数患者在确诊时找不到明确的“原因”，这不是因为做错了什么。

症状

常见症状

• 早期常常没有任何不适，只是在体检抽血时发现淋巴细胞数值偏高。
• 长期疲倦、乏力，休息后也不容易恢复。
• 颈部、腋下或腹股沟摸到不痛的肿块（肿大的淋巴结）。
• 比平时更容易感冒、发烧或反复感染。
• 夜间出汗多，甚至需要换衣服或床单。
• 没有刻意减肥却体重下降。
• 左上腹有饱胀感或不适（脾脏变大）。
• 皮肤容易淤青，或刷牙时牙龈容易出血。
• 活动后气短、心慌（贫血的表现）。

儿童症状

• CLL 在儿童中极为罕见，儿童期更常见的是其他类型的白血病。
• 如果孩子出现持续发烧、脸色苍白、容易淤青、反复感染或淋巴结肿大，应尽快就医，由儿科医生评估。
• 儿童血液病通常由儿科血液肿瘤专科团队诊疗，家长的观察和记录对医生很有帮助。

老年人症状

• 老年人的症状可能更不典型，疲倦、气短常被误以为是“年纪大了”，容易被忽略。
• 感染风险相对更高，一次普通感冒也可能拖得比较久。
• 常常同时有高血压、糖尿病、心脏病等慢性病，治疗时需要综合考虑。
• 记忆力和听力下降可能影响与医生的沟通，建议家人陪同就诊并做记录。
• 体力、跌倒风险、日常自理能力等，都会影响治疗选择，医生会一并评估。

病因

主要病因

• 目前医学上还没有找到确切的单一原因。
• 一般认为是在淋巴细胞生长的过程中，细胞内的一些遗传物质（基因）发生了改变，使异常淋巴细胞不断积累。
• 这些改变发生在患者本人身上，并不是从父母遗传来的，也不会传给孩子或他人。
• 绝大多数患者没有任何可以归咎的“诱因”，请不要自责。

风险因素

• 年龄增长是最主要的因素，年龄越大越常见。
• 男性比女性更容易患病。
• 家族中如果有血液系统肿瘤的病史，风险可能略高一些。
• 长期接触某些化学物质或农药，相关证据有限，尚不确定。
• 免疫系统长期处于异常状态的人，风险可能略有升高。

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 持续发热、寒战，或感染一直没有好转。
• 不明原因的出血、淤青明显增多。
• 淋巴结快速变大，或出现呼吸困难、吞咽困难。
• 剧烈腹痛，特别是左上腹胀痛。

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 体检报告显示淋巴细胞持续偏高，或医生提示血常规异常。
• 身上摸到不痛的肿块超过几周没有消退。
• 长期乏力、夜间盗汗、体重下降，找不到其他原因。
• 反复出现感染，比身边的人更容易生病。

诊断

通常从一次普通的血常规检查开始：医生发现淋巴细胞数值偏高，并且持续存在，就会建议到血液科进一步检查。血液科医生会结合血液、骨髓和影像学检查来确认诊断，并判断疾病的阶段和特点。

可能进行的检查

• 血常规（全血细胞计数）：看各类血细胞的数量。
• 外周血涂片：在显微镜下观察血细胞的形态。
• 流式细胞术：检查细胞表面的“标记”，帮助确认是哪一类淋巴细胞。
• 淋巴结活检：少数情况下需要取一小块淋巴结组织检查。
• 骨髓穿刺和活检：在局部麻醉下取少量骨髓样本，帮助判断病情。
• 免疫球蛋白和抗体检查：了解免疫功能状态。
• 染色体和基因检测：帮助医生判断预后和选择治疗方向。
• 腹部超声或 CT：查看淋巴结和脾脏的大小。
• 治疗前的病毒筛查（例如乙肝、丙肝等）：为后续治疗安全做准备。

就诊时需要注意的事项

整个确诊过程可能需要几次门诊和几周时间。抽血检查很常见，骨髓检查会先做局部麻醉，多数人只会感到短暂的酸胀。等结果的时间往往最煎熬，可以请家人陪同就诊，把想问的问题提前写在纸上，也可以请医生把关键信息写下来，方便回家后慢慢消化。

治疗

并不是一确诊就要治疗。对于没有症状或症状轻微的患者，医生通常采用“观察等待”的策略，也就是定期复查、密切观察，等到疾病确实需要干预时再开始治疗。治疗的目标是控制病情、缓解症状、减少并发症，让生活尽量接近正常。具体方案需要由血液科专科医生根据年龄、身体状况、检查结果和个人意愿共同决定。

居家自我护理

• 记录症状变化，例如体温、乏力程度、淋巴结大小，复诊时带给医生看。
• 按医生安排的时间定期复查，不要因为“感觉还好”就长期不去。
• 注意手卫生，饭前便后、外出回家后认真洗手。
• 在流感高发季节，尽量少去人多拥挤、通风差的地方，必要时戴口罩。
• 接种任何疫苗前先咨询血液科医生，免疫功能低下时部分疫苗不适合接种。
• 保持口腔清洁，拔牙或做牙科治疗前告知牙医自己的病情。
• 均衡饮食、规律作息、适度活动，帮助身体保持较好的状态。
• 出现发热、出血、明显乏力等新症状时，及时联系医生。

医学治疗

治疗方式大致分为几类：一是观察等待，定期随访；二是靶向治疗，用针对异常淋巴细胞某些特征的药物，很多是口服药，需要按医生要求规律服用并定期监测；三是免疫治疗，帮助身体的免疫系统识别和清除异常细胞；四是化疗，现在较少单独使用，常与其他方式联合；五是局部放疗，用于淋巴结或脾脏明显肿大引起压迫症状时；六是造血干细胞移植，仅适用于少数年轻、高危且有合适条件的患者。医生会根据病情特点和身体情况选择或组合这些方法。任何治疗都需要在血液科医生指导下进行，不要自行使用或停用药物。

何时考虑手术？

CLL 一般不需要通过手术来治疗。只有在极少数情况下，例如脾脏明显增大、引起严重不适或血细胞被过度破坏，医生才会考虑脾脏切除；淋巴结肿大压迫重要器官时，更多采用局部放疗而不是手术。

与病共存

大多数处于观察期或病情稳定的患者，可以照常工作、照顾家庭、参与社交。日常的重点是：按时复查、留意身体发出的信号、预防感染、管理疲劳。可以准备一个小本子，记录体温、体重和身体感受，复诊时和医生一起看，会很有帮助。

生活方式建议

• 不吸烟，尽量少饮酒。
• 保持规律作息，保证充足睡眠，避免长期熬夜。
• 根据体力安排活动，疲劳时允许自己休息，不必勉强。
• 注意食品安全，免疫功能较低时避免生食或半生食物。
• 家中保持通风，流感季节减少不必要的聚集。
• 把病情告知一两位信任的家人或朋友，紧急时有人可以帮忙。

饮食与锻炼

饮食上不需要特别的“抗癌食谱”，均衡、清淡、卫生最重要：主食、蔬菜水果、鱼禽蛋奶和豆制品搭配着吃，保证足够的蛋白质；免疫力偏低时，肉类要煮熟，蔬果要洗净，避免生鱼片、溏心蛋等。运动以温和、可持续为原则，例如散步、太极、慢骑车、做家务，每周坚持几次，以不感到过度疲惫为宜。如果出现明显贫血、发热或正在治疗期间，运动量要和医生商量。

心理健康与情绪调适

得知自己患了血液肿瘤，感到害怕、焦虑、睡不着，是非常正常的反应。“观察等待”听起来轻松，实际上很多人会因为不知道病情什么时候会变化而心里不踏实。有些人会情绪低落、容易发脾气，或担心成为家人的负担。这些感受值得被认真对待，也可以寻求帮助。如果持续两周以上情绪低落、失去兴趣、睡眠明显变差，或出现伤害自己的想法，请尽快告诉医生，并联系当地的心理援助或危机干预服务。

预防

目前还没有确切的方法可以预防 CLL。能做的重点是：定期体检、发现异常及时就医、确诊后规范随访，以及尽量减少感染带来的风险。

疫苗

在医生指导下，接种流感疫苗、肺炎球菌疫苗等可以帮助减少感染风险。但免疫功能明显低下或正在治疗期间，部分减毒活疫苗通常不适合接种，接种时机和种类一定要先和血液科医生讨论。

筛查项目

目前没有针对普通人群的 CLL 常规筛查项目。很多患者是在体检做血常规时被发现的，因此坚持常规体检、留意身体变化，是目前比较现实的做法。

并发症

如未治疗

• 异常淋巴细胞逐渐增多，可能影响骨髓正常造血，出现贫血、容易感染、容易出血。
• 淋巴结和脾脏逐渐增大，引起腹胀、压迫感或不适。
• 免疫功能下降，可能出现反复感染，或某些病毒感染被激活。
• 少数情况下，免疫系统“认错目标”，攻击自身的红细胞或血小板。
• 极少数患者的病情会转变成生长更快的淋巴瘤（医学上称为 Richter 转化），需要重新评估和治疗。

长期前景

CLL 的病程因人而异，有的人多年甚至十几年都不需要治疗，可以正常生活和工作；有的人需要较早开始治疗。近些年治疗手段进步明显，很多患者可以长期带病稳定生活。无法在这里预测某一个人的情况，建议把自己的检查结果和医生详细讨论，了解属于自己的节奏和计划。保持随访、积极配合，是把握主动权的关键。

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