慢性粒-单核细胞白血病（CMML）

概述

慢性粒-单核细胞白血病（英文简称 CMML）是一种比较少见的血液肿瘤。可以把骨髓想象成一个“造血工厂”，里面住着造血干细胞，负责生产红细胞、白细胞和血小板。CMML 病人的骨髓里，有一部分造血干细胞在生长过程中发生了基因改变，开始不受控制地产生过多的单核细胞（一种白细胞），而正常的红细胞和血小板却常常不够用。它既有“骨髓增生异常”（细胞长得不正常、成熟不好）的特点，又有“骨髓增殖”（某些细胞数量过多）的特点，所以医学上把它归入“骨髓增生异常/骨髓增殖性肿瘤”这一大类，而不是典型的急性白血病。它通常进展得比较慢，这一点和急性白血病很不一样。

不常见。CMML 属于少见病，在所有白血病里只占很小一部分，通常按每百万人每年几个人新诊断来估计。因为少见，很多非专科医生一年也遇不到几例，所以常常会建议转到血液专科进一步检查。

主要发生在中老年人身上，多数病人确诊时在 60 岁以上，男性比女性稍多一些。儿童极少见；如果幼童出现类似表现，医生会考虑另一种相关但并不相同的疾病，需要专科医生仔细区分。目前没有证据表明某个地区、某种职业或某个家族的人更容易得这个病。

症状

常见症状

• 疲乏、没力气、稍微活动就气短（贫血造成的）
• 脸色苍白、头晕、心跳快
• 反复发热或感染，比如咳嗽、尿路感染、皮肤伤口化脓，而且好得慢
• 容易淤青，牙龈出血、流鼻血，或小伤口流血时间变长
• 左上腹饱胀或隐隐作痛（脾脏变大）
• 食欲下降、吃一点就饱、体重不知不觉下降
• 夜里出汗多、低热
• 皮肤瘙痒或出现皮疹
• 有些人完全没有症状，是体检做血常规时偶然发现的

儿童症状

• 儿童发生 CMML 非常罕见。幼童出现类似表现时，医学上更多见的是另一种相关疾病，需要儿童血液专科医生来区分。
• 可能的表现包括：精神差、吃奶或吃饭不好、脸色苍白、肚子胀大、皮肤出疹子、反复感染、容易淤青。
• 孩子出现持续发热、脸色越来越差、肚子明显变大，应尽快到儿科或儿童血液科就诊。

老年人症状

• 老年人的症状常常“不典型”，容易被当成“年纪大了、体力差了”而拖延。
• 常见的是逐渐加重的乏力、走路上楼比以前费劲、注意力不集中。
• 也可能表现为反复的肺部或尿路感染、伤口愈合慢。
• 有些人以皮肤瘙痒、夜间出汗或左上腹不适为首发表现。
• 因为常同时有高血压、糖尿病等慢性病，症状可能被归因于其他疾病，所以定期体检时的血常规结果很重要。

病因

主要病因

• CMML 的根本原因是骨髓里造血干细胞的基因在人的一生中发生了后天改变（医学上叫“体细胞突变”），这些改变让细胞生长失控。
• 这种基因改变是后天获得的，不是从父母遗传来的，也不会传给孩子。
• 大多数病人找不到明确的“诱因”，也就是说，患病并不是因为做错了什么事。
• 医生有时会检查骨髓里的基因和染色体变化，用来判断类型、估计病情走向，但这属于专业判断，不等于“遗传病”。

风险因素

• 年龄偏大：这是最主要的相关因素，绝大多数病人是老年人。
• 男性比女性稍多见。
• 过去因其他疾病接受过化疗或放射治疗的人，风险会略有升高。
• 长期接触某些化学溶剂（如苯类物质）或大剂量放射线，可能与多种血液病有关。
• 吸烟对整体健康不利，也可能增加血液系统疾病的风险。
• 要强调的是：绝大多数 CMML 病人并没有上述任何一种明确危险因素。

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 发热不退，特别是伴寒战、精神差
• 出血止不住，或身上突然出现大片淤青、小红点
• 明显加重的气短、心慌、头晕，影响日常活动
• 腹部短期内明显胀大或疼痛

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 体检发现血常规异常，比如单核细胞偏高、贫血、血小板偏低，医生建议复查
• 持续几周的乏力、夜间出汗、体重下降，找不到原因
• 反复感染，或感染后恢复得特别慢
• 左上腹长期饱胀不适
• 有血液病史或曾接受过化疗、放疗，需要定期随访

诊断

诊断 CMML 通常从一次普通的血常规开始。医生如果发现单核细胞持续偏高、同时有贫血或血小板减少，会先排除感染、炎症、药物、肝脾疾病等常见原因，再建议做骨髓检查。确诊需要综合血常规、骨髓里细胞的形态和比例、染色体和基因检测结果，并由血液专科医生判断。这个过程需要一点时间，是正常的。

可能进行的检查

• 血常规加外周血涂片：在显微镜下看血细胞的样子和比例。
• 骨髓穿刺和骨髓活检：从骨盆后方的骨头取一点点骨髓样本，是判断的关键检查。
• 染色体核型分析：看骨髓细胞的染色体有没有异常。
• 基因检测：查找与疾病相关的基因变化，帮助判断类型和风险。
• 腹部超声：看看脾脏和肝脏有没有变大。
• 肝肾功能、感染指标等常规检查：了解身体整体状况，为后续治疗做准备。
• 排除性检查：医生会先排除结核、慢性感染、类风湿等也会引起单核细胞升高的疾病。

就诊时需要注意的事项

骨髓穿刺通常在门诊或病房完成，局部打麻药，过程大约十几分钟，会有酸胀感，多数人可以耐受。取样后穿刺部位需要按压一会儿，当天避免剧烈活动和盆浴。检查结果往往需要几天到一两周才能全部出来，因为基因和染色体检测要花时间。等待结果时如果焦虑，可以和医生约一次沟通，把想问的问题先写下来，比如“我的结果大概什么时候能出”“下一步需要做什么”。

治疗

CMML 的治疗没有“一刀切”的方案，医生会根据你的年龄、整体健康状况、血象高低、骨髓里的变化和风险分层来决定。有些人多年只需要定期复查、观察病情（医学上叫“观察等待”），同时处理贫血、感染等问题；有些人则需要更积极的治疗。治疗的目的一般是控制病情、改善血象、减少输血、提高生活质量，对有条件的部分病人，造血干细胞移植是目前唯一可能根治的手段。

居家自我护理

• 按医生安排的时间复查血常规，不要因为“感觉还好”就长期不去。
• 勤洗手，饭前便后、外出回家后都要洗；流感季节少去人多拥挤、空气不流通的地方。
• 注意口腔卫生，用软毛牙刷，定期看牙医；牙龈出血要及时告诉医生。
• 量体温，家里备一个体温计；出现发热先测体温并联系医生，不要自行随便吃退烧药或抗生素。
• 避免磕碰和剧烈对抗性运动；做家务、修剪花草时戴手套，减少划伤。
• 把每次的血常规结果、用药和不适记录在本子上，复诊时带上，能帮医生更快判断。
• 接种任何疫苗前先问血液科医生，因为有些疫苗在免疫力低时不适合接种。
• 戒烟、少酒，保证睡眠，这些看似普通的事对维持体力很有帮助。

医学治疗

治疗方式大致分几类：一是支持治疗，包括必要时输血、处理感染、使用帮助血细胞生成的药物，目的是让人舒服、减少并发症；二是口服或静脉的药物，用来抑制异常细胞、改善血象，具体用哪一类要由血液科医生根据你的情况选择；三是针对特定基因或信号通路的靶向治疗，需要先做基因检测来判断是否适合；四是造血干细胞移植，适用于部分年龄较轻、身体状况允许、有合适供者的病人，是目前唯一可能根治的办法，但风险也较高，需要专科团队仔细评估；五是临床试验，符合条件的病人可以在医生指导下了解正在研究的新方法。请记住：具体用药方案必须由你的血液科医生制定，不要自行购买或服用他人推荐的药物。

何时考虑手术？

CMML 本身一般不靠手术来治疗。只有在极少数情况下，比如脾脏明显肿大引起严重不适或并发症，医生才会讨论切除脾脏的可能性。造血干细胞移植是一种特殊的治疗手段，不是普通意义上的手术，需要专门的移植团队评估。

与病共存

和 CMML 一起生活，很大程度上是学会“与它长期相处”：按计划复查、留意身体变化、把体力用在重要的事上。许多人可以继续工作、照顾家人、出门散步，只是需要比过去更注意休息，节奏放慢一点。遇到需要体力的场合，提前安排、留出恢复时间。把复查日和重要家事写进日历，能减少遗漏和焦虑。

生活方式建议

• 保持规律作息，尽量固定睡觉和起床时间。
• 根据体力安排活动，累了就休息，不要硬撑；把家务分成小段完成。
• 注意保暖，天气变化时及时增减衣物，减少感冒机会。
• 家里保持通风和清洁，食物要新鲜、彻底加热，避免生冷和不洁饮食。
• 如果养宠物，注意清洁和疫苗管理，处理粪便时戴手套，必要时和医生讨论是否适合继续养。
• 出行前了解目的地医院情况，长途旅行前和医生沟通。
• 尽量减少接触油漆、杀虫剂等化学物品。

饮食与锻炼

饮食上不需要特别的“抗癌食谱”，均衡、干净、够热量最重要：每天有主食、优质蛋白（鱼、蛋、瘦肉、豆制品）、足量蔬菜和水果，食物要新鲜并彻底煮熟。血象低的时候避免生鱼片、溏心蛋、未消毒的奶制品。如果食欲差，可以少量多餐，必要时请医生或营养师帮忙。运动方面，以不觉得累为度，散步、太极、慢骑车、轻柔的拉伸都很好，每周多次、每次二三十分钟即可；血小板很低或贫血明显时，避免对抗性运动和容易摔倒的活动，运动前最好问一下医生。

心理健康与情绪调适

听到“白血病”三个字，很多人第一反应是害怕、脑子一片空白，这非常正常。之后可能反复出现焦虑、失眠、易怒、注意力不集中，甚至觉得“为什么是我”。这些情绪不是软弱，而是面对重大疾病时的自然反应。可以试着把担心写下来，在复诊时直接问医生；也可以和家人、信任的朋友说出感受，而不是一个人扛。如果情绪低落持续两周以上、影响吃饭睡觉，或出现不想活的念头，请立刻告诉家人和医生，并寻求专业心理帮助。在中国大陆，紧急情况下请立即拨打 120，或前往就近医院急诊；也可以联系就诊医院的心理科、社工部，或当地卫生健康部门公布的心理援助热线。请记住：寻求心理帮助和治病一样重要，你不需要独自面对。

预防

目前没有确切的方法可以预防 CMML。它主要与年龄增长和后天获得的基因改变有关，而这些改变很难人为避免。能做的，是减少不必要的有害暴露（如戒烟、避免长期接触苯类溶剂和过多放射线），并在体检发现血常规异常时按医生建议复查，不拖延。

疫苗

CMML 病人免疫力可能偏低，疫苗既能保护自己，也可能因免疫功能状态而不适合某些活疫苗。因此打任何疫苗（包括流感疫苗、肺炎疫苗等）之前，先咨询你的血液科医生，由医生根据你的血象和治疗阶段给出建议；家人接种疫苗也能间接保护你。

筛查项目

目前不推荐对普通人群做 CMML 的专门筛查。比较实际的做法是：常规体检时留意血常规结果，如果单核细胞、血红蛋白或血小板有持续异常，就去血液科进一步检查，而不是只看一次报告就放心或过度担心。

并发症

如未治疗

• 贫血加重：越来越乏力、气短、头晕，影响日常活动。
• 感染风险升高：因为正常的白细胞不够用，普通感染也可能变严重。
• 出血倾向：血小板低时容易淤青、牙龈或鼻子出血，严重时可能内出血。
• 脾脏进行性肿大：引起左上腹胀痛、吃一点就饱。
• 部分病人的病情可能在数年到十几年内进展为急性髓系白血病，进展速度因人而异。
• 极少数情况下出现皮肤或其他部位的异常细胞浸润。

长期前景

CMML 的走向差别很大：有的人多年病情稳定，只需要定期复查；有的人需要持续治疗来控制血象。医生会通过年龄、血象、骨髓里的细胞比例和基因变化等给出一个“风险分层”，帮助预估大致走向，但每个人的实际情况都可能不同。近年来诊断手段和治疗方法都在进步，很多病人可以带着疾病生活很多年，维持不错的生活质量；对符合条件的部分病人，造血干细胞移植提供了根治的可能。与其被数字吓到，不如把注意力放在规律随访、及时处理问题和保持体力上——这些是你真正能把握的部分。

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