唇裂与腭裂（俗称“兔唇”“豁嘴”）

概述

唇裂和腭裂是宝宝在妈妈肚子里发育时，脸部没有完全合拢留下的“缝隙”。唇裂指上嘴唇有一条裂口，可能只在一侧，也可能两侧都有；腭裂指口腔顶上（上腭，就是分隔嘴巴和鼻腔的那层“天花板”）有裂口，从外面看不见，但会让嘴巴和鼻子相通。它们不是受伤造成的，也不代表父母做错了什么，而是在怀孕早期（大约孕6到10周）面部组织本该长在一起时没有完全连上。有些宝宝只有唇裂，有些只有腭裂，也有两种情况同时存在。

在新生儿中并不少见，大约每600到1000个宝宝里就有1个，是最常见的先天性面部发育差异之一。

任何家庭都可能遇到，与父母的照顾方式无关。有家族史的家庭风险会高一些；单纯腭裂在女孩中更常见，唇裂合并腭裂在男孩中更常见。

症状

常见症状

• 上嘴唇有裂口，可能是单侧，也可能是双侧，程度从一个小缺口到完全裂开到鼻孔下方不等。
• 口腔顶部有裂口，从外面看不出来，医生检查口腔里面才能发现。
• 吃奶时含不住奶嘴或乳房，奶容易从鼻子里流出来，喂奶时间长、费力。
• 说话鼻音重、发音不清楚，因为鼻腔和口腔之间有通道，气流跑错了地方。
• 容易反复中耳炎、耳朵里积液，可能影响听力。
• 鼻子外形不对称，牙齿排列不齐、缺牙或咬合不好。

儿童症状

• 吃奶费劲、吃得慢、容易呛，体重增长比同龄孩子慢。
• 开始学说话比同龄孩子晚，或者说话含糊、别人听不懂。
• 经常抓耳朵、耳朵疼、反复耳朵发炎，看电视时把声音开得很大。
• 牙齿长得不整齐，换牙后更明显，刷牙时容易藏食物。
• 因为说话和外形被同伴取笑，可能变得不爱说话、不愿拍照、怕去学校。

老年人症状

• 成年后仍存在说话鼻音重、发音不清，多见于儿童期没有治疗或治疗不完整的情况。
• 吃东西时食物或水容易从鼻子里出来，咀嚼和吞咽不顺。
• 牙齿缺失、排列不齐、上颌骨发育不足，导致咬合问题和假牙不好做。
• 长期听不清、耳朵反复流脓。
• 因外形和说话长期承受心理压力，可能伴随焦虑、回避社交。

病因

主要病因

• 在怀孕早期，宝宝脸部的几块组织需要在特定时间“合拢”，如果合拢的过程被打断，就会留下裂缝。
• 大多数情况是多种基因因素和孕期环境因素共同作用的结果，而不是单一原因造成。
• 有一小部分唇腭裂与某些遗传综合征或其他器官的发育问题同时出现。
• 请记住：这和孕期做家务、用手机、情绪波动、吃某种食物没有关系，父母不需要自责。

风险因素

• 家族中有人有唇裂或腭裂。
• 母亲孕期吸烟或接触二手烟、饮酒。
• 孕期营养不均衡，比如叶酸等营养素摄入不足。
• 孕期患有糖尿病、体重过重，或孕期某些感染。
• 孕期服用某些药物（是否需要调整用药必须由医生评估，千万不要自己停药或换药）。
• 母亲年龄较大、孕期接触某些化学物质或环境因素。

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 宝宝吃奶费力、反复呛咳、体重不增加。
• 发热伴耳朵疼、耳朵流脓，或对声音反应明显变差。
• 手术后伤口红肿渗液、裂开或出血。
• 出现呼吸困难、嘴唇发青。

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 孕期超声提示唇部或口腔结构异常，应尽快到有经验的产前诊断门诊咨询。
• 宝宝出生后被发现唇裂或腭裂，应在出生后尽早（通常几周内）到有唇腭裂治疗团队的医院建档随访。
• 到了该手术的年龄段，或医生建议的复诊时间，请按时就诊。
• 说话不清楚、牙齿排列不齐、耳朵反复发炎，都可以主动找医生评估。

诊断

唇裂常常能在孕中期的超声检查中被看到；腭裂在超声上比较难发现，很多是在宝宝出生后医生检查口腔时发现的。有些裂口藏在黏膜下面（外观看起来完整），需要专科医生仔细检查才能确认。诊断清楚后，医生还会评估有没有其他需要关注的地方。

可能进行的检查

• 孕期超声，尤其是孕中期的大排畸检查。
• 出生后的体格检查，医生会看嘴唇、口腔顶部、鼻子外形。
• 听力检查，腭裂的孩子容易出现中耳积液，需要定期复查。
• 语音评估，由语音治疗师判断发音和鼻音问题。
• 口腔和牙齿检查、拍片，评估牙齿排列和咬合。
• 必要时做遗传咨询或基因检测，尤其是合并其他异常或有家族史时。
• 如果怀疑合并其他器官问题，医生可能安排心脏超声等检查。

就诊时需要注意的事项

接下来通常是一个多学科团队一起看诊：外科医生、儿科医生、口腔正畸医生、耳鼻喉科医生、语音治疗师、护士和心理工作者。他们会告诉你大概什么时候做什么、每一步要准备什么。第一次面诊可以带上想问的问题清单，也可以请一位家人陪同记录，不用着急一次全部记住。

治疗

唇裂和腭裂是可以治疗的，而且治疗有比较成熟的“时间表”。总体思路是：先解决吃奶和营养问题，再通过手术把裂口修补好，之后长期跟进说话、听力、牙齿和心理发展。每个孩子情况不同，具体安排由治疗团队根据孩子的实际情况决定。

居家自我护理

• 喂养方面：跟医护人员学习适合唇腭裂宝宝的喂养姿势和用具，比如让孩子坐得比较直、奶嘴朝向口腔侧边、吃一会儿就拍嗝，减少呛奶。
• 记录吃奶量和体重变化，复诊时带给医生看。
• 保持口腔清洁：每次吃完奶后用清水或医生建议的方式清洁口腔，长牙后开始刷牙。
• 术后按医嘱护理伤口，避免孩子用手抓、用硬物碰，注意医生交代的睡姿和喂养方式。
• 在家做语音练习：把治疗师教的小游戏融进日常，比如吹泡泡、模仿发音，每天几分钟，轻松愉快最重要。
• 按时复诊，即使看起来一切都好也不要自行取消，因为听力、牙齿和语音问题常常是慢慢出现的。

医学治疗

主要的治疗方式是手术修补，把裂开的组织复位缝合，恢复嘴唇和上腭的外形与功能。除了手术，还需要一整套配套照护：喂养指导、听力监测和中耳问题的处理、牙齿正畸和缺牙修复、语音训练、上颌骨发育的跟踪，以及心理支持。有些孩子还需要做上腭功能相关的手术、牙槽部位的植骨手术等。医生会按孩子的年龄和发育情况一步一步安排，如果孩子耳朵反复发炎或听力受影响，耳鼻喉科医生会给出对应的处理方案。所有治疗决定都请与你的治疗团队充分沟通。

何时考虑手术？

一般来说，唇裂修补多在宝宝3到6个月左右进行，腭裂修补常在1岁左右进行，目的是赶在学说话之前把口腔结构准备好。之后在换牙前后可能安排牙槽部位的植骨，青少年期可能根据上颌骨发育情况考虑进一步手术。具体时间要看孩子的体重、健康状况和团队评估，不是越早越好，也不是越晚越好，按计划随访最重要。

与病共存

日常最要紧的是三件事：吃得好、听得清、说得明白。喂奶时多留点时间，不要赶；定期带孩子查耳朵和听力；把语音练习变成游戏而不是任务。孩子上学前，可以和老师沟通一下，让老师了解孩子说话可能需要多一点耐心，避免在班里被起外号。

生活方式建议

• 保持规律的复诊节奏，把复诊日期记在日历上。
• 注意口腔卫生，定期看牙医，腭裂修补后牙齿更容易藏食物。
• 远离二手烟，减少中耳炎和呼吸道感染的机会。
• 鼓励孩子多说话、多和同伴玩，不要因为发音不清就替他说话。
• 运动方面没有特别限制，愈合稳定后孩子可以正常跑跳、上体育课，具体请听手术医生的建议。
• 拍照、录音记录孩子的发音变化，复诊时给治疗师听，很有帮助。

饮食与锻炼

喂养期要保证吃够量，必要时在医生指导下调整喂养方式或补充营养。添加辅食后，选择软烂、容易吞咽的食物，避免太硬、太尖的食物划伤修补部位。术后有一段时间需要按医嘱吃软食或流食。运动上，伤口完全愈合前避免剧烈活动和可能撞到面部的游戏，恢复后可以正常参加体育活动。

心理健康与情绪调适

孩子可能因为外形或说话被关注、被取笑，变得害羞、易怒或不愿上学；家长也常常会自责、焦虑、睡不好。这些都是可以理解的反应，也都可以获得帮助。请让孩子知道：他的样子没有问题，需要修的是身体上的小缺口，不是他这个人。如果孩子长时间情绪低落、不愿出门、不愿说话，或者你自己长期感到撑不住，请告诉医生，医院通常可以安排心理支持。如果出现伤害自己的想法，请立即寻求紧急帮助或拨打120。

预防

唇裂和腭裂不能完全预防，因为很多原因是基因和环境的共同作用。但孕期做好以下事情可以降低风险：计划怀孕前和孕早期按医生建议补充叶酸、不吸烟不喝酒、远离二手烟、控制好血糖和体重、均衡饮食、避免自行用药（任何药物都先问医生）、按时产检。国家卫生健康委员会的相关孕产期保健指导也强调了孕前保健和规律产检的重要性。

疫苗

目前没有疫苗可以预防唇裂或腭裂。不过按国家免疫规划按时接种常规疫苗仍然很重要，它能保护孩子少得其他传染病，也为手术和康复创造更好的身体条件。

筛查项目

孕中期的超声检查（俗称大排畸）可以帮助发现一部分唇裂；腭裂在产前较难看出。有家族史的家庭可以在孕前或孕期做遗传咨询。宝宝出生后，医生会做全身检查，包括口腔内部，这是发现腭裂最重要的一步。

并发症

如未治疗

• 吃奶困难，长期吃不够，影响体重和生长发育。
• 说话鼻音重、发音不清，影响上学和与人交流。
• 反复中耳炎和中耳积液，可能导致听力下降。
• 牙齿排列不齐、缺牙、咬合不好，刷牙困难容易蛀牙。
• 因为口腔和鼻腔相通，更容易反复感冒、鼻腔和鼻窦感染。
• 长期被取笑可能带来自卑、焦虑和社交回避。

长期前景

整体来说，唇腭裂的预后是好的。经过规范的修复手术和后续的听力、语音、牙齿照护，大多数孩子可以正常吃饭、清楚地说话、正常上学和工作，长大后过上和同龄人一样的生活。恢复的过程需要时间和耐心，可能不止一次手术，也需要定期复诊，但这条路很多家庭都走过了，你并不孤单。请和你的治疗团队保持联系，有问题随时问。

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