认识科茨病（Coats病）：一种少见的小儿眼底血管疾病

概述

科茨病（Coats病）是一种发生在眼底视网膜上的少见眼病。视网膜就像眼球内壁的一层“感光底片”，上面布满了细小的血管。在科茨病中，部分视网膜血管发育得不正常——血管壁变得不结实、有“漏洞”，血液里的液体和脂肪样物质就会慢慢漏出来，积在视网膜下面。积液多了，视网膜就可能被“顶”起来（医学上叫视网膜脱离），视力因此受影响。需要强调的是：科茨病不是肿瘤，也不是感染，不会传染给别人，通常也不遗传。它绝大多数只发生在一只眼睛上。

很少见。它属于罕见眼病，在普通人群中发病率很低，所以很多家长甚至一些基层医生都不太熟悉。

主要影响儿童，尤其是男孩，多数在10岁前被发现，常见于1～8岁。绝大多数只影响一只眼睛。成年人也可能出现类似表现，但非常少见，而且进展通常更缓慢。

症状

常见症状

• 一只眼睛视力下降，但孩子往往不会主动说，因为另一只眼睛看得清。
• 瞳孔中央发白或发黄（医学上叫“白瞳症”），在光线较暗或拍照用闪光灯时更明显。
• 眼睛向内或向外偏斜（斜视），因为看不清的那只眼容易“跑偏”。
• 看东西时歪头、凑得很近，或者走路、拿东西时容易碰到一侧的东西。
• 少数孩子会出现眼睛发红、胀痛，这往往提示眼压升高，需要尽快就医。

儿童症状

• 孩子可能完全没有任何主诉，只是“体检时发现一只眼视力不好”。
• 给孩子的其中一只眼睛做遮盖时，孩子强烈抗拒或哭闹，可能提示另一只眼睛看不清。
• 学校视力筛查结果异常，或者孩子说“只用一只眼睛看得见”。
• 拍照时一只眼睛的瞳孔反光发白，与另一只眼明显不同。
• 孩子开始频繁揉眼、眯眼、歪头看东西，或学习成绩因为看不清黑板而下降。

老年人症状

• 成年人出现类似情况非常少见，但如果有，往往表现为看东西变形、视野某一侧发暗、眼前黑影增多。
• 进展通常比儿童缓慢，容易被误以为是普通的眼底老化问题，因此更需要专业眼底检查来区分。

病因

主要病因

• 根本原因是视网膜上部分小血管发育不正常：血管壁不完整、通透性增高，导致血液中的液体和脂质渗漏到视网膜内和视网膜下。
• 渗出的液体越积越多，会把视网膜“顶”起来，形成渗出性视网膜脱离，视力因此下降。
• 目前医学界还不完全清楚为什么会发生这种血管发育异常，它不是一个家长做错了什么导致的，也不是因为孩子用眼习惯不好。
• 科茨病不传染，也不会通过接触传播；大多数病例没有明确的家族遗传史。

风险因素

• 性别：男孩明显更常见。
• 年龄：多在10岁以前发病，尤其是幼儿和学龄早期儿童。
• 目前没有发现可以主动避免的生活方式危险因素，因此不必自责，也不必过度限制孩子的日常活动。

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 发现孩子瞳孔区发白或照片反光异常，应尽快预约眼科（最好是有儿童眼底专科的医院）。
• 孩子出现新发的斜视、频繁歪头，或一只眼明显看不清。
• 已经确诊科茨病的孩子，视力突然下降、眼前黑影增多或出现闪光感。
• 眼睛发红、胀痛，或伴有头痛、恶心。

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 学校或社区视力筛查结果异常，即使孩子说“看得清”，也建议到眼科复查。
• 有斜视、弱视或屈光不正的孩子，按医生建议定期复查眼底。
• 已确诊科茨病的孩子，需按医生安排的间隔定期复查，即使感觉没有变化。

诊断

眼科医生会先询问孩子的症状和既往情况，然后在把瞳孔放大（散瞳）之后，用专门的头灯和眼底镜仔细观察视网膜。科茨病的典型表现是视网膜上出现异常的血管和大量黄白色的渗出物。为了看清病变的范围、判断有没有视网膜脱离，通常还需要做一些影像检查。整个过程中医生也会注意与另一种儿童眼病——视网膜母细胞瘤（一种眼内肿瘤）相区分，因为两者的外观有时相似，但处理方式完全不同。

可能进行的检查

• 视力检查：根据年龄选择合适的方式，幼儿可用图形视力表。
• 散瞳眼底检查：滴眼药水把瞳孔放大后，医生可以直接看清眼底，这是最关键的一步。
• 眼底照相：把眼底情况拍下来，方便前后对比和长期随访。
• 荧光素眼底血管造影（FFA）：从手臂静脉注入少量造影剂，拍摄眼底血管的影像，用来判断哪些血管在渗漏。检查前医生会告知注意事项。
• 光学相干断层扫描（OCT）：一种无痛的光学扫描，可以看清视网膜各层是否积液、是否脱离。
• 眼部B超：用来了解眼球内部情况，尤其当眼底看不清时。
• 必要时做CT或磁共振（MRI）：主要用于排除眼内肿瘤等其他疾病。

就诊时需要注意的事项

大部分检查不会疼，但需要孩子配合。散瞳后孩子会怕光、看近处模糊，一般几小时到一天内恢复，检查当天最好戴帽子或墨镜，避免骑车、剧烈运动。做眼底造影前需要告知医生孩子有没有过敏史、哮喘、肾脏疾病等。检查过程可能需要多次往返医院，建议家长提前安排好时间，并带上孩子喜欢的玩具或零食帮助安抚。

治疗

科茨病的治疗目标是：减少血管渗漏、让积液慢慢吸收、防止视网膜脱离、尽可能保住现有视力。治疗方式取决于病变的范围和严重程度——病变很轻、局限在周边的孩子，医生可能选择定期观察；病变较重、有明显渗漏的，则需要积极处理。治疗方案需要由有经验的眼底专科医生制定。

居家自我护理

• 严格按医生安排的时间复查，即使孩子说“没有不舒服”也不要自行延后。
• 如果医生建议做“遮盖好眼”的训练来锻炼患眼，请严格按医生说的时长执行，不要自行加长，以免好眼的视力受影响。
• 帮助孩子养成良好的用眼习惯：读书写字保持合适距离、光线充足、每用眼20～30分钟远眺休息。
• 注意保护眼睛，避免剧烈对抗性运动或球类直接撞击眼部；具体能参加哪些运动，请咨询主治医生。
• 记录孩子视力的变化和任何新出现的症状，复诊时告诉医生。
• 如果需要配戴眼镜矫正屈光问题，请按验光结果规律佩戴。

医学治疗

常见的处理方式包括：用激光在渗漏的血管周围做光凝，让异常血管“封闭”起来，减少渗漏；用冷冻的方式处理周边部的病变；以及向眼内注射一类可以抑制异常血管渗漏的药物（具体用哪种、用几次，由眼底专科医生根据病情决定）。这些操作大多在门诊或日间病房完成，部分需要孩子配合或使用短效镇静。需要提醒的是：治疗通常是为了“控制病情、保住现有视力”，而不是让视力完全恢复到正常，因此家长对疗效要有合理预期。所有治疗方案的利弊，请与主治医生充分沟通后再决定。

何时考虑手术？

如果积液很多、已经出现视网膜脱离，或者眼内反复出血，医生可能会建议做玻璃体切割等眼科手术，把积液清除、让视网膜复位。少数病变非常晚期的孩子，眼睛已经失去视力且反复胀痛，医生会与家长讨论以缓解疼痛、改善外观为目的的手术方案。这类决定需要多位专家共同评估，建议家长充分提问、必要时寻求第二意见。

与病共存

大多数科茨病的孩子只要一只眼睛视力还可以，日常学习、玩耍、运动基本不受影响。真正需要注意的是：坚持复查、按时戴镜或做遮盖训练、以及在学校做好沟通。可以请老师帮忙把孩子安排在教室靠前、光线合适的位置；如果孩子一侧视野有缺损，提醒他走路、上下楼梯时多留心那一侧。

生活方式建议

• 保持规律的作息和充足的户外活动时间，这对整体眼健康有益。
• 阅读和写作业时保证光线充足，避免长时间近距离用眼。
• 参加运动时注意眼部防护，具体项目请与医生确认。
• 避免自行购买眼药水或“护眼保健品”使用，有任何不适先咨询医生或药师。
• 定期更新孩子的验光结果，视力变化时及时调整眼镜。

饮食与锻炼

目前没有哪种食物被证实能直接改善科茨病。给孩子提供均衡饮食即可：多吃蔬菜水果、适量的鱼禽蛋奶和全谷物，少吃高糖高油的零食和饮料。运动方面，一般的跑跳、游泳、体育课通常没有问题，但要避免球类或器械直接撞击到眼睛；如果孩子只有一只眼有视力，建议在运动时佩戴防护眼镜，并提前与医生沟通具体项目的安全性。

心理健康与情绪调适

确诊一种少见的眼病，家长往往会自责、焦虑，孩子也可能因为要反复去医院、戴眼镜或被同学问起而感到不开心。这些都是正常的情绪，不需要强撑。请记得：科茨病不是家长的过错。如果孩子出现明显的情绪低落、退缩、不愿上学，或者家长自己长期睡不着、心里压得慌，请及时告诉医生，也可以到就近医院的精神心理科或儿童心理门诊就诊；如果情绪难以承受、出现伤害自己的想法，请立刻联系家人、拨打当地心理援助热线，或直接前往急诊寻求帮助。

预防

科茨病目前无法预防，因为它源于视网膜血管在发育过程中的异常，与孕期或养育方式没有已知的因果关系，家长不必自责。能做的“预防”，主要是预防它带来的后果——也就是通过早发现、早诊断、早处理，尽量避免视力严重受损。

筛查项目

我国的国家基本公共卫生服务中，包含0～6岁儿童眼保健和视力检查服务，通常会安排多次眼病筛查和视力评估，具体时间和地点可咨询社区卫生服务中心或当地妇幼保健机构。此外，学校组织的定期视力筛查也很重要。如果筛查结果异常，请务必到正规医疗机构的眼科复查，不要因为“孩子说看得清”就忽略。对于已确诊的孩子，规律的眼底随访就是最重要的“筛查”。

并发症

如未治疗

• 视网膜下的积液逐渐增多，渗出范围扩大。
• 发生渗出性视网膜脱离，视力明显下降。
• 视网膜上形成瘢痕，造成不可逆的视力损害。
• 长期病变可能引起继发性青光眼、白内障，甚至眼球萎缩。
• 患眼长期看不清，容易形成斜视和弱视。

长期前景

科茨病的预后差别很大，取决于发现时的病变范围和有没有及时处理。病变局限在周边、治疗及时的孩子，很多能长期保住有用的视力，正常上学、生活、参加大部分活动；病变较重、发现较晚的孩子，视力可能受到明显影响，但通过康复训练、助视器和学校的合理支持，仍然可以很好地学习和生活。重要的是：现在开始规律随访、按医嘱处理，就仍然是在为孩子的视力争取最好的结果。请不要被“罕见病”三个字吓住，一步一步跟着医生走就好。

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