乳糜泻与麸质敏感：你需要了解的事

概述

乳糜泻（英文叫 coeliac disease，也叫“麦胶性肠病”）是一种自身免疫性疾病。所谓“自身免疫”，就是身体的免疫系统本来应该对付细菌病毒，却错误地攻击了自己的组织。对有乳糜泻的人来说，只要吃进麸质（gluten，一种存在于小麦、大麦、黑麦中的蛋白质），免疫系统就会去攻击小肠内壁那些像小绒毛一样的结构（叫“绒毛”）。这些绒毛负责把食物里的营养吸收进身体，一旦被破坏，营养就吸收不好，人容易出现腹泻、乏力、贫血、体重下降等问题。麸质敏感（也叫“非乳糜泻麸质敏感”）是另一回事：吃了含麸质的食物后也会不舒服，但小肠没有被破坏，检查也查不出乳糜泻的改变。两者症状很像，但性质不同，处理方式也不完全一样。还有一种“小麦过敏”，是免疫系统对小麦蛋白产生的另一种反应，可能很快出现皮疹、肿胀甚至呼吸困难，和乳糜泻也不是同一件事。

在全球范围内，乳糜泻大约影响每一百个人中的一人左右。在中国，过去认为比较少见，但近年来的研究和临床发现，它并不像以前想的那么罕见，只是被识别出来的还不多——很多人在很长时间里不知道自己有这个病。麸质敏感的确切比例还不太清楚，但门诊中因为吃面食后腹胀、腹泻来咨询的人并不少。

任何年龄、任何性别的人都可能得乳糜泻，从婴幼儿到老年人都可以发病。它在有家族史的人中更常见；也更容易出现在已经患有其他自身免疫病的人身上，比如1型糖尿病、甲状腺疾病；唐氏综合征等人群中比例也偏高。麸质敏感则没有这么明确的人群规律，成年人中报告得更多一些。

症状

常见症状

• 腹胀、肚子痛、放屁多
• 反复腹泻，或大便稀、油亮、不容易冲干净（说明脂肪吸收不好）
• 便秘（有些人反而以便秘为主）
• 吃得多但体重下降，或怎么吃都不长肉
• 长期疲劳、没力气、注意力不集中
• 贫血（脸色苍白、头晕、活动后心慌），补铁效果不好
• 口腔反复溃疡
• 皮肤出现很痒的小水疱或疙瘩，多在肘部、膝盖、臀部（医生称为“疱疹样皮炎”）
• 骨头或关节酸痛，容易骨折
• 手脚发麻、刺痛
• 女性月经紊乱、难以怀孕或反复流产

儿童症状

• 长得慢、个子矮、体重不增（生长发育落后）
• 肚子鼓鼓的、呕吐、食欲差
• 脾气变得烦躁、爱哭、精神不好
• 牙齿珐琅质发育不好，出现白斑或缺损
• 青春期推迟

老年人症状

• 常常没有明显的肚子不舒服，而是以贫血、乏力、体重下降为主
• 骨质疏松、容易骨折，或骨密度检查结果偏差
• 长期腹泻被当作“年纪大了肠胃弱”或“肠易激综合征”
• 手脚麻木、走路不稳等神经方面表现
• 因为症状不典型，往往拖很久才被想到

病因

主要病因

• 乳糜泻：在有一定遗传背景的人身上，吃进麸质后免疫系统错误攻击小肠黏膜。它不是“吃坏肚子”，也不是传染病。
• 相关基因：多数乳糜泻患者携带HLA-DQ2或HLA-DQ8基因，但携带基因的人大多数并不会发病，所以基因只是“条件”，不是“命运”。
• 可能诱发因素：部分人是在肠道感染、精神压力大、怀孕或手术之后开始出现症状，具体原因还在研究中。
• 麸质敏感：目前机制还不完全清楚，可能与肠道菌群、肠道屏障或对某些碳水化合物的反应有关。
• 小麦过敏：属于另一种免疫反应，通常在进食后很快出现症状，与乳糜泻的“慢性损伤”不同。

风险因素

• 直系亲属（父母、兄弟姐妹、子女）中有乳糜泻患者
• 本人患有1型糖尿病、自身免疫性甲状腺病、类风湿等自身免疫病
• 唐氏综合征、特纳综合征等遗传性疾病
• 长期被诊断为“肠易激综合征”，但症状总是和吃面食有关
• 原因不明的缺铁性贫血、骨质疏松或反复口腔溃疡

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 严重腹泻或呕吐导致无法进水、尿量很少、头晕站不稳
• 呕血、黑便或大便带血
• 进食后出现口唇肿胀、呼吸困难（立即拨打120）
• 剧烈腹痛伴发热

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 反复腹胀、腹泻或便秘超过几周，找不到明显原因
• 长期疲劳、贫血、补铁效果不好
• 体重无缘无故下降
• 孩子长得慢、个子明显落后于同龄人
• 家人已确诊乳糜泻，想了解自己是否需要检查
• 怀疑自己和面食“不对付”，想弄清楚到底是乳糜泻、麸质敏感还是别的问题

诊断

医生会先问你的症状、饮食习惯和家族史，然后安排抽血查乳糜泻相关抗体。如果血检提示可能，通常会建议做胃镜（从口腔伸入一根细管看小肠起始部）并取一点点小肠组织化验，看绒毛有没有受损。整个过程需要在“仍在正常吃麸质”的情况下进行，否则结果可能假阴性。麸质敏感没有专门的化验，一般是在排除乳糜泻和小麦过敏之后，结合症状与饮食的关系来判断。

可能进行的检查

• 血液抗体检查（如组织转谷氨酰胺酶抗体，同时会查总IgA，以免漏判）
• 血常规、铁、叶酸、维生素D、钙等营养指标
• 胃镜加小肠黏膜活检（确诊的关键一步）
• 基因检测（HLA-DQ2/DQ8）：阴性时几乎可以排除乳糜泻，常用于筛查家人
• 皮肤活检（如有典型瘙痒性皮疹）
• 骨密度检查（尤其成年人和长期未治疗者）

就诊时需要注意的事项

抽血很简单，几分钟就好。胃镜检查一般十几分钟，多数医院可以选择无痛方式，做完当天可能会有轻微咽部不适。等待结果期间不要自行停掉所有含麸质食物。拿到结果后，医生会结合症状解释你属于哪一种情况，并告诉你下一步怎么做。若结果显示不是乳糜泻，也不代表你的不舒服是“想出来的”，可以和医生继续找原因。

治疗

目前乳糜泻没有可以“根治”的药物，核心治疗是终身严格避免麸质。听起来有点挑战，但多数人在坚持几周后症状就会明显好转，小肠也会慢慢修复。麸质敏感的人对麸质的耐受程度各不相同，部分人需要完全避免，部分人只需减少，具体应在医生或营养师指导下尝试。

居家自我护理

• 学会看食品配料表，注意“小麦粉、面粉、麦芽、麸质、谷朊粉”等字样；酱油、面酱、部分调味料、汤料块、香肠、方便面里都可能含小麦
• 厨房里准备单独的砧板、刀具、烤面包机，避免和含麸质食物交叉污染
• 外出吃饭时主动说明，优先选择清蒸、白灼、米饭类菜肴，并询问是否用了含小麦的调料
• 主食可以选择大米、小米、玉米、高粱、荞麦、土豆、红薯、米粉、粉丝等天然无麸质食材
• 记录饮食日记，帮助医生和营养师判断哪些食物真的会引起症状
• 定期复查营养指标和抗体水平，按医生建议随访

医学治疗

治疗的重点是饮食管理，而不是吃药。医生通常会建议转介营养师，一起制定既无麸质又营养均衡的饮食方案。如果检查发现缺铁、缺钙、缺维生素D或其他营养素，医生可能会建议相应补充；具体补什么、补多久，需要根据化验结果由医生决定。少数人肠道损伤较重、恢复较慢，医生会安排更密切的随访。任何药物或补充剂都不要自行长期服用，应先咨询医生或药师，并确认其中不含麸质。

何时考虑手术？

乳糜泻本身不需要手术治疗。极少数长期未治疗、出现严重并发症的患者，才可能涉及外科评估，这需要由专科医生团队判断。

与病共存

确诊后的头几个月通常最需要适应：要重新认识食物、学会看标签、和同事朋友解释自己的饮食需要。可以给自己一点时间，不必一次做到完美。多数人会发现，症状改善带来的轻松感很快就能抵消这些麻烦。家人一起调整餐桌，往往比一个人“单独开小灶”更容易坚持。

生活方式建议

• 把家里的调料、酱料逐一检查一遍，换成确认无麸质的版本
• 聚餐前先看看餐厅菜单，或提前吃点东西再去，减少被动
• 出门随身带一些无麸质的小零食，避免饿到只能随便吃
• 告诉信任的家人、朋友和同事，让他们理解这不是“挑食”
• 注意一些非食品物品也可能含小麦，比如某些药物辅料、护肤品、橡皮泥，必要时问药师
• 加入病友群体，交流买菜、外食和做饭的经验

饮食与锻炼

无麸质饮食不等于“只吃精制米面”。建议以米饭、杂粮（确认无麸质污染的玉米、小米、高粱、荞麦）、薯类为主食，搭配足量蔬菜水果、豆类、鱼禽肉蛋和奶制品，保证蛋白质、铁、钙和膳食纤维摄入。刚开始容易吃得单调，可以请营养师帮忙搭配。运动方面没有特别限制，按自己的体力和喜好来，快走、游泳、骑车、太极都可以；如果有骨质疏松，注意避免跌倒风险高的运动，并和医生讨论适合的方式。

心理健康与情绪调适

长期限制饮食会带来压力：担心在外面吃错、觉得和朋友聚餐很尴尬、因为要特殊照顾而不好意思，甚至出现焦虑、低落或对食物的“恐惧”。这些都是常见的感受，不是矫情。如果情绪持续低落超过两周、影响到睡眠和日常生活，建议主动告诉医生，寻求心理支持。也请记住，你不需要一个人扛着。

预防

目前还没有确切的方法能预防乳糜泻发生。过去有人研究过婴儿何时开始添加麸质、是否母乳喂养更久能否预防，但目前证据不支持通过这些方式刻意干预。可以做的，是“早发现”：如果属于高风险人群，主动和医生讨论是否需要筛查，尽早知道、尽早调整饮食，避免长期营养受损。

疫苗

目前没有针对乳糜泻或麸质敏感的疫苗。按国家免疫规划接种常规疫苗即可；如果确诊乳糜泻，可以在随访时和医生聊一聊是否需要额外接种某些疫苗，因为长期营养吸收不良可能影响整体健康状态。

筛查项目

建议以下人群和医生讨论筛查：一等亲属（父母、子女、兄弟姐妹）中有乳糜泻患者；1型糖尿病或其他自身免疫病患者；长期原因不明的贫血、骨质疏松、反复口腔溃疡；被诊断为肠易激综合征但症状与面食明显相关。需要提醒的是，筛查前必须仍在正常吃含麸质食物，否则结果可能不准。具体是否筛查、怎么查，请听从医生的建议。

并发症

如未治疗

• 长期营养不良：缺铁性贫血、缺钙、缺维生素D、叶酸和维生素B12不足
• 骨质疏松，骨折风险增加
• 儿童生长发育迟缓、青春期推迟
• 女性月经紊乱、生育困难、孕期风险增加
• 手脚麻木、走路不稳等神经系统问题
• 极少数长期未治疗的人可能出现小肠淋巴瘤，风险虽低，但坚持无麸质饮食可以明显降低

长期前景

大多数人在开始严格无麸质饮食后，几周内症状就会开始减轻，小肠黏膜通常在数月到一两年内逐步修复。乳糜泻需要终身管理，但它完全可以和正常生活并存——你可以正常工作、上学、旅行、结婚生育。关键是定期随访、关注营养状况，并且在遇到困难时及时找医生和营养师帮忙，而不是一个人硬撑。

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