结肠造口：患者与家属的日常指南

概述

结肠造口（也叫“人工肛门”）是一种外科手术造成的新通道。医生会把一段结肠（大肠）从腹部引出，固定在腹壁皮肤上，开口处叫做“造口”。以后大便不再从肛门排出，而是直接进入贴在造口外面的造口袋（一种专用收集袋）。造口本身不痛，因为它没有痛觉神经；它只是身体排出废物的一个新出口。造口可能是暂时的（等肠道愈合或治疗结束后再接回去），也可能是永久的。

造口手术在国内外都很常见，尤其在结直肠癌、炎症性肠病和肠梗阻的患者中。随着手术技术进步，很多造口是临时的，过一段时间可以还纳（接回原来的通道）。

可发生在任何年龄。成人多见于因结直肠癌、炎症性肠病（如溃疡性结肠炎、克罗恩病）、肠梗阻、肠穿孔或外伤而接受手术的人；儿童则多见于先天性肠道畸形（如先天性巨结肠）或炎症性肠病。

症状

常见症状

• 造口正常时呈红色或粉红色，像口腔内壁的颜色，表面湿润、略肿是正常的。
• 术后早期造口会有些肿胀，通常几周到几个月内慢慢缩小。
• 排气（放屁）会从造口排出，无法控制，声音和气味都属正常现象。
• 排便的次数和性状会变化：结肠造口可能每天1～3次成形便，也可能不规律；回肠造口则较稀、次数较多。
• 造口周围皮肤可能因为袋子粘贴、渗漏或摩擦而发红、发痒。

儿童症状

• 孩子可能会因为身体外观改变而害羞、害怕被同伴发现，出现情绪波动或不愿上学。
• 年龄小的孩子表达困难，可能通过哭闹、拒绝换袋子、抓挠造口周围来表达不适。
• 生长过程中腹部形状变化，可能需要重新选择合适的造口用品尺寸。

老年人症状

• 视力、手部灵活度或关节炎可能让独自更换造口袋变得困难，需要家人或护理人员协助。
• 皮肤较薄较脆，更容易出现造口周围皮肤损伤。
• 可能同时有多种慢性病和多种用药，排便情况容易波动，需要与医生保持沟通。
• 记忆力下降时，可能忘记更换袋子，需要设定提醒或家人看护。

病因

主要病因

• 结直肠癌：切除病变肠段后，有时需要临时或永久造口。
• 炎症性肠病：如溃疡性结肠炎、克罗恩病，病情严重或需手术时可能造口。
• 肠梗阻或肠穿孔：肠道被堵住或破裂，需要急诊手术。
• 腹部外伤：肠道严重损伤无法直接缝合时。
• 憩室病严重并发症：反复发炎、穿孔或狭窄。
• 先天性肠道畸形：如先天性巨结肠等，常见于儿童。
• 遗传性疾病：如家族性腺瘤性息肉病，为预防癌变可能切除大肠。

风险因素

• 有结直肠癌或结直肠息肉病史，或有相关家族史。
• 长期患有炎症性肠病，且病情反复、范围较广。
• 年龄增长，结直肠疾病风险上升。
• 长期高脂低纤维饮食、肥胖、吸烟、大量饮酒等与结直肠疾病相关的因素。
• 既往腹部手术史、放射性肠损伤。

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 造口颜色变暗、发紫或发黑。
• 剧烈腹痛、腹胀、停止排气排便伴呕吐。
• 造口大量出血，或伴有头晕、心慌、出冷汗。
• 严重水样腹泻并出现脱水迹象（口干、尿少、乏力）。
• 造口周围皮肤大面积溃烂、渗液，无法贴住造口袋。

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 造口袋反复渗漏、粘贴不牢，影响日常生活。
• 造口周围皮肤持续发红、瘙痒或疼痛。
• 排便次数或性状明显改变并持续数天。
• 造口形状、大小发生变化，需要重新选择用品尺寸。
• 出现造口旁包块，或造口回缩、变窄。
• 情绪长期低落、焦虑，不愿意出门或与人交往。

诊断

造口本身不需要“诊断”，它通常是治疗某种肠道疾病的手术结果。医生真正关注的是两件事：一是术前判断是否真的需要造口、造口放在腹部哪个位置最合适；二是术后定期评估造口和周围皮肤是否健康、有无并发症。

可能进行的检查

• 结肠镜（用带摄像头的软管查看大肠内部）及病理活检，明确原发疾病。
• 腹部CT或磁共振，了解病变范围、有无梗阻或其他器官受累。
• 血液检查，评估贫血、营养状况和炎症指标。
• 术前造口定位：由造口治疗师在腹部皮肤上试贴标记，选择平坦、便于自己看见和操作的位置。
• 术后造口评估：观察颜色、高度、形状和周围皮肤情况。
• 必要时做造口造影或肠镜，评估是否可以还纳（接回原通道）。

就诊时需要注意的事项

术前医生会和你详细讨论造口的必要性、是临时还是永久、放在哪里；这是提问的好时机，可以带上家人一起听。术后头几天护士会手把手教你和家人换袋子、清洁皮肤，通常住院期间就能练习几轮。出院后一般会有造口门诊随访，第一次复诊多在出院后1～2周，之后按医生安排定期复查。

治疗

造口的“治疗”核心是护理，而不是吃药。主要包括：正确选择和使用造口用品、保护造口周围皮肤、调整饮食和排便规律、预防和及时处理并发症，以及心理和家庭支持。部分临时性造口在肠道恢复或治疗结束后可以通过手术还纳。

居家自我护理

• 按造口治疗师教的方法更换造口袋，一般每1～3天更换一次，渗漏时随时更换。
• 更换前洗净双手，用温水和不含酒精、不含香精的柔软毛巾轻轻清洁造口周围皮肤，彻底擦干后再贴袋。
• 每次换袋时看一眼造口颜色：粉红或红色是正常，变暗变黑要马上就医。
• 选择尺寸合适的底盘，开口比造口大1～2毫米即可，太大会漏、太小会勒伤造口。
• 可以正常洗澡、淋浴，水不会流进肚子里；清水冲洗后擦干皮肤再贴新袋子。
• 记录排便的次数和性状，帮助自己和医生发现规律和异常。
• 随身准备一套备用造口用品，出门、上班、旅行都带着。
• 控制气味：袋子及时排空，可选用带防臭膜的用品；室内保持通风。
• 避免提重物和突然用力，减少造口旁疝的风险。

医学治疗

医生和造口治疗师会根据具体情况提供帮助：指导选择合适的造口用品、使用皮肤保护类产品（如皮肤保护膜、防漏膏等，由专业人员推荐）、处理造口周围皮肤损伤、处理造口狭窄或脱垂等并发症。排便过稀或过干时，医生可能根据情况开具调节排便的药物或建议补充水分和纤维，具体方案由医生决定，请勿自行购买服用。营养师可帮助制定适合的饮食方案。部分人需要定期做造口扩张或小手术处理并发症。

何时考虑手术？

如果造口是临时的（例如为了保护吻合口而做的保护性造口），通常在肠道愈合、原发病治疗完成后的几个月内，医生会评估是否可以“还纳”——把肠管接回、关闭造口。是否还纳、什么时候还纳，取决于原发病、身体状况、肛门功能以及个人意愿，需要与手术医生充分沟通。永久性造口一般不需要再次手术，除非出现需要处理的并发症。

与病共存

大多数人在术后3～6个月内建立起自己的节奏：固定的换袋时间、固定的饮食规律、固定的备用品清单。造口不阻碍上班、开车、做家务、照顾孩子。衣服不需要特别定制，宽松一些、腰部不过紧即可。出门前先排空袋子，随身带一套备用用品和湿巾，就会安心很多。

生活方式建议

• 可以正常上班、旅行、游泳、泡温泉，坐飞机时把备用品放在随身行李里。
• 运动推荐散步、太极、游泳、瑜伽等；避免举重、仰卧起坐等大幅增加腹压的动作，以免造口旁疝。
• 穿宽松、腰部有弹性或高腰的衣物，避免皮带正好压在造口上。
• 性生活可以恢复，事前排空袋子、选择合适的时间，与伴侣坦诚沟通会有帮助。
• 驾驶时系安全带，可把安全带置于造口上方或下方，避免直接压迫。
• 注意个人卫生，接触造口前后洗手，减少感染风险。

饮食与锻炼

不需要长期吃特殊饮食，均衡饮食即可。术后头几周先吃清淡、易消化的食物，逐步恢复。少食多餐、细嚼慢咽、慢慢尝试新食物，观察自己身体的反应。容易产气的食物（豆类、洋葱、碳酸饮料、口香糖）和容易引起气味的食物（如某些鱼类、鸡蛋）可以按个人耐受情况调整，不必全部戒掉。充足饮水很重要，尤其回肠造口的人，因为大便较稀、水分流失多。一般建议每天喝够水分，天热或运动时更多，具体量可咨询医生。规律运动有助于肠道蠕动、控制体重和改善情绪，从散步开始，循序渐进。

心理健康与情绪调适

身体外观改变、担心气味和渗漏、害怕别人知道，都会带来害羞、焦虑和低落，这是非常普遍的反应，不是“想不开”。给自己一些适应的时间，也和家人、伴侣、信任的朋友聊一聊。如果持续两周以上情绪低落、失去兴趣、睡不着、不愿出门，请告诉医生或寻求心理专业帮助，这是很有力量的举动。如果出现伤害自己的想法，请立即联系身边的人，并拨打急救电话120或全国心理援助热线12356。

预防

造口本身无法预防——它是治疗某种疾病的必要手段。但可以通过预防和治疗那些导致造口的疾病，减少需要造口的可能性：积极筛查结直肠癌、规范治疗炎症性肠病、及时处理肠梗阻、健康饮食、控制体重、戒烟限酒。

疫苗

造口患者可以按一般人群的建议接种常规疫苗，例如流感疫苗、肺炎疫苗、新冠疫苗等；是否适合、什么时候接种，请咨询医生或接种门诊。

筛查项目

结直肠癌筛查是减少需要造口的重要手段。我国相关健康政策建议一般风险人群在一定年龄开始做风险评估和筛查（常见做法是40岁左右起做风险评估），高危人群（如家族史、炎症性肠病）应更早、更密地筛查。具体做什么项目、多久做一次，请咨询医生。

并发症

如未治疗

• 造口周围皮肤损伤：渗漏和刺激导致皮肤发红、破损、溃烂，影响贴袋。
• 造口回缩、狭窄或脱垂：造成排便不畅、反复渗漏。
• 造口旁疝：腹壁薄弱处鼓起包块，严重时会胀痛、影响排便。
• 肠梗阻：腹胀、呕吐、停止排气排便。
• 脱水与电解质紊乱：尤其回肠造口者长期腹泻时。
• 长期回避社交、情绪低落、焦虑或抑郁。

长期前景

绝大多数人经过一段时间的适应，都能把造口护理融入日常生活，恢复正常的工作、社交和旅行，生活质量可以很好。造口护理技术这些年进步很快，用品越来越贴合、防漏和防臭。遇到问题及时找造口治疗师，几乎都能找到解决办法。请把造口看作身体的一部分，而不是生活的终点。

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