乳糜泻的常见症状

概述

乳糜泻（英文叫 celiac disease）是一种慢性的自身免疫性疾病。简单说，就是身体对「麸质」这种蛋白质反应过度了。麸质存在于小麦、大麦、黑麦中，也就是我们常吃的面条、馒头、面包、饼干里。当患者吃到含麸质的食物时，免疫系统会误伤小肠内壁那些像小刷子一样的突起（医学上叫「绒毛」），这些绒毛本来是负责吸收营养的。绒毛受损后，营养就吸收不好，于是出现各种症状。请注意，乳糜泻不是普通的「食物过敏」，也不是「吃面不舒服」那么简单，它是一种需要长期管理的疾病。

在全球范围内，大约每一百个人里就有一人患乳糜泻，属于比较常见的疾病。在中国，过去被认为比较少见，但近些年的研究发现并不罕见，只是很多患者没有被识别出来，常常被误当成「肠胃不好」或「肠易激综合征」。

任何人都可能患病，从婴儿到老人都可能发病。女性比男性略多一些。有家族史的人风险明显更高；另外，患有1型糖尿病、自身免疫性甲状腺疾病、唐氏综合征等的人群，患病风险也会升高。

症状

常见症状

• 反复腹泻，大便稀、量大、气味重，有时飘在水面上（因为脂肪吸收不好）
• 肚子胀气、腹痛、放屁多
• 体重不明原因下降
• 总是很累、没力气，休息也缓不过来
• 缺铁性贫血（查血发现血红蛋白低），而且补铁效果不好
• 口腔溃疡反复发作
• 皮肤上出现很痒的小水疱，多长在肘部、膝盖、臀部（医学上叫疱疹样皮炎）
• 骨头酸痛、容易骨折（因为钙和维生素D吸收不足）
• 女性月经不规律、不容易怀孕
• 情绪低落、注意力不集中、容易烦躁
• 手脚发麻、刺痛（神经受影响时）

儿童症状

• 身高长得慢，比同龄孩子矮小
• 体重不增加，甚至下降
• 肚子鼓鼓的、胀气明显
• 大便稀、次数多、味道重
• 脾气变差、爱哭闹、不爱动
• 牙齿表面出现斑点或釉质缺损
• 青春期来得比同龄人晚

老年人症状

• 症状可能很不典型，不一定有腹泻，反而可能是便秘
• 不明原因的贫血，尤其是查不出出血点的贫血
• 骨质疏松、容易骨折，可能比同龄人更早出现
• 持续乏力、体重下降、肌肉无力
• 手脚麻木、走路不稳（神经受损表现）
• 情绪低落、记忆力变差，容易被误认为是「年纪大了」

病因

主要病因

• 遗传体质：某些人的白细胞表面带有特定的「标记」（医学上叫 HLA-DQ2 或 HLA-DQ8 基因），这些人更容易得乳糜泻，但带有这些基因并不代表一定会发病。
• 吃进麸质：小麦、大麦、黑麦中的麸质是触发因素。不吃麸质，免疫反应就不会被激活。
• 环境触发：有时在感染、手术、怀孕、精神压力大之后，疾病会被「启动」，这也是为什么有些成年人以前吃面没事，后来才出现问题。

风险因素

• 家人中有人患乳糜泻（父母、兄弟姐妹、子女风险最高）
• 1型糖尿病
• 自身免疫性甲状腺疾病（如桥本甲状腺炎）
• 唐氏综合征、特纳综合征等遗传性疾病
• 原因不明的缺铁性贫血
• 较年轻时就被查出骨质疏松
• 长期被诊断为「肠易激综合征」但治疗效果不好

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 体重在短期内明显下降，却找不到原因
• 腹泻、腹痛持续好几周不缓解
• 查血发现贫血，补铁后仍然不改善
• 双腿或眼皮水肿
• 孩子生长明显落后于同龄人

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 长期腹胀、放屁多、大便不成形，反复多年
• 总是很累、没精神，休息也不管用
• 口腔溃疡反复出现
• 皮肤上有反复发作、非常痒的小水疱
• 家人中有人确诊乳糜泻，想了解自己需不需要检查
• 有1型糖尿病或甲状腺疾病，想咨询是否需要筛查

诊断

医生会先仔细询问你的症状、饮食习惯和家族史，然后通过抽血和（必要时）小肠活检来确认。整个过程并不复杂，关键是检查前不要自行停吃麸质食物。

可能进行的检查

• 抽血查抗体：最常用的是组织转谷氨酰胺酶抗体（tTG-IgA）等项目，用来看免疫系统是否对麸质反应过度。
• 确认体内免疫球蛋白A水平：因为有些人天生缺乏这种抗体，会影响抽血结果的判断。
• 基因检测：查是否带有 HLA-DQ2/DQ8 基因。这个检查更适合用来「排除」——如果没有这两种基因，基本可以排除乳糜泻。
• 小肠活检：做胃镜时取几小块小肠组织，在显微镜下看绒毛有没有受损。这是确诊的重要依据，过程通常只需十几分钟，会使用局部麻醉或镇静。
• 其他辅助检查：血常规（看贫血）、铁和叶酸、维生素D和钙、骨密度检查等，用来评估营养状况和并发症。

就诊时需要注意的事项

通常先抽血，几天到一两周出结果。如果抗体阳性，医生可能会建议做胃镜取活检来确认。有些人症状不典型，医生还会先排除其他更常见的原因。确诊需要一点耐心，但这段时间的等待是值得的——因为诊断清楚了，才知道该怎么吃、怎么随访。如果检查结果是阴性但你仍有症状，可以再和医生讨论下一步。

治疗

乳糜泻目前没有可以「根治」的药物，最核心、最有效的治疗就是终身坚持无麸质饮食。同时要关注营养补充和定期复查。好消息是，大多数人在坚持饮食调整后，症状会在几周到几个月内逐步好转，小肠内壁也能慢慢修复。

居家自我护理

• 学会看食品配料表：看到「小麦粉、大麦、黑麦、麦芽、麸质、谷物蛋白」等字样就要警惕。
• 注意「隐形麸质」：酱油、蚝油、各种调味酱、汤料块、香肠火腿等加工肉、裹粉油炸食品、部分零食和饮料里都可能含有麸质。
• 防止交叉污染：家里备一块专用的砧板和锅具，烤面包机不要和家人的共用，涂抹果酱时不要用沾过面包的刀。
• 外出吃饭时主动询问：可以提前告诉服务员或厨师自己不能吃小麦、大麦、黑麦，请他们帮忙确认菜品。
• 主食可以用大米、玉米、小米、红薯、土豆、荞麦（需确认无小麦混入）等替代。
• 刚开始调整饮食时，可以请营养师帮你列一份「能吃/不能吃」清单，会省很多心。
• 记录自己的症状变化，复诊时带给医生看，有助于判断恢复情况。

医学治疗

治疗以饮食管理为主，医疗方面主要是「支持和随访」：医生会根据检查结果，判断你是否需要补充某些营养素（例如铁、叶酸、维生素D、钙等），并定期复查血指标和小肠修复情况；如果营养问题比较复杂，通常会转介营养科，由营养师和你一起制定食谱。少数症状较重或肠道损伤明显的人，医生会安排更密切的随访。目前没有可以「吃了就能随便吃面」的特效药，任何声称能「治愈乳糜泻」的偏方都要谨慎对待，用之前请先问医生或药师。

何时考虑手术？

乳糜泻本身不需要手术治疗，也不会通过手术来治疗。只有在极少数出现严重并发症（例如肠道出现需要外科处理的问题）时，才可能涉及手术，这需要由专科医生评估。

与病共存

确诊后的前几个月往往是最手忙脚乱的阶段，要学会看标签、重新安排一日三餐，这很正常，慢慢就会熟练。把注意力放在「我可以吃什么」而不是「我不能吃什么」，会让心态轻松很多。中国的饮食以米面为主，无麸质饮食确实需要多花点心思，但米饭、米粉、玉米、红薯、土豆、新鲜肉蛋奶、蔬菜水果都可以正常吃，餐桌依然可以很丰富。

生活方式建议

• 在外就餐时选择米饭为主的菜式，点菜时说明自己不能吃面食、不能放酱油（可请厨房改用盐调味）
• 家里做饭时，把含麸质和不含麸质的食物分开存放、分开处理
• 购买食品时多看一眼配料表，养成习惯后就很快
• 如果服用中药、保健品或非处方药，请向医生或药师确认辅料中是否含小麦成分
• 规律作息、适度运动，帮助身体恢复和情绪稳定
• 定期复诊，把复查当成常规，而不是等到不舒服才去

饮食与锻炼

饮食上，重点是「天然食物为主」：新鲜的肉、鱼、蛋、豆制品、蔬菜、水果、大米和玉米制品都是很好的选择。加工越少的食物，含麸质的风险越低。同时注意补充足够的钙和维生素D（如奶制品、豆制品、深绿色蔬菜，必要时遵医嘱补充），保护骨骼。运动方面，散步、快走、游泳、骑车等中等强度运动每周坚持几次就很好；如果存在骨质疏松，开始新的运动计划前先问一下医生，避免容易跌倒或负重的动作。

心理健康与情绪调适

长期忌口确实会让人感到孤单、烦躁，甚至有点委屈——聚餐时别人吃面你只能看着，或者担心给别人添麻烦，这些感受都很真实。有些人还会因为长期不适而情绪低落。请记得：这些情绪不是「想太多」，而是需要被照顾的一部分。可以和家人朋友坦诚说说你的难处，请他们帮你一起想办法；也可以找营养师、心理咨询师聊一聊。如果情绪持续低落、影响睡眠和日常生活，请一定告诉你的医生。如果出现伤害自己的想法，请立即联系身边信任的人，并拨打120或前往就近医院急诊寻求帮助。

预防

乳糜泻目前无法通过生活方式来预防，因为它与遗传体质和免疫反应有关，不是「吃错了什么」造成的，也不是你的责任。能做的，是「早发现、早管理」，避免长期不治疗带来的营养问题和并发症。

疫苗

请按国家免疫规划按时接种疫苗。如果你患有乳糜泻并伴有脾功能方面的问题，医生可能会建议额外的疫苗接种，可以在复诊时主动询问。

筛查项目

目前不建议所有人常规筛查。但如果你属于高风险人群——比如家人中有人确诊乳糜泻、患有1型糖尿病或自身免疫性甲状腺疾病、有原因不明的贫血或早发骨质疏松——可以和医生讨论是否需要抽血筛查。国家卫生健康委员会的相关诊疗规范也强调对高危人群保持警惕、及时识别。

并发症

如未治疗

• 营养不良：铁、叶酸、钙、维生素D等吸收不足，导致贫血和骨质疏松
• 儿童生长迟缓、青春期延迟
• 女性月经紊乱、不孕或反复流产
• 手脚麻木、刺痛等神经症状
• 情绪低落、注意力不集中
• 极少数长期未治疗的人，肠道出现淋巴瘤的风险会略有升高（这非常罕见，坚持无麸质饮食可以降低风险）

长期前景

大多数人在确诊并坚持无麸质饮食后，症状会在几周到几个月内逐渐减轻，小肠内壁也会慢慢修复，可以恢复正常的工作、学习和生活。管理乳糜泻确实需要一些耐心和学习，但它是一件「你可以掌握主动权」的事。定期复诊、关注营养状况，很多并发症是可以避免的。有任何疑问，随时和你的医生或营养师沟通。

寻求支持

外部链接会打开第三方网站。Ruqelo 不对外部内容负责。列出某个机构并不表示认可或推荐。