克罗恩病与溃疡性结肠炎：了解炎症性肠病

概述

克罗恩病和溃疡性结肠炎都属于“炎症性肠病”，简称IBD。简单说，就是身体的免疫系统（本来负责抵抗细菌和病毒）错误地把自己的肠道当成了“敌人”，长期反复地攻击肠道，造成肠道发炎。溃疡性结肠炎主要影响大肠（结肠）最里面的一层，通常是连续的；克罗恩病可以发生在从口腔到肛门的任何一段消化道，而且炎症常常是一段一段的、穿透肠壁更深。这两种病都是慢性的，会有发作期和缓解期交替出现，目前还不能彻底根治，但大多数人都能通过治疗把病情控制好，正常生活和工作。它不是传染病，不会传给别人，也不是因为“吃错了东西”或“心情不好”造成的，请不要自责。

在北欧和北美比较多见，过去在中国相对少见，但近二三十年来我国患者明显增多，在大城市的医院里已经不算罕见了。它不属于最常见的消化道疾病，所以很多人第一次听到这个名字时会感到陌生和意外。

任何年龄都可能发病，但最常见于青壮年，尤其是15到35岁之间。儿童和60岁以上的老人也会得，只是表现可能不太一样。男女患病比例差别不大。有家族史的人风险会高一些。

症状

常见症状

• 反复腹泻，可能一天好几次，有时大便里带血或黏液
• 肚子痛，多在肚脐周围或右下腹，排便后往往能减轻一些
• 总想上厕所、排便急迫，甚至来不及跑到厕所
• 没力气、容易疲劳，脸色发白（可能是贫血）
• 体重不知不觉下降，胃口变差
• 时不常地发热，尤其是病情发作的时候
• 口腔反复长溃疡
• 克罗恩病的人可能出现肛门周围疼痛、裂口或流脓（瘘管）
• 关节痛、皮肤起红疹或结节、眼睛发红发涩等肠道以外的表现

儿童症状

• 长得慢，身高比同龄孩子矮，体重不增加
• 青春期发育推迟
• 经常喊肚子痛、拉肚子，有时会被误以为是“肠胃不好”
• 容易疲倦、上课注意力不集中
• 贫血、脸色差，胃口小
• 因为长期不适变得不爱说话或容易发脾气

老年人症状

• 症状可能不典型，比如只有便秘或排便急迫，容易被忽略
• 腹泻可能被误认为是药物副作用或其他肠道问题
• 疲劳和体重下降往往比腹痛更明显
• 同时有其他慢性病、吃多种药，需要医生仔细梳理
• 出现脱水、电解质紊乱的风险相对更高

病因

主要病因

• 确切原因目前还没有完全弄清楚，医学界认为是多种因素共同作用的结果。
• 免疫系统“认错人”：肠道里的细菌本来是正常的“住客”，但免疫系统反应过度，把肠道黏膜也一起攻击了。
• 遗传因素：有些人天生对这类疾病更敏感，家族里有人患病，风险会高一些。
• 环境因素：饮食结构改变、生活城市化、抗生素使用史等，被认为可能与发病增多有关。
• 肠道菌群失衡：肠道里好细菌和坏细菌的比例发生变化，可能参与发病。

风险因素

• 直系亲属（父母、兄弟姐妹、子女）中有人患炎症性肠病
• 发病高峰年龄在15到35岁
• 吸烟会明显增加克罗恩病的风险，也会让病情更容易复发
• 生活在城市、饮食偏精细和高脂肪的人群中更常见
• 长期精神压力大、睡眠不足，虽然不会直接“引起”这个病，但可能让症状更容易发作

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 大便带血或带血块
• 肚子剧烈疼痛、腹部发硬
• 持续高热伴寒战
• 反复呕吐、喝不进水
• 明显脱水表现：口干、尿少、站起来头晕
• 肛门周围剧烈疼痛或流脓

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 腹泻反复超过两到四周，找不到明显原因
• 排便习惯长期改变，比如以前规律、现在经常跑厕所
• 不明原因的体重下降和疲劳
• 口腔反复长溃疡，同时有肚子不舒服
• 家里有人患炎症性肠病，自己开始出现类似症状
• 孩子长得慢、体重不增，同时经常肚子痛

诊断

医生会先仔细问你的症状、排便情况、体重变化和家族史，再做体格检查（比如摸摸肚子、看看肛门周围）。要确诊炎症性肠病，光靠抽血和大便检查是不够的，通常需要做结肠镜（从肛门伸进一根细软的管子，看看大肠里面），并取一小块组织在显微镜下检查，这是最关键的一步。医生还会做一些影像检查，看看小肠有没有问题、炎症波及了多长一段肠子。同时要排除其他原因引起的腹泻，比如感染、肠易激综合征等。

可能进行的检查

• 血液检查：看有没有贫血、炎症指标高不高、营养状况如何
• 大便检查：排查细菌、寄生虫感染，并检测粪便钙卫蛋白（一种反映肠道炎症的指标）
• 结肠镜检查加活检：直接看肠黏膜的样子，并取组织做病理检查，是确诊的“金标准”
• 胃镜和小肠检查：克罗恩病常累及小肠，可能需要做小肠镜或胶囊内镜（吞一颗带摄像头的小胶囊）
• CT或磁共振肠道成像：看肠壁厚度、有没有狭窄、脓肿或瘘管
• 肛周超声或磁共振：有肛周症状时用来评估

就诊时需要注意的事项

检查过程可能会让人紧张，但大多数人都能顺利完成。做结肠镜前需要喝泻药把肠道清空，那段时间会频繁上厕所，建议安排好休息时间，最好有家人陪同。检查时通常会使用镇静或麻醉药物，很多人醒来时检查已经结束了。等结果可能需要几天到一两周，这段时间心里着急是正常的，可以先把想问医生的问题记在本子上。确诊后，医生会根据病变的部位和严重程度，和你一起商量治疗方案。

治疗

炎症性肠病目前还不能根治，但治疗的目标很明确：控制炎症、让症状消失（进入缓解期）、维持住缓解状态、预防复发和并发症、让你能正常生活。治疗方案因人而异，取决于你是克罗恩病还是溃疡性结肠炎、病变在什么位置、有多严重，以及你对治疗的反应。治疗是一个长期的过程，需要你和医生配合，定期复查，根据病情调整方案。请千万不要自行停药或换药，这一点非常重要。

居家自我护理

• 按医生的嘱咐规律用药，即使感觉好多了也不要自己停
• 记录症状日记：每天排便次数、有没有血、腹痛程度、吃了什么，复诊时给医生看
• 戒烟，尤其是克罗恩病患者，戒烟对控制病情帮助很大
• 腹泻明显时注意补充水分和电解质，可以少量多次喝水
• 发作期吃清淡、容易消化的食物，少量多餐；缓解期逐步恢复正常饮食
• 保证睡眠，学会给自己减压，避免过度劳累
• 定期复查，即使没有症状也要按约定时间随访
• 接种疫苗前先咨询医生，免疫抑制治疗期间有些疫苗不适合接种

医学治疗

医生会根据病情使用几大类治疗方法：一类是直接减轻肠道炎症的药物；一类是调节免疫系统的药物，用来减少发作、维持缓解；还有一类是生物制剂，专门针对免疫反应中的某个关键环节，通常用于中重度或对其他治疗反应不佳的患者。此外，医生可能会用抗生素处理合并感染或肛周并发症，用止泻、补铁、补充营养等方式缓解具体症状。治疗方案需要个体化，效果也需要时间显现，有时要试几种方案才能找到最适合你的。所有这些决定都请和消化科医生充分沟通，不要听信偏方或自行购买药物。

何时考虑手术？

部分患者在一定阶段可能需要手术，比如药物治疗效果不理想、肠道出现狭窄导致堵塞、形成脓肿或瘘管、或者出现大出血、肠穿孔等紧急情况。对溃疡性结肠炎来说，切除大肠有时可以起到“治愈”的作用；而克罗恩病手术后仍可能在其他部位复发，所以手术通常是在必要时的选择，而不是首选。是否需要手术，要由你和外科、消化科医生一起充分讨论后决定。

与病共存

和炎症性肠病一起生活，意味着要学会观察自己的身体、安排好自己的节奏。出门前先了解沿途和目的地有没有卫生间，多带一套换洗衣物，重要场合前避开容易让自己腹泻的食物，这些都是很多病友摸索出来的实用经验。病情缓解的时候，你完全可以正常上学、上班、旅行、运动。发作的时候，允许自己慢下来、多休息，不要勉强。

生活方式建议

• 建立规律的作息，尽量不熬夜
• 学会识别自己的“诱因”，比如某些食物、压力大、劳累、感染
• 外出时提前规划厕所位置，随身带纸巾和备用衣物
• 旅行前和医生沟通，备好常用药和病历摘要
• 戒烟，限制酒精
• 适度运动，缓解期可以散步、游泳、瑜伽，发作期量力而行
• 把病情告诉一两位信任的人，需要时能有人帮忙

饮食与锻炼

饮食上没有一套适合所有人的“标准食谱”，关键是找到适合自己的方式。发作期可以选择清淡、细软、少渣的食物，少量多餐，避免辛辣、油腻、生冷和含气饮料；有肠道狭窄的人要特别注意少吃粗纤维多的食物（比如粗粮、整粒豆子、坚果），以免堵塞。缓解期不必过度忌口，尽量吃得均衡多样。可以试着记录饮食和症状，看看哪些食物容易让你不舒服。营养很重要，如果体重下降或吃不进东西，一定要告诉医生，可能需要营养方面的专门帮助。运动方面，缓解期坚持适量活动有助于减轻疲劳、改善情绪和骨骼健康；发作期以休息为主，不要硬撑。

心理健康与情绪调适

长期和一种慢性病相处，心里有情绪起伏是很正常的。很多人会经历害怕、沮丧、羞于启齿，尤其是症状涉及排便的时候，会不好意思跟人说，甚至因此减少社交。请记住，这不是你的错，也不是“想太多”。如果持续两周以上情绪低落、睡不着、对什么都提不起兴趣，或者出现不想活的念头，请一定告诉医生或家人，并寻求专业心理帮助。如果你有伤害自己的想法，请立即联系当地急救电话120或心理危机干预热线，不要独自扛着。

预防

炎症性肠病目前没有确切有效的预防方法，因为它的根本原因还没有完全弄清楚。能做的是降低发作风险、减少并发症：戒烟、规律作息、按医嘱用药、定期复查、及时治疗肠道感染。如果家里有人患病，自己出现持续腹泻、便血等症状时要早点就医，不要一拖再拖。

疫苗

患者可以按医生建议接种常规疫苗（如流感疫苗、肺炎疫苗、乙肝疫苗等），但正在使用免疫抑制治疗的人，一般不建议接种活疫苗。接种任何疫苗前，请先咨询你的消化科医生。

筛查项目

目前不建议普通人群常规筛查炎症性肠病。但有几类人需要特别注意：有明确家族史的人，出现症状要尽早就诊；患病时间较长（一般8到10年以上）的溃疡性结肠炎患者，医生通常会建议定期做结肠镜监测，以早期发现肠道的变化。具体间隔请听从医生的安排。

并发症

如未治疗

• 长期炎症导致贫血、营养不良、体重下降
• 肠道狭窄，引起堵塞、腹胀、呕吐
• 瘘管和脓肿，尤其是肛门周围
• 肠穿孔、大出血等需要急诊手术的情况
• 儿童生长发育迟缓、青春期推迟
• 长期溃疡性结肠炎患者，结肠癌风险会有所升高，定期监测很重要
• 肠道以外的问题：关节痛、皮肤病变、眼睛发炎、肝胆问题、骨质疏松
• 长期不适带来的焦虑、抑郁和社交退缩

长期前景

大多数炎症性肠病患者，经过规范治疗和定期随访，可以把病情控制得比较稳定，正常上学、工作、结婚、生育。确实有一部分人需要手术，也有人的病情比较反复，但医学在持续进步，可选择的治疗手段比十年前多了很多。关键在于早发现、规范治疗、不自行停药、定期复查。把这件事当成一个需要长期打交道的“老朋友”，学会和它相处，日子一样可以过得很好。

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