照顾痴呆症家人：照护者也需要被照顾

概述

痴呆症（也叫失智症）是一种大脑功能逐渐退化的疾病，患者会慢慢出现记性变差、说话做事变困难、情绪和性格改变，日常生活越来越需要别人帮忙。长期照顾这些患者的人——通常是老伴、子女或其他家人——我们叫「照护者」。这篇文章要讲的不是患者，而是照护者本人：你会累、会难过、会有撑不住的时候，这些都很正常，而且是可以得到帮助的。

很常见。随着我国人口老龄化，越来越多的家庭在照顾痴呆症老人。研究显示，相当多的家庭照护者会出现明显的疲惫、失眠、焦虑或情绪低落，只是很多人没有说出来，也不知道可以求助。你并不孤单。

最常见的是患者的配偶和成年子女，也有儿媳女婿和孙辈。老年配偶自己往往也有高血压、糖尿病等慢性病；子女常常一边上班一边照顾，还要管孩子。无论你是哪一类照护者，你的辛苦都值得被看见。

症状

常见症状

• 总是很累，睡再久也缓不过来；或者躺下睡不着、半夜容易醒。
• 情绪起伏大：容易发脾气、掉眼泪，事后又很内疚。
• 对以前喜欢的事提不起兴趣，越来越不想见人、不想出门。
• 记性变差、注意力不集中，做事总出错（长期压力和缺觉也会这样）。
• 身体上说不清的不舒服：头痛、胃不舒服、心慌、腰背痛、血压血糖不稳。
• 总觉得「是不是我做得不够好」，对患者有愧疚感，也有时候会冒出「希望这一切快点结束」的念头——这只是太累了，不代表你不爱他。
• 忽略自己的事：不看病、不复查、不吃饭、不洗澡、不去理发。

病因

主要病因

• 照护时间长、强度大，而且常常没有明确的「下班」时间。
• 睡眠被反复打断（痴呆症患者常有夜间起夜、游走、白天黑夜颠倒）。
• 长期一个人扛，缺少替班的人和可以商量的人。
• 眼看着亲人一点点变化，说不出、拦不住的无力感和提前到来的悲伤。
• 经济压力、请假或辞职带来的工作压力。
• 不知道怎么应对患者的重复提问、怀疑、发脾气、走失，力气都花在「硬撑」上。

风险因素

• 独自承担大部分照护，没人替班。
• 自己本来就有慢性病、失眠，或以前有过抑郁、焦虑。
• 经济比较紧张，或者因为照顾家人不得不减少工作。
• 和患者的关系本来就复杂、有旧账没解开。
• 家住得远、亲友少，社区服务不容易找到。
• 性格上习惯凡事亲力亲为、不愿麻烦别人。

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 有伤害自己或自杀的念头、计划，或已经做出伤害自己的行为——立即拨打120。
• 胸痛、呼吸困难、突然昏倒、意识不清、一侧肢体无力或说话不清——立即拨打120。
• 连续几天完全睡不着、吃不下，感觉身体要垮了——当天就医。
• 情绪崩溃到无法照顾自己或患者——当天就医，并请家人临时接手。

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 情绪低落、提不起兴趣、容易哭或容易发火，持续两周以上。
• 睡眠长期不好，白天没精神，靠硬撑过日子。
• 体重明显变化，或者胃口长期很差。
• 越来越不想和人打交道，觉得没人能理解自己。
• 觉得照护的压力已经超过自己能承受的范围——不一定要「很严重」才能去看医生。

诊断

医生不会评判你「够不够坚强」，也不会给你贴标签。他们会像聊天一样问你：最近睡得怎么样、吃得好不好、有没有人能帮你、心里最难受的是什么。也可能用几道简单的问卷，了解你的情绪状态和照护负担有多重，同时看看你自己的慢性病控制得怎么样。

可能进行的检查

• 简单的情绪和压力问卷（几分钟就能填完，用来了解你的睡眠、情绪和负担）。
• 量血压、测血糖等常规检查，看看自己的身体状况。
• 必要时抽血，看看有没有贫血或者甲状腺（脖子里的一个内分泌腺体）方面的问题，因为这些也会让人特别累、情绪低落。
• 睡眠情况评估，尤其是长期睡不好的照护者。

就诊时需要注意的事项

整个过程通常不复杂，也不会有人责备你。医生可能会和你一起看看怎么安排休息、家里怎么分工、能不能申请社区服务；如果情绪问题比较明显，会进一步评估是否需要心理治疗或者药物帮助，并和你一起商量。

治疗

照护者需要的「治疗」，核心是减负和支持：让照护有人分担，让你有时间睡觉和看自己的病，让情绪有地方说出来。常见的方式包括喘息服务（有人临时替你看护，让你休息几小时或几天）、心理支持、照护技能培训（学习怎么应对重复提问、怀疑、走失、发脾气这些情况），以及在家庭内部把任务重新分一分。

居家自我护理

• 每天给自己留一小段完全属于自己的时间，哪怕只有二十分钟，出门走走、听听广播都算。
• 把「睡觉」当成任务来完成：能和家人轮班就轮班，夜里被打断后白天补一小觉。
• 按时吃饭喝水，别总是等患者吃完自己随便对付一口。
• 把自己的复诊、取药写进日程表，和患者的安排一样重要。
• 练习开口求助：具体说「周三下午你能替我看两个小时吗」，比说「我好累」更容易得到帮助。
• 把患者的情况和用药、作息写在本子上，交接时更省力，也减少反复解释的消耗。
• 允许自己做到「六十分」。家里乱一点、饭菜简单一点，不会出大问题。

医学治疗

如果评估发现存在抑郁或焦虑，医生可能会建议心理治疗（通过谈话学习调节情绪、应对压力的方法），必要时也会考虑药物治疗。用不用、怎么用，由医生根据你的具体情况和你一起决定，本文不涉及任何具体药名和剂量。请记住：不要自行购买药物，也不要自行停用医生开的药，有任何疑问先问医生或药师。

何时考虑手术？

这个话题与手术无关。

与病共存

日子是一天一天过的，不用追求完美。把家里的作息尽量固定下来，用大字便签提醒吃药、关火、带钥匙；和患者说话时慢一点、短一点、一次只说一件事；遇到重复提问，可以试着转移话题而不是反复纠正。最重要的是：把「我需要休息」写进每天的安排里，而不是等到撑不住才休息。

生活方式建议

• 尽量保持规律作息，白天多晒晒太阳、多走动，晚上更容易睡着。
• 每周至少安排一次走出家门的活动，见见朋友、逛逛菜市场、去公园坐坐都可以。
• 找一两个能说心里话的人，哪怕是家属群里的陌生人也行，说出来本身就是减压。
• 把家里其他成员拉进来，开一次家庭会议，把照护任务列清楚、分下去。
• 了解所在社区或街道有没有日间照料中心、喘息服务、家属互助小组，能用就用。
• 少用酒和烟来「解压」，它们会让睡眠和情绪变得更差。

饮食与锻炼

吃饭不求精致，求规律：三餐按时，每餐有点蛋白质（鸡蛋、豆制品、瘦肉、鱼），多吃蔬菜水果，少靠浓茶咖啡硬撑。运动不用去健身房，快走、做家务、陪患者散步都算，每周累计大约两个半小时的中等强度活动（走到微微出汗、还能说话的程度）就很好了，量力而行，别逞强。

心理健康与情绪调适

照顾痴呆症家人，情绪会很复杂：一边心疼，一边烦躁；一边盼着他好，一边又觉得看不到头；有时还会提前为「失去他」而悲伤。这些都不奇怪。请特别记住：如果你出现伤害自己的想法，请立即拨打120，或拨打国家卫生健康委员会心理援助热线12356，并马上告诉身边可信任的人，不要一个人扛。情绪危机是可以过去的，但需要有人陪着你一起过。

预防

照护带来的疲惫和情绪问题不能完全避免，但可以大大减轻。越早安排替班、越早开口求助、越早把家庭任务分开，越不容易走到撑不住的那一步。

筛查项目

可以定期给自己做个小检查：最近睡得好吗？吃得下吗？有没有人能帮我？我有多久没笑过了？如果答案让你担心，就去看看医生。很多社区卫生服务中心在做老年人健康管理时，也会关注家庭照护者的状况，随访时可以主动提出来。

并发症

如未治疗

• 抑郁和焦虑加重，越来越难感受到快乐，也影响了和家人的关系。
• 自己的慢性病控制变差，血压、血糖不稳，心脑血管风险升高。
• 长期缺觉导致注意力下降，容易在照顾中出错，比如忘记给药、做饭忘关火。
• 在极度疲惫时可能出现自己事后很后悔的言行，这其实是身体在喊「我需要帮忙」。
• 家庭矛盾增加，兄弟姐妹之间因为分工不均而疏远。
• 不得不提前把患者送进医院或养老机构，而家人心里留下遗憾。

长期前景

大多数照护者在得到实际帮助和心理支持后，状况都会明显好转。照护是一场长跑，不是短跑，关键是把节奏调到自己能坚持的速度。你不需要做到完美，只要今天比昨天多休息一点点，就已经在往好的方向走了。

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