霍奇金淋巴瘤：了解它，积极面对

概述

霍奇金淋巴瘤是一种起源于淋巴系统的肿瘤。淋巴系统是身体里的“防御网络”，由淋巴结、脾脏和淋巴管组成，里面的淋巴细胞负责抵抗感染。当某一类淋巴细胞在发育过程中发生异常改变、不断增殖时，就可能形成霍奇金淋巴瘤。它常从颈部、腋下或锁骨上方的淋巴结开始，摸上去像不痛的“小疙瘩”。需要知道的是，这是目前治疗效果最好的肿瘤之一，多数人可以治愈。

不算常见。淋巴瘤整体在中国的发病率近年有所上升，但霍奇金淋巴瘤只占其中一部分，每年新发病例相对较少。

发病有两个高峰年龄段：一个是青年（大约20到35岁），另一个是中年以后（55岁以上）。男性略多于女性。免疫功能低下的人风险相对更高。

症状

常见症状

• 颈部、腋下或腹股沟摸到不痛的肿块（淋巴结肿大），质地偏韧，可能逐渐变大
• 不明原因的持续发热，常达38℃以上，可反复出现
• 夜间盗汗，严重到需要更换睡衣或床单
• 半年内体重无意下降超过10%
• 持续的疲劳、乏力，休息后也不缓解
• 皮肤瘙痒，尤其洗热水澡后更明显
• 饮酒后肿块部位出现疼痛（较少见）
• 咳嗽、胸闷、气短（胸部淋巴结肿大时可能出现）
• 食欲下降、容易饱

儿童症状

• 儿童的表现可能与成人相似，但常常更不典型
• 脖子上出现不痛的肿块，持续两周以上不消退
• 精神差、不爱活动、容易累
• 反复低热、夜间出汗
• 体重不增加或生长变慢
• 孩子往往说不清哪里不舒服，需要家长多留意

老年人症状

• 症状可能更隐匿，容易被当成“年纪大了”或普通感染
• 发热、乏力、体重下降往往更明显
• 确诊时分期可能偏晚
• 常同时有高血压、糖尿病、心脏病等慢性病，治疗需要更多个体化考虑

病因

主要病因

• 目前确切原因还不完全清楚。研究认为，是B淋巴细胞（一种免疫细胞）在发育过程中发生了基因层面的改变，导致它不断增殖、该“退休”时也不死亡。
• 医学上还没有找到单一的“致病原因”，也就意味着它不是因为做错了什么才发生的。

风险因素

• 年龄：青年（20到35岁）和55岁以上人群更常见
• 性别：男性略多于女性
• 既往感染过EB病毒（多数成年人都感染过，只有极少数人会发展成淋巴瘤，不必恐慌）
• 免疫功能低下，例如器官移植后长期使用免疫抑制药物，或某些先天性免疫缺陷
• 有淋巴瘤家族史，风险会略高，但绝大多数人不会因此患病
• 某些自身免疫性疾病

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 发热超过38℃持续一周以上，找不到感染原因
• 夜间盗汗严重到湿透衣被
• 半年内体重无意下降超过10%
• 摸到新的无痛肿块且持续两周以上，或原有肿块明显变大
• 持续咳嗽、胸闷、气短，或吞咽有梗阻感
• 皮肤瘙痒剧烈、久治不愈

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 摸到淋巴结肿大，虽然不痛但心里不踏实
• 反复低热、疲劳、食欲差，持续数周不见好
• 体检或影像检查发现淋巴结、脾脏增大
• 有淋巴瘤家族史，想咨询如何关注自身健康
• 正在治疗中，出现任何新的不适或担心

诊断

医生会先询问症状和病史、触摸各处的淋巴结、了解有没有脾脏增大，然后安排检查。最关键的一步是取一小块淋巴结做病理检查（活检），在显微镜下寻找特征性的异常细胞，这是确诊的“金标准”。同时做影像检查了解病变范围，从而确定分期。

可能进行的检查

• 血液检查：血常规、肝肾功能、炎症指标、乳酸脱氢酶等
• 影像检查：颈胸部或腹部CT，以及PET-CT（可以看出全身哪些部位有活跃的病灶）
• 淋巴结活检：切取整个淋巴结或做粗针穿刺，进行病理和免疫组化检查
• 骨髓穿刺或活检：部分患者需要，用来了解骨髓有没有受累
• 心脏和肺功能评估：为后续治疗做准备
• 生育力咨询和相关检查：年轻患者在治疗前应主动与医生讨论

就诊时需要注意的事项

把所有检查做完、拿到完整结果，可能需要一到两周，分期（I到IV期）会决定后续治疗方案。等待结果的过程确实煎熬，可以请家人陪同就诊，提前把想问的问题写下来，也可以请医生把关键信息写在纸上。

治疗

霍奇金淋巴瘤是目前治愈率很高的肿瘤之一，尤其是早期患者，治疗目标通常是“治愈”。具体方案由血液科或肿瘤科医生根据分期、年龄、身体状况和是否有其他疾病来制定。治疗过程会辛苦，但多数人可以顺利完成并恢复正常生活。

居家自我护理

• 治疗期间注意休息，量力而行，不要勉强自己
• 每天记录体温，出现发热及时联系医生，不要自行吃退烧药掩盖症状
• 注意手卫生和口腔清洁，人多拥挤的地方佩戴口罩
• 吃煮熟、干净的食物，避免生食和隔夜不洁食物
• 保持适度活动，如散步，量力而行
• 严格按医嘱复查，不要自行停药或更改方案
• 治疗前主动与医生讨论生育力保存的问题

医学治疗

主要手段包括化疗（用药物杀灭异常增殖的细胞）、放疗（用放射线照射有病灶的区域），两者有时联合使用。部分患者会用到靶向治疗或免疫治疗，帮助免疫系统更好地识别并攻击异常细胞。对于复发或难治的情况，医生可能会考虑大剂量化疗联合自体干细胞移植。具体用哪种方案、几个疗程，需要由主管医生根据个体情况决定，本文不推荐任何具体药物。

何时考虑手术？

手术在霍奇金淋巴瘤中主要用于“取淋巴结做活检确诊”，而不是把肿瘤切掉的主要治疗方式。少数情况下，比如脾脏明显增大或存在孤立病灶，医生可能会讨论手术，但这不属于常规治疗。

与病共存

治疗期间生活节奏会慢下来，这很正常。把重要的事列成清单，把体力留给最要紧的事；复诊、检查、用药时间可以用手机提醒。治疗结束后也需要长期随访，定期复查是保护自己的重要一环。可以逐步恢复工作、学习和社交，不必急于一下子回到从前。

生活方式建议

• 保证规律作息，睡眠不足会加重疲劳感
• 治疗期间避免去人多密闭的场所，尤其在自己白细胞低的时候
• 戒烟、不饮酒，减少身体负担
• 注意防晒，放疗区域的皮肤要温和护理，避免抓挠和暴晒
• 记录身体变化和不适，复诊时告诉医生
• 在医生同意下，逐步恢复喜欢的活动和爱好

饮食与锻炼

饮食上以清淡、均衡为主：足量的蛋白质（鱼、蛋、瘦肉、豆制品）、新鲜蔬菜水果、主食粗细搭配。治疗期间免疫力和肠胃都可能较弱，食物要彻底煮熟，避免生鱼片、生鸡蛋和来源不明的奶制品。运动方面，以不感到劳累为度，散步、拉伸、太极都是不错的选择；体力差时可以分成几次短时间活动。具体饮食和运动安排，可以请主管医生或营养师给出个体化建议。

心理健康与情绪调适

确诊肿瘤后感到害怕、愤怒、睡不好、注意力不集中，都是非常正常的反应，不是“不够坚强”。治疗过程中情绪起伏也很常见。如果低落、焦虑持续两周以上，影响到吃饭、睡觉或日常生活，请主动告诉医生，心理支持是治疗的一部分。如果出现伤害自己的想法，请立即联系家人并拨打急救电话120，或拨打全国心理援助热线12356寻求帮助。

预防

目前没有确切的方法可以预防霍奇金淋巴瘤，因为它的病因还不完全清楚。能做的是关注身体变化、出现可疑症状及时就医，以及保持整体健康。

疫苗

目前没有针对霍奇金淋巴瘤的疫苗。按国家免疫规划接种常规疫苗对整体健康有益；但如果正在治疗、免疫力较低，接种任何疫苗前都请先咨询主管医生。

筛查项目

目前没有专门针对霍奇金淋巴瘤的推荐筛查项目。日常体检中的血常规和医生触诊可能发现异常线索，但确诊需要依靠淋巴结活检。

并发症

如未治疗

• 肿瘤继续生长，压迫周围的气道、血管或神经，引起呼吸困难、肿胀或疼痛
• 免疫系统受影响，感染风险增加，且感染后更难恢复
• 贫血、容易出血、持续乏力
• 消瘦、营养不良、体力明显下降
• 病灶扩散到骨髓、肝脏、肺等器官
• 严重时危及生命

长期前景

霍奇金淋巴瘤是目前预后最好的恶性肿瘤之一。早期患者接受规范治疗后，长期生存率很高，很多人可以治愈并回到正常的工作和生活中。即使分期较晚，也仍有多种有效的治疗手段。治疗过程会有辛苦的日子，但你并不是一个人在扛——医生、护士、家人和病友群体都可以成为你的支撑。有任何疑问和担心，都可以随时向你的主管医生提出。

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