安宁疗护（临终关怀）

概述

安宁疗护，常被称为临终关怀，是一种以舒适、尊严和生活质量为中心的照护方式。它面向患有严重疾病、可能无法治愈或治疗负担较重的人，也面向他们的家人。重点不是“放弃”，而是由医生、护士、社工、心理和精神支持人员等组成团队，帮助控制疼痛和其他不舒服，处理害怕、悲伤和家庭照顾压力，让人在熟悉、安全的环境里生活得更好。

随着人口老龄化和慢性病增多，越来越多的人需要安宁疗护。具体资源在不同地区差别较大，可以询问当地医院、社区卫生服务中心或卫生健康部门。

主要影响患有晚期癌症、心衰、肺病、肾病、肝病、痴呆、神经系统疾病或严重衰弱的人，也影响他们的家人和照护者。任何年龄都可能需要，但老年人更常见。

症状

常见症状

• 持续或反复的疼痛
• 气短、喘不上气
• 乏力、整天想睡
• 恶心、呕吐、食欲差
• 便秘或腹胀
• 口干、口腔不舒服
• 焦虑、害怕、情绪低落
• 意识模糊或不安
• 皮肤压疮风险

儿童症状

• 孩子可能用行为表达不舒服，比如烦躁、哭闹、退行（像更小的时候）、黏人、睡不好。
• 也可能直接问“我会不会死”，需要诚实、温和、按年龄解释。

老年人症状

• 老年人可能同时有多种慢性病，症状互相影响。
• 也可能出现谵妄（突然糊涂、注意力不集中）、跌倒、压疮、便秘、孤独和照护者负担重。

病因

主要病因

• 安宁疗护不是一种病，因此没有单一“病因”；需要它的常见情况包括：晚期癌症。
• 严重心、肺、肾、肝等器官功能衰竭。
• 痴呆和晚期神经系统疾病。
• 严重衰弱、多种慢性病共存。
• 疾病进入不可逆转阶段，治愈性治疗收益有限或负担过重。

风险因素

• 高龄和严重衰弱
• 多种慢性病并存
• 疾病晚期或反复住院
• 疼痛、气短等症状控制不佳
• 家庭照护资源不足或照护者身心疲惫
• 独居、经济困难或缺少社会支持
• 对安宁疗护了解少，讨论较晚

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 疼痛、气短、恶心等症状突然加重
• 新出现意识模糊、嗜睡叫不醒或抽搐
• 不能排尿、持续呕吐、无法进水
• 伤口或压疮红肿流脓、发热
• 照护者身心崩溃，无法保证安全
• 出现自伤念头或严重绝望

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 想了解安宁疗护是否适合自己或家人
• 希望讨论疼痛和其他症状的控制
• 想提前做照护计划、预立医疗指示或指定医疗代理人
• 家庭在照护安排上有分歧或压力
• 需要社工、心理或精神支持资源

诊断

安宁疗护不是靠某一个检查“诊断”的病。医生和团队会通过了解病史、身体检查、症状程度、日常活动能力、患者和家人的目标与意愿，来判断安宁疗护是否合适，以及需要哪些支持。

可能进行的检查

• 病史和用药情况回顾
• 身体检查
• 症状评估量表（如疼痛、气短、疲劳、情绪）
• 日常活动能力和营养状况评估
• 心理、社会和精神需求评估
• 只在有助于改善舒适度或做决定时，才安排化验或影像检查

就诊时需要注意的事项

通常会有一次或多次谈话，聊清楚“什么对您最重要”、希望在哪里接受照护、哪些治疗愿意或不愿意接受。团队会制定照护计划，并随着情况变化不断调整。家人和照护者也会被纳入讨论。

治疗

安宁疗护的目标是减轻痛苦、保持尊严、提高生活质量，并支持家人。它由多学科团队提供，包括医生、护士、社工、心理人员、营养和康复人员等；照护地点可以是医院、安宁疗护病房、养老机构或家里。

居家自我护理

• 按团队教的方法做口腔护理、皮肤护理和翻身，减少口干和压疮
• 少量多餐，准备患者喜欢的软食；不强迫进食，口渴时小口喝水或湿润口腔
• 把疼痛、气短、恶心、睡眠和情绪变化记录下来，复诊时告诉团队
• 保持安静、熟悉的环境，尊重患者的习惯和意愿
• 照护者要轮班休息，累了就开口求助
• 提前整理好病历、用药清单和紧急联系人

医学治疗

医护人员会根据症状和患者意愿，采用药物和非药物方法控制疼痛、气短、恶心、便秘、焦虑和失眠等。药物种类和剂量必须由医生或护士评估后决定，并随情况调整；不要自行加药、停药或使用来源不明的偏方。还会提供心理疏导、呼吸训练、放松方法、物理治疗、社工协助和家庭会议等支持。

何时考虑手术？

安宁疗护通常不以手术治愈疾病为目标。只有在手术或其他操作能明显缓解痛苦（例如解除梗阻、固定骨折、引流积液）且符合患者意愿时，医生才会与您讨论。任何操作都会先权衡获益和负担。

与病共存

把“舒适”放在每天安排的中心：按时处理症状，保持清洁和口腔舒适，安排短时间探访和休息，保留患者喜欢的音乐、光线和气味。提前知道可能出现的变化，遇到不确定的情况先联系安宁疗护团队，而不是慌张跑急诊；但出现紧急情况仍应立即拨打120。

生活方式建议

• 在体力允许时保持轻度活动和晒太阳
• 保持规律作息，白天小睡，晚上减少打扰
• 继续做力所能及的小事，保留自主感和尊严
• 与家人朋友保持联系，谈感受、回忆和心愿
• 提前讨论照护计划和医疗意愿，减少临时决策压力
• 照护者安排自己的休息和情绪出口

饮食与锻炼

饮食不需要严格限制，重点是患者吃得下、舒服。可以少量多餐，选择软烂、易入口、喜欢的食物；不要强迫进食，临终阶段吃得少是常见现象，口腔护理和湿润嘴唇往往比“多吃”更重要。运动以轻柔为主，如床上活动手脚、短距离走动、坐起晒太阳；量力而行，累了就休息。

心理健康与情绪调适

面对重病和临终，患者和家人都可能出现害怕、悲伤、愤怒、内疚、失眠或无助。这些感受很常见，不是软弱。心理咨询、社工、精神支持、家庭会议和同伴支持都可能帮上忙。如果出现自伤念头、严重绝望、长时间无法入睡或无法照顾自己，请立即拨打120或联系当地精神卫生服务机构，寻求紧急帮助。

预防

安宁疗护本身不是疾病，无法“预防”。但可以通过管理慢性病、定期随访、尽早讨论照护意愿和预立医疗计划，让更多人在需要时及时获得支持，减少不必要的痛苦和慌乱。

疫苗

按国家卫生健康委员会和接种门诊的建议，根据年龄、健康状况接种适宜疫苗，有助于减少感染等可预防问题。具体是否接种、何时接种，请咨询当地接种门诊或医生。

筛查项目

定期体检和慢性病随访有助于了解身体变化；是否需要某项筛查，应结合年龄、症状和医生建议决定。

并发症

如未治疗

• 疼痛、气短、恶心等症状控制不好，严重影响睡眠和生活质量
• 压疮、感染、便秘、尿潴留等可预防的问题加重
• 焦虑、抑郁和家庭冲突增加
• 照护者身心耗竭，家庭负担加重
• 反复急诊或住院，患者和家人都更疲惫
• 缺少提前计划，关键时刻难以尊重患者意愿

长期前景

安宁疗护能帮助许多患者减轻痛苦、改善生活质量，也让家人更有准备、更少遗憾。每个家庭的情况不同，团队会和您一起不断调整照护计划。即使疾病不能治愈，舒适、尊严和陪伴仍然可以一直保留。

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