回肠造口：认识它、照顾好它

概述

回肠造口（也叫回肠造瘘）是一种外科手术。小肠的最后一小段叫“回肠”，医生在手术中把这段肠子从肚皮上引出来，做成一个小小的开口，这个开口就叫“造口”（英文叫 stoma，意思就是“开口”）。做完之后，大便不再从肛门排出，而是流进贴在造口上、可以更换的造口袋里。造口没有痛觉，它只是肠道的一个出口。造口可以是临时的（等下面的肠道长好后再接回去），也可以是永久的。

造口手术在需要切除部分肠道、或者需要让肠道“休息”一段时间的人当中并不少见。国内目前没有公开的准确统计数字，但这是普外科和胃肠外科很常规的一类手术。

任何年龄都可能需要。成年人多见于因结直肠癌、炎症性肠病、肠梗阻等接受手术的人；婴幼儿也可能因为先天性肠道畸形或新生儿肠道疾病而需要造口，这时需要家长学习照护。

症状

常见症状

• 造口排出稀软甚至水样的大便，次数可能一天好几次，需要定时排空造口袋。
• 术后头几周造口会有些水肿（看起来肿肿的），之后会慢慢缩小到稳定的大小。
• 排气（放屁）比以前多，气味也可能更明显，因为造口没法像肛门那样“憋住”。
• 造口周围皮肤容易发红、发痒、破皮，这是最常见的困扰之一，多与造口袋贴得不严或大便渗漏有关。
• 刚开始时可能觉得肚子胀、排便没有规律，需要一段时间适应。

儿童症状

• 婴幼儿的造口多见于先天畸形或新生儿肠道疾病手术后，家长需要学会更换造口袋。
• 孩子更容易脱水，要留意尿量减少、嘴唇干、哭时没有眼泪、精神变差这些表现。
• 要注意体重增长和营养情况，按医生安排定期复查。
• 孩子长大后会开始在意身体形象，需要温和地沟通和鼓励。

老年人症状

• 老年人常同时有高血压、糖尿病、心脏病等，脱水和电解质紊乱的风险更高。
• 皮肤更薄更脆弱，粘胶类造口用品容易造成皮肤损伤，需要更温和的产品和手法。
• 视力下降、手抖或关节不灵活时，自己更换造口袋会很吃力，可以请家人或社区护士帮忙。
• 记忆力下降可能影响按时排空造口袋和规律饮水，需要家人提醒。

病因

主要病因

• 结直肠癌或小肠肿瘤需要切除肠段，之后把肠管改道到腹壁。
• 炎症性肠病（如克罗恩病、溃疡性结肠炎）需要切除病变肠段，或让肠道暂时“休息”。
• 肠梗阻、肠穿孔、严重的腹部外伤或肠道缺血。
• 家族性腺瘤性息肉病等遗传性疾病，为预防癌变而切除大肠。
• 新生儿先天畸形（如先天性巨结肠）或坏死性小肠结肠炎手术后。
• 保护性造口：在结肠吻合口上方临时做一个造口，让吻合口（接起来的地方）安心愈合，以后再接回去。

风险因素

• 患有需要腹部手术的肠道疾病，如肿瘤、炎症性肠病、肠梗阻。
• 有肠道肿瘤或息肉的家族史。
• 长期吸烟、肥胖，可能增加手术风险和恢复难度。
• 需要急诊手术时，医生往往来不及做充分的术前准备，造口的可能性会更高。
• 年龄较大或同时有多种慢性病，手术方案会更保守。

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 造口排出量突然明显增多，或出现脱水迹象（头晕、口干、尿少）。
• 造口周围皮肤持续发红、破溃、渗液，自己护理几天没有好转。
• 造口持续疼痛、明显凸出或回缩，造口袋总是贴不住。
• 大便变稀、次数增多并伴有发烧、腹痛。
• 出现持续的情绪低落、焦虑，影响到日常生活。

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 按医生或造口治疗师（专门负责造口护理的护士）安排的时间复诊。
• 造口用品不合适、需要换型号或品牌时，可以先咨询造口治疗师。
• 准备怀孕、计划长途旅行或做其他手术前，提前和医生沟通。
• 造口还纳（把造口接回去）的时机和可能性，需要定期和主刀医生讨论。

诊断

造口本身不是一个需要“诊断”的疾病，它是在手术中做出的一种治疗安排。真正需要明确的是“为什么需要造口”，这由医生根据原发病来判断。术前医生会和您详细谈手术方案，并请造口治疗师在您肚皮上选一个合适的位置做标记，这样造口袋贴起来更牢、您自己也更容易看到和操作。

可能进行的检查

• 术前评估：抽血查血常规、肝肾功能、电解质和营养状况。
• 影像学检查：CT、肠镜或造影，用来明确肠道病变的位置和范围。
• 术前造口定位：由造口治疗师在腹壁上选点并做标记。
• 术后观察：看造口的颜色、大小、有无水肿，记录排出量和性状。
• 术后病理检查：确认原发病的性质，指导后续治疗。
• 随访时的血液检查：重点看电解质和肾功能，防止脱水引起的紊乱。

就诊时需要注意的事项

手术前医生会解释造口是临时的还是永久的、大概在什么位置。醒来时肚子上会贴着一个造口袋，护士会教您怎么排空、怎么更换。头几天可能由护士代劳，慢慢过渡到您自己动手。刚开始看会觉得别扭，这是很正常的反应。

治疗

回肠造口的管理是一项“自我照护为主、专业支持为辅”的长期工作。核心是四件事：把造口袋贴牢、保护好周围皮肤、保证足够的水分和营养、及时发现并处理并发症。临时造口的人，等原发病好转、吻合口愈合后，医生会评估是否可以做还纳手术。

居家自我护理

• 造口袋装到三分之一到一半满时就排空，避免过重脱落。
• 更换造口袋时用温水清洁皮肤，不用酒精、碘酒或带香精的清洁剂。
• 底盘（贴在皮肤上的那层）开口要剪得和造口大小刚好贴合，太大容易漏、太小会勒伤造口。
• 每次更换时看一眼皮肤：有没有发红、破皮、起疹子。
• 心肾功能正常的人每天要喝够水，出汗多、天气热时更要增加。
• 吃饭细嚼慢咽，少食多餐，避免一次吃太多。
• 随身带一套备用造口用品，出门、上班都不慌。
• 气味方面可以用除臭滴剂或带碳片的造口袋，正常清洗即可。

医学治疗

医生可能会根据情况使用调节排便次数和稠度的药物、补充水分和电解质，皮肤出问题时给予相应的外用药或抗感染处理，排出量过大时可能需要静脉输液。所有这些都需要由医生根据您的具体情况决定，请勿自行调整或购买药物使用。造口治疗师（伤口造口专科护士）的专业指导是整个治疗中最关键的一环，包括选品、剪裁、皮肤保护和并发症处理。

何时考虑手术？

是否做造口还纳手术（把肠管接回去、关闭造口），要看原来的病是什么、吻合口愈合得怎么样、身体整体状况是否允许。有些造口是永久性的，需要长期携带。这个决定要和主刀医生充分沟通，不要急于求成。

与病共存

日常生活大体上可以照常：上班、买菜、带孩子、出门旅行都没问题。养成规律的排空习惯，出门前先排空造口袋，随身带一套备用用品。洗澡时可以带着造口袋一起洗，水不会进去；也可以选择在更换日洗澡。衣服选宽松一些的，避免腰带正好压在造口上。

生活方式建议

• 饮食：术后初期清淡易消化，逐步恢复正常饮食；整粒玉米、坚果、生硬蔬菜、菌菇类要少量慢加，防止堵塞。
• 产气食物（豆类、洋葱、碳酸饮料）可以少量尝试，看自己能不能耐受。
• 运动：散步、游泳（造口袋是防水的）、太极都可以，运动时可用造口腹带固定。
• 术后早期避免提重物和剧烈腹部用力，减少造口旁疝的风险。
• 旅行：随身携带足量用品，坐飞机时放在随身行李里，别托运。
• 亲密关系：造口袋可以换成小号或专用款式，事前排空，和伴侣坦诚沟通。

饮食与锻炼

饮食的原则是“慢、细、匀”：慢慢吃、细细嚼、均匀分配三餐。不需要长期吃流食，也不必过度忌口。每天保证足够的饮水量，天气热或排出量大时要额外补充。运动从散步开始，逐渐增加强度，避免突然做仰卧起坐、举重这类增加腹压的动作。体重保持稳定对减少造口旁疝很有帮助。

心理健康与情绪调适

身体形象的改变、担心气味、怕别人知道，都是非常真实的感受，很多人都会经历一段情绪低落的时期，这并不代表您软弱。可以试着先和最信任的家人说说话，也可以和其他造口病友交流，听听他们怎么走过来。如果持续两周以上情绪低落、睡不着、对什么都提不起兴趣，或者出现伤害自己的想法，请立刻告诉家人并联系专业医护人员，或拨打急救电话 120。

预防

回肠造口本身是一种治疗手段，多数情况下无法“预防”。但可以通过健康的生活方式降低需要做肠道手术的风险，比如不吸烟、少喝酒、均衡饮食、保持体重、规律运动。对于已经确定要手术的人，术前做好造口定位和充分的教育，可以明显减少术后的皮肤问题和手忙脚乱。

筛查项目

结直肠癌筛查有助于早期发现病变，可能减少因急症而不得不做造口的几率。国家卫生健康委员会建议适龄人群参加规范的结直肠癌筛查，具体项目和间隔可以咨询当地社区卫生服务中心或医院消化科。

并发症

如未治疗

• 脱水和电解质紊乱：排出量过多而水分补充不足时最容易发生，表现为头晕、乏力、尿少。
• 造口周围皮肤损伤：长期渗漏会让皮肤破溃、疼痛，造口袋更难贴牢。
• 造口旁疝：腹壁肌肉薄弱处鼓起一个包，多与提重物、体重增加有关。
• 造口脱垂或回缩：造口明显变长凸出，或缩回皮肤以下，影响贴袋。
• 肠梗阻：吃了不易消化的食物后出现腹痛、腹胀、停止排出。
• 感染：伤口或造口周围出现红、肿、热、痛和发烧。

长期前景

大多数携带回肠造口的人都能重新回到工作、家庭和社交生活中，很多人的生活质量与术前相比并没有明显下降。前半年是最需要学习和适应的阶段，之后会越来越顺手。临时造口的人还有机会通过还纳手术恢复原来的排便方式。有疑问随时找造口治疗师和医生，不必一个人摸索。

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