炎症性肠病：认识它，与它长期好好相处

概述

炎症性肠病（英文缩写 IBD）是一组让肠道长期、反复发炎的疾病，最常见的有两种：溃疡性结肠炎和克罗恩病。正常情况下，我们的免疫系统是身体的“保安”，负责对付细菌和病毒；但在炎症性肠病里，这支“保安队”误把肠道本身和肠道里的常驻细菌当成了敌人，持续攻击肠壁，于是肠子就反复发炎、红肿、溃烂。它不是“吃坏了肚子”，也不是传染病，不会通过吃饭或接触传染给别人。它属于慢性病，像高血压、糖尿病一样，需要长期管理，时好时坏，有发作期，也有缓解期。

在欧美国家比较常见；在中国，过去认为少见，但近二十多年发病人数明显增加，已经不算少见病了。国家卫生健康委员会的相关诊疗规范中，也把炎症性肠病的规范诊治和长期随访作为重点。因为它多在青壮年发病，对学习、工作和家庭生活影响较大，所以早识别、早诊治很重要。

任何年龄都可能发病，但最常出现在20～40岁的青壮年，男女差别不大。儿童和青少年也会得，而且可能影响长个子和发育；60岁以后首次发病的人也有，症状有时不太典型。有家族史的人风险更高一些。

症状

常见症状

• 反复腹泻，一天好几次甚至十几次，大便可能带血、带黏液，或者呈水样
• 肚子痛或绞痛，常在排便前加重，排便后稍有缓解
• 总想上厕所、憋不住，夜里也要起来排便
• 老觉得没力气、容易疲劳，脸色发白（可能是贫血）
• 不想吃饭、体重下降，孩子可能不长个子
• 不明原因的低烧或中度发热
• 口腔反复长溃疡
• 关节痛、皮肤出现红斑或结节、眼睛发红发痛（这些叫“肠外表现”，意思是肠道以外的症状）
• 肛门周围疼痛、肿胀、流脓，或有瘘管（肛门附近出现不正常的“小通道”）

儿童症状

• 个子长得慢、体重不增加，甚至比同龄孩子矮小，这是儿童炎症性肠病很重要的信号
• 青春期发育延迟，比如女孩不来月经、男孩发育晚
• 腹痛、腹泻，有时只有肚子痛而不拉肚子（克罗恩病常见）
• 贫血、脸色差、没精神、不爱动
• 因为总要去厕所或身体不舒服，出现不愿上学、情绪低落、易怒

老年人症状

• 症状可能不典型，腹泻不明显，反而以乏力、吃不下、体重下降为主
• 容易被误以为是“年纪大了”或肠道其他问题，确诊往往更晚
• 常同时有高血压、糖尿病等慢性病，用药种类多，需要注意药物之间的相互影响
• 更容易出现脱水和电解质紊乱，身体恢复也相对慢一些
• 便血在老年人中也可能是其他肠道疾病引起，需要及时就医检查

病因

主要病因

• 确切原因目前还不完全清楚，医学界认为是多种因素共同作用的结果
• 免疫系统“认错人”：肠道免疫反应过度，把肠道自身和肠道里的常驻细菌当成敌人，持续攻击肠壁
• 遗传易感：有些人天生对这类疾病更敏感，家族里有人得病，风险会高一些，但它不是典型的“遗传病”，不是说父母有孩子就一定有
• 肠道菌群失衡：肠道里的细菌种类和比例发生变化，可能参与发病
• 环境因素：城市化生活方式、饮食结构改变、儿童期肠道感染、抗生素使用等，被认为可能与发病增多有关
• 要特别说明：炎症性肠病不是因为“吃错了东西”或“压力大”造成的，也不是谁的责任；但某些食物和压力确实可能让症状加重

风险因素

• 家族中有炎症性肠病患者
• 发病高峰年龄在20～40岁
• 吸烟（对克罗恩病来说，吸烟会明显增加发病和复发风险；对溃疡性结肠炎的影响较复杂，但总的来说戒烟对健康有益）
• 生活在城市、工业化程度较高的环境
• 儿童时期反复的肠道感染
• 长期精神压力大、睡眠不足，可能诱发或加重症状，但不是根本病因

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 大便带血或黑便，尤其是第一次出现
• 肚子剧烈疼痛、肚子发硬
• 高烧伴寒战、精神差
• 反复呕吐、喝不进水、尿明显减少
• 头晕、站不稳、快要晕倒

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 腹泻反复超过2～4周，或反复发作找不到原因
• 经常肚子痛、排便习惯明显改变
• 不明原因体重下降、贫血、长期乏力
• 孩子长得慢、体重不长、青春期发育延迟
• 肛门周围反复疼痛、流脓，或有小瘘口
• 家里有人得过炎症性肠病，自己出现上述症状
• 已经被诊断为炎症性肠病，症状加重或出现新症状时，按医生约定的时间提前就诊

诊断

医生不会只凭一次问诊就下结论。通常会先详细问你的症状、排便情况、体重变化、家族史和用药史，再做身体检查（包括摸肚子、看肛门周围）。接着会安排抽血和查大便，主要是看看有没有炎症、有没有贫血，并排除细菌、寄生虫等感染性腹泻。如果怀疑是炎症性肠病，最重要的检查是肠镜（结肠镜）：医生用一根带小镜头的软管从肛门进入，看看肠子里面的情况，并取几小块组织做化验（这叫“活检”）。有时还需要做小肠的影像检查或胶囊内镜（吞下一颗带摄像头的小胶囊）。诊断需要时间，因为要排除很多“长得很像”的其他疾病。

可能进行的检查

• 血常规：看有没有贫血、感染
• 炎症指标化验：如C反应蛋白、血沉，反映身体有没有炎症
• 粪便检查：包括粪便钙卫蛋白（反映肠道炎症的一种化验）和粪便病原学检查（找细菌、寄生虫等）
• 结肠镜加活检：诊断的关键检查，能直接看到肠黏膜并取组织化验
• 胃镜：克罗恩病患者常需要做，看看食管、胃、十二指肠有没有受累
• 小肠影像检查：如CT或磁共振的肠道成像，看小肠壁有没有增厚、狭窄或瘘管
• 胶囊内镜：吞服一颗带摄像头的胶囊，用来观察小肠
• 肛门周围超声或磁共振：有肛周疼痛、瘘管时用来评估范围
• 营养和骨密度评估：长期患病或长期使用激素的人需要关注

就诊时需要注意的事项

做肠镜前需要按医嘱清空肠道，通常要喝清肠液、前一天吃少渣或流质饮食，这个过程可能有点麻烦但很重要，肠子洗干净了医生才看得清。检查一般在麻醉或镇静下进行，多数人睡一觉就结束了。取活检不会疼。拿到结果往往需要几天到一两周。有时候第一次检查还不能完全确定，医生会让你过一段时间复查，这是正常的诊疗过程，不代表情况变糟。就诊时可以带上自己的症状记录和大便情况记录，能帮医生更快判断。

治疗

炎症性肠病的治疗目标是：把肠道炎症控制下去，让症状消失，让肠黏膜真正愈合，减少复发，预防并发症，同时保证营养和正常生活质量。治疗是“长期作战”，不是“吃几天药就好了”，需要和消化科医生建立长期伙伴关系。方案会根据病情轻重、部位、年龄、有没有并发症、有没有生育计划等“量身定制”，并随病情变化调整。治疗通常分两步：先把发作期压下去（诱导缓解），再用较长期的方案维持不复发（维持缓解）。

居家自我护理

• 按医生说的规律用药，即使感觉好了也不要自行减量或停药——这是最容易导致复发的原因之一
• 记症状日记：每天大便次数、有没有血、腹痛程度、体温、体重，复诊时带给医生看
• 戒烟，吸烟对克罗恩病尤其不利
• 保证睡眠、规律作息，学会给压力“松绑”
• 腹泻多时注意补水，可以少量多次喝淡盐水或口服补液盐，防止脱水
• 饮食上不要盲目大范围忌口，以免营养不良；可以记录“吃了什么—有什么反应”，找出真正让自己不舒服的食物
• 定期复查血常规、炎症指标和医生安排的肠镜
• 在开始免疫相关治疗前和治疗期间，按医生建议接种疫苗、筛查乙肝等

医学治疗

医生会根据炎症的类型、位置和严重程度选择不同的治疗方向，常见的有几类：一是控制炎症的药物（包括局部作用或全身作用的抗炎药）；二是调节免疫系统的药物，用来减少发作、维持缓解；三是生物制剂等较新的治疗，针对炎症过程中的特定环节，多用于中重度或常规治疗效果不理想的人；四是抗生素，主要用于合并感染、肛周脓肿或瘘管时；五是对症处理，比如补铁纠正贫血、补充维生素和钙、必要时用止泻药（但必须在医生指导下用，因为在急性发作期乱用止泻药可能有害）；六是营养治疗，特别是儿童和青少年，肠内营养既能提供营养，也能帮助控制炎症。要强调的是：所有这些都需要由消化科医生评估后决定，具体用哪种、用多久、怎么调整，因人而异，请不要听信偏方或自行买药。

何时考虑手术？

有一部分人需要手术，但手术不是“治疗失败”，而是治疗计划中的一种选择。常见的手术原因包括：肠道狭窄导致梗阻、肠穿孔、腹腔或肛周脓肿、瘘管、药物效果不好或副作用太大、以及长期病变带来的癌变风险需要处理。对于溃疡性结肠炎，切除全部大肠在部分患者中可以达到“治愈”的效果；而克罗恩病手术后仍可能在其他部位复发，所以术后还要继续随访和治疗。是否需要手术、什么时候做、做哪种，需要外科和消化科医生一起评估，也要充分听取你自己的意愿。

与病共存

炎症性肠病是“起伏型”的：有发作期，也有缓解期。缓解期里，很多人和健康人差别不大；发作期则需要多休息、多照顾自己。日常生活中，可以提前做些准备让自己更从容：出门前先了解路线上的厕所位置，随身带纸巾、湿巾和一套换洗衣物；重要场合前和医生商量如何调整；在单位或学校，可以适度向信任的人说明情况，争取方便（比如靠近厕所的座位、需要时能离席）。把它当成一个需要长期管理的“伙伴”，而不是生活的全部。

生活方式建议

• 戒烟；限酒
• 规律作息，尽量不熬夜
• 找到适合自己的减压方式：散步、呼吸练习、听音乐、和朋友聊天
• 把复诊和检查提前写进日历，别因为“感觉好了”就忘记复查
• 旅行前备好常用物品和医生的联系方式，长途出行可咨询医生注意事项
• 接种疫苗前咨询医生，尤其是正在使用免疫相关治疗时
• 关注骨骼健康：长期患病、用激素或吸收不良的人，医生可能建议查骨密度、补充钙和维生素D
• 有生育计划时提前和医生沟通，多数人在疾病缓解期可以安全怀孕，但需要提前调整方案

饮食与锻炼

饮食没有一套“人人适用”的方子，关键是因人而异。缓解期尽量吃得均衡：主食、蛋白质（鱼、蛋、瘦肉、豆制品）、蔬菜水果都要有，少吃过多的加工食品和高糖饮料，很多人发现接近“地中海式”的饮食方式比较友好。发作期肠道比较敏感，可以暂时选低渣、少油、少纤维的食物，少量多餐；有肠道狭窄的人，要避免粗纤维多、籽多、难消化的食物，具体请听医生的。不要长期大范围忌口，那样容易营养不良。运动方面，缓解期可以正常锻炼，快走、游泳、骑车、瑜伽都不错，能帮助减轻疲劳、改善情绪、保护骨骼；发作期或很累的时候，降低强度、以休息为主，别硬撑。

心理健康与情绪调适

情绪上的压力很常见，也很正常。长期腹泻、总想上厕所、肚子痛、疲劳，会影响上学、上班、约会和社交，有些人会因为“老要跑厕所”感到尴尬，甚至不敢出门。研究显示，焦虑和抑郁在炎症性肠病患者中比一般人更常见，而情绪差又会让症状感觉更重，形成恶性循环。请记住：这不是“想太多”，也不是“心理问题造成的病”。把这些感受告诉医生很重要，医生可以帮你调整治疗、建议心理支持或压力管理方法。如果你持续情绪低落、失去兴趣、睡不好，或者出现伤害自己的念头，请立刻联系当地急救（中国大陆请拨打120）或前往医院急诊，也可以告诉身边信任的人陪你一起求助。你不需要一个人扛。

预防

目前还没有确切的方法能完全预防炎症性肠病，因为它和遗传、免疫、环境等多种因素有关。能做的是：不吸烟或尽早戒烟；保持均衡饮食和规律作息；有家族史的人如果出现反复腹泻、腹痛、体重下降，尽早就医，别拖；已经确诊的人，规范治疗、定期复查，是预防复发和并发症最有效的方法。不建议为了“预防”而长期大范围忌口，营养不良反而会削弱身体。

疫苗

按国家免疫规划常规接种疫苗。需要特别注意的是：如果医生计划使用或正在使用影响免疫系统的治疗，接种疫苗的时机和种类需要提前和医生商量，因为部分“活疫苗”在使用这类治疗期间不适合接种。建议在开始治疗前，由医生评估是否需要补种、是否需要筛查乙肝等。每年流感季前是否接种流感疫苗、是否接种肺炎相关疫苗，也可以向医生或接种门诊咨询。

筛查项目

目前不建议在普通人群中做炎症性肠病的筛查。有家族史的人，重点在于“有症状就早点看医生”。对已经确诊的人，定期随访本身就是一种“筛查”：医生会根据病程长短和病变范围，建议在患病较长时间后定期做肠镜监测，目的是及早发现肠道的变化。具体什么时候开始、多久做一次，请听从消化科医生的安排。

并发症

如未治疗

• 肠道狭窄：反复发炎后肠壁变厚、变窄，食物通过不畅，出现腹胀、呕吐
• 瘘管和脓肿：炎症穿透肠壁，形成不正常的通道或脓腔，常见于肛门周围
• 肠穿孔：肠壁被炎症穿透，肠内容物漏到腹腔，这是急症，需要立即就医
• 大出血：肠道溃疡侵蚀血管，导致大量便血
• 中毒性巨结肠：结肠在严重炎症下突然扩张，属于危及生命的急症
• 营养不良和贫血：长期腹泻、吃不下、吸收差导致
• 骨质疏松：长期炎症、营养不足或长期使用激素会影响骨密度
• 儿童生长发育迟缓：影响身高、体重和青春期发育
• 长期、广泛的结肠病变会使结肠癌风险升高，所以需要按医生建议定期肠镜监测
• 肠道以外的表现：关节痛、皮肤红斑、眼睛发炎、肝胆问题等
• 血栓风险增加：炎症状态下血液更容易凝固，长途旅行或住院时要特别注意

长期前景

炎症性肠病目前还不能彻底根治，这是实话；但它绝不是“没办法”的病。过去二十年，治疗手段进步很大，越来越多的患者可以达到症状消失、肠黏膜愈合、生活质量接近常人的状态。很多人完成了学业、正常工作、结婚、生育，也有人在运动、旅行和创作上过得充实。关键在于：早诊断、规范治疗、定期随访、不自行停药，以及照顾好情绪和营养。把它当作一个需要长期管理的慢性伙伴，你依然可以过上自己想要的生活。

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