输尿管造口术（Ureterostomy）患者指南

概述

输尿管造口术（Ureterostomy，有些资料中写作 17777 Ureterostomy）是一种手术：把输尿管（把尿液从肾脏送到膀胱的细管）引到腹壁皮肤表面，做成一个小开口，让尿液直接流到体外的集尿袋里。这个开口叫“造口”。它不是一种疾病，而是当尿液无法正常从膀胱排出时，帮助保护肾脏、让尿液顺利流出的一种方法。

输尿管造口术不算非常常见，但它是泌尿外科成熟的手术方式，许多医院都能开展。

任何年龄都可能需要，包括因膀胱癌、盆腔肿瘤、严重输尿管狭窄、脊髓损伤、脊柱裂或先天尿路畸形，导致尿液无法正常排出的人。

症状

常见症状

• 手术前：可能因为尿液排不出而出现腰背胀痛、排尿困难、反复尿路感染、血尿、恶心或腹胀。
• 手术后：造口周围皮肤可能发红、发痒或破皮；造口袋可能漏尿或有气味；尿量、尿色会发生变化。
• 情绪上：担心外观、气味和社交，是很多人的常见反应，不是矫情。

儿童症状

• 儿童可能因先天尿路畸形、脊柱裂等原因需要造口，家长需要学习更换造口袋和观察尿量。
• 孩子可能因为外观不同被同伴关注，需要家长和学校温和解释、提供支持。
• 正在长身体的孩子要定期复查肾功能和造口大小，护理用品也要随体型调整。

老年人症状

• 老年人皮肤更脆弱，造口周围容易破损或感染，清洁和更换时要更轻柔。
• 可能同时有高血压、糖尿病等慢病，需要整体管理，用药和复查要听医生安排。
• 饮水量不足、行动不便或记性下降会增加护理难度，家人和护理人员要一起参与。

病因

主要病因

• 膀胱或盆腔肿瘤需要切除膀胱时，医生可能把输尿管引到腹壁。
• 输尿管或膀胱被肿瘤、结石、疤痕或放射治疗堵住，尿液无法正常排出。
• 神经源性膀胱：脊髓损伤、脊柱裂等神经问题让膀胱不能正常储尿或排尿。
• 先天尿路畸形或严重外伤。
• 反复严重尿路问题，其他方法无法保护肾脏时。

风险因素

• 吸烟和长期接触某些工业化学品。
• 盆腔肿瘤或做过盆腔放疗。
• 长期尿路梗阻、反复尿路感染或结石。
• 脊髓损伤、脊柱裂等神经系统疾病。
• 男性患膀胱肿瘤的风险相对更高，年龄增长也会增加风险。

何时就医

如出现以下情况，请立即就医：

• 造口颜色变暗、发黑或发紫。
• 造口周围红肿、流脓或疼痛明显加重。
• 尿量突然明显减少，或超过平时很久没有尿。
• 发热、寒战，或伴有腰痛。
• 持续呕吐、喝水就吐。
• 造口袋漏尿导致皮肤破溃，自己处理不了。

如出现以下情况，请预约常规门诊：

• 定期复查肾功能、电解质和造口情况。
• 需要更换造口产品，或不知道怎么选合适尺寸。
• 造口周围皮肤轻微发红、发痒。
• 想了解饮食、运动、旅行或洗澡的注意事项。
• 情绪低落、焦虑，或需要心理支持。

诊断

医生会先了解病史和排尿情况，做体格检查，并用影像和化验判断尿路哪里堵了、肾功能如何。是否需要造口、做哪种造口，由泌尿外科医生和造口护士一起评估。

可能进行的检查

• 血液检查：看肾功能和电解质。
• 尿液检查：看有没有感染或血。
• 超声：看肾脏有没有积水。
• CT 或磁共振尿路成像：看尿路结构和堵塞位置。
• 膀胱镜：用细管看膀胱内部。
• 造口评估：术后由造口护士看造口大小、颜色和周围皮肤。

就诊时需要注意的事项

术前医生会解释手术目的、造口位置和可能的风险，并教你或家人如何护理。术后会观察尿量、尿色、造口颜色和皮肤，逐步学习更换造口袋。不是每个人都需要造口，医生会先尝试其他办法。

治疗

治疗包括手术建立尿液出口、治疗原发病、造口护理和定期随访。目标是让尿液顺利流出，保护肾脏，帮助你回到日常生活。

居家自我护理

• 每天看造口颜色：正常多为粉红或红色，像口腔黏膜；变暗、发黑要尽快就医。
• 保持造口周围皮肤清洁干燥，按造口护士教的方法更换造口袋。
• 观察尿量和尿色，记录变化；尿量突然减少要警惕。
• 除非医生限制，平时适量喝水，帮助稀释尿液。
• 出门随身带一套造口护理用品。

医学治疗

手术方式由医生根据尿路情况选择，可能把一侧或两侧输尿管引到腹壁。术后可能需要输尿管支架管帮助引流，护士会指导造口袋和皮肤护理。如果出现感染、狭窄或皮肤问题，医生会评估并处理，可能使用抗感染药物或其他非药物方法；具体方案请听医生的。

何时考虑手术？

当尿液通道被肿瘤、结石或疤痕堵住，膀胱需要切除，或神经问题导致尿液无法安全排出、肾脏受到威胁时，医生会考虑手术。急诊情况下也可能需要尽快造口来保护肾脏。

与病共存

每天排空尿袋、检查造口和皮肤、按需更换造口袋。洗澡通常可以淋浴，造口袋和皮肤清洁按护士指导进行；避免用力拉扯造口袋。

生活方式建议

• 穿宽松、柔软的衣服，避免腰带压住造口。
• 旅行前准备好足够用品，放在随身包里。
• 避免便秘，必要时问医生如何调整饮食。
• 运动从散步开始，逐步恢复；游泳可用防水造口产品，先咨询造口护士。
• 避免提很重的东西，尤其术后早期，按医生建议恢复。

饮食与锻炼

饮食均衡，多吃蔬菜水果和全谷物，保持大便通畅。除非医生要求限制饮水，平时适量喝水。运动以不疲劳为度，术后早期避免剧烈运动和碰撞造口部位。

心理健康与情绪调适

造口会改变身体形象和如厕方式，感到害羞、焦虑、低落或不想出门很常见。这些感受值得被理解，也可以寻求帮助。如果持续两周以上情绪低落、睡不着、失去兴趣，或出现自伤念头，请立即联系急救（120）或前往最近的急诊，并告诉信任的家人或医生。

预防

输尿管造口术本身是治疗手段，不是能“预防”的疾病。但通过不吸烟、控制尿路感染和结石、管理脊髓损伤后的膀胱功能、按医生建议复查，可以降低走到尿流改道的风险。术后好好护理也能预防很多并发症。

疫苗

没有专门针对造口的疫苗。按国家免疫规划接种；是否适合接种流感疫苗、肺炎疫苗等，可以问当地社区卫生服务中心或医生。

筛查项目

有膀胱肿瘤或盆腔肿瘤风险的人，按医生建议做尿常规、超声或膀胱镜等筛查。造口术后要定期查肾功能、电解质和造口情况。

并发症

如未治疗

• 如果该造口时一直不处理，尿液可能堵在肾脏，造成肾积水，久而久之损伤肾功能。
• 严重感染可能扩散到全身。
• 可能出现尿毒症、电解质紊乱等危及生命的问题。

长期前景

输尿管造口术是成熟的手术方式。刚开始护理会不熟练，但多数人经过学习能逐渐适应，恢复工作、出行和社交。定期随访、及时处理小问题，能让生活更平稳。造口不是失败，而是一种帮助身体排出尿液的工具。

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