Vivir con trastornos de las glándulas suprarrenales

Resumen

Las glándulas suprarrenales son dos órganos pequeños que están encima de los riñones. Producen hormonas como el cortisol, que ayuda a manejar el estrés, la aldosterona, que controla la presión arterial, y la adrenalina, que prepara al cuerpo para responder a situaciones de peligro. Vivir con un trastorno suprarrenal significa que estas glándulas producen demasiadas o muy pocas hormonas, y eso puede afectar la salud. Con el tratamiento adecuado, muchas personas llevan una vida plena y activa.

No son enfermedades tan comunes como otras, pero se estima que la insuficiencia suprarrenal afecta a entre 40 y 60 personas por millón en el mundo. El síndrome de Cushing es más raro, mientras que los tumores suprarrenales incidentales (que se descubren de casualidad al hacer una ecografía o tomografía por otro motivo) aparecen en alrededor del 4% de las personas.

Pueden afectar a personas de cualquier edad, incluidos niños y adultos mayores. La enfermedad de Addison es más frecuente en adultos de 30 a 50 años, y el síndrome de Cushing en mujeres de 25 a 40 años.

Síntomas

Síntomas comunes

• Cansancio extremo que no mejora con descanso.
• Debilidad muscular.
• Pérdida de apetito y baja de peso sin causa explicada.
• Náuseas, vómitos o diarrea.
• Presión arterial baja, sobre todo al ponerse de pie.
• Manchas oscuras en la piel (en la insuficiencia suprarrenal primaria).
• Aumento de peso, especialmente en el abdomen, y cara redonda (en exceso de cortisol).
• Cambios en el estado de ánimo, como irritabilidad o depresión.

Síntomas en niños

• Retraso en el crecimiento y en la pubertad.
• Vómitos y deshidratación frecuentes.
• Azúcar baja en la sangre.
• Aumento o falta de aumento de peso, según el tipo de trastorno.

Síntomas en adultos mayores

• Confusión o dificultad para pensar con claridad.
• Mayor riesgo de caídas por debilidad muscular.
• Dolor abdominal y síntomas digestivos.
• Cambios de comportamiento que se pueden confundir con depresión o demencia.

Causas

Causas principales

• Enfermedad autoinmune: el sistema inmunitario ataca por error las glándulas suprarrenales (causa más común de la enfermedad de Addison).
• Tumores benignos o malignos en las glándulas suprarrenales que alteran la producción de hormonas.
• Uso prolongado de medicamentos corticoides (para otras enfermedades) que hace que las glándulas dejen de producir cortisol de forma natural.
• Infecciones graves, como la tuberculosis.
• Sangrado en las glándulas suprarrenales, poco frecuente.

Factores de riesgo

• Tener otra enfermedad autoinmune, como tiroiditis o diabetes tipo 1.
• Tomar corticoides durante mucho tiempo y suspenderlos de golpe.
• Tener antecedentes familiares de trastornos suprarrenales.
• Tomar ciertos medicamentos que interfieren con el funcionamiento de las glándulas suprarrenales, como algunos antifúngicos u opioides.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si tiene síntomas de una crisis suprarrenal (véase la sección de emergencia).
• Si toma corticoides y desarrolla una enfermedad grave, vómitos o no puede tragar.

Programe una cita de rutina si:

• Si nota cansancio persistente, pérdida de peso, presión baja, oscurecimiento de la piel u otros síntomas que no se explican.
• Si le han encontrado un nódulo en la suprarrenal de forma casual y necesita seguimiento.

Diagnóstico

El médico le hará una historia clínica completa, una exploración física y le pedirá análisis de sangre y orina para medir los niveles de cortisol, aldosterona y otras hormonas. En ciertos casos, se realizan pruebas de estimulación o de supresión para ver cómo responde el cuerpo.

Pruebas que se pueden realizar

• Análisis de sangre: cortisol por la mañana, electrolitos como sodio y potasio, hormona adrenocorticotropa (ACTH) y anticuerpos si se sospecha una causa autoinmune.
• Prueba de estimulación: se inyecta una hormona sintética que imita a la ACTH y se mide el cortisol en varias muestras de sangre.
• Análisis de orina de 24 horas para medir el cortisol libre.
• Prueba de supresión: se administra un medicamento corticoide y se observa cómo responden las glándulas suprarrenales.
• Tomografía computarizada (TC) o resonancia magnética (RM) de las glándulas suprarrenales para ver su tamaño y si hay nódulos.

Qué esperar en su cita

Las pruebas suelen durar unas pocas horas. Es posible que le pidan no comer o no tomar algunos medicamentos el día anterior. Los resultados tardan unos días en llegar. El endocrinólogo le explicará su significado y los pasos a seguir.

Tratamiento

El tratamiento depende de si las glándulas producen demasiadas o muy pocas hormonas. El objetivo es normalizar los niveles hormonales y aliviar los síntomas. Muchas veces se controla con medicamentos y cambios en el estilo de vida, siempre bajo la supervisión de un especialista.

Autocuidado en el hogar

• Tomar la medicación exactamente como la indique el médico, sin olvidar dosis.
• Llevar una pulsera o tarjeta de alerta médica que indique su condición y los medicamentos que toma.
• Aprender a ajustar la dosis en situaciones de estrés, fiebre o enfermedad, si su médico se lo ha enseñado.
• Evitar el ejercicio muy intenso si su enfermedad no está bien controlada.
• Descansar lo suficiente y manejar el estrés con técnicas de relajación.

Tratamientos médicos

El tratamiento médico puede incluir la reposición de hormonas en forma de comprimidos o inyecciones cuando las glándulas no producen lo suficiente (por ejemplo, cortisol y aldosterona sintéticos). En el caso de exceso de hormonas, se pueden usar medicamentos que reducen su producción o bloquean sus efectos. El tratamiento siempre se ajusta de forma individualizada según la causa y la gravedad. No deje de tomar su medicación sin consultar antes con su médico.

¿Cuándo se considera la cirugía?

Si hay un tumor suprarrenal que produce demasiadas hormonas o que parece maligno, puede ser necesario extirpar la glándula afectada. La operación suele hacerse por laparoscopia, con incisiones pequeñas y una recuperación más rápida. Tras la cirugía, es posible que necesite medicación hormonal de por vida.

Vivir con esta afección

Vivir con un trastorno suprarrenal implica prestar atención a su cuerpo y aprender a responder ante situaciones de estrés físico. Lleve siempre su medicamento y sepa qué hacer si tiene náuseas o vómitos. Lleve una identificación médica y avise a su familia y amigos más cercanos sobre su condición.

Consejos de estilo de vida

• Mantener una rutina de sueño regular.
• Evitar el consumo de alcohol y tabaco.
• Realizar actividad física moderada, como caminar, escuchando a su cuerpo.
• Practicar actividades relajantes, como yoga o meditación.
• Llevar un diario de síntomas si le ayuda a detectar cambios.

Dieta y ejercicio

No existe una dieta especial que cure la enfermedad, pero sí se recomienda comer de forma equilibrada. Si tiene insuficiencia suprarrenal, puede necesitar un poco más de sal en la dieta debido a la falta de aldosterona. Su médico o un dietista pueden ayudarle a ajustar el sodio y el potasio. El ejercicio moderado es beneficioso, pero evite actividades muy exigentes sin consultar antes a su especialista, porque pueden provocar una bajada de presión.

Salud mental y bienestar emocional

Vivir con una enfermedad crónica puede generar ansiedad, miedo o tristeza. Es normal sentirse abrumado. Hable con su médico sobre estos sentimientos y pida ayuda si afectan a su día a día. Los grupos de apoyo y la asesoría psicológica son recursos valiosos. Si tiene pensamientos de hacerse daño, busque ayuda profesional de inmediato.

Prevención

Muchos trastornos suprarrenales no se pueden prevenir porque tienen un origen autoinmune o genético. Sin embargo, se pueden prevenir las complicaciones graves, como la crisis suprarrenal, siguiendo el tratamiento y sabiendo cómo actuar ante enfermedades o estrés. Si toma corticoides, nunca los suspenda de golpe.

Vacunas

Es importante estar al día con las vacunas, especialmente la gripe y la vacuna contra el neumococo, porque las infecciones pueden desencadenar una crisis suprarrenal. Consulte a su médico antes de vacunarse si tiene el sistema inmunitario debilitado o toma ciertos medicamentos.

Programas de detección

En algunas personas con antecedentes familiares de trastornos suprarrenales hereditarios, se pueden hacer análisis de sangre para detectar el problema antes de que aparezcan síntomas. Hable con su médico si tiene familiares afectados.

Complicaciones

Si no se trata

• Crisis suprarrenal: una urgencia potencialmente mortal que causa presión arterial muy baja, shock y puede llevar a la muerte.
• Aumento del riesgo de infecciones y dificultad para combatirlas.
• Alteraciones de los niveles de sodio y potasio en sangre, que pueden producir arritmias.
• Retraso del crecimiento y del desarrollo en niños.
• Osteoporosis (huesos frágiles) por un exceso de cortisol no tratado.

Pronóstico a largo plazo

Con un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, la mayoría de las personas logran estabilizar sus hormonas y llevar una vida normal en cuanto a trabajo, familia y actividades. Es una enfermedad controlable, pero requiere compromiso y seguimiento médico. La esperanza de vida puede ser muy similar a la de la población general si se sigue el tratamiento.

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