Addisons disease

Aperçu

La maladie d'Addison est une maladie rare où les glandes surrénales (petites glandes situées au-dessus des reins) ne produisent pas assez de certaines hormones, notamment le cortisol et l'aldostérone. Ces hormones aident le corps à gérer le stress, à maintenir la pression artérielle et à équilibrer les sels et l'eau. Sans traitement, la maladie peut être grave, mais elle se traite bien avec des médicaments.

Non, la maladie d'Addison est rare. On estime qu'elle touche moins de 1 personne sur 10 000 en France.

Elle peut toucher les hommes et les femmes de tout âge, mais elle est un peu plus fréquente chez les femmes. Elle peut également survenir chez les enfants et les personnes âgées.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue extrême qui ne disparaît pas avec le repos
• Perte de poids involontaire
• Manque d'appétit
• Faiblesse musculaire
• Taches brunes sur la peau (comme un bronzage irrégulier, surtout sur les cicatrices, les plis des mains ou à l'intérieur des joues)
• Baisse de la pression artérielle, surtout en se levant (sensation de vertige)
• Envie de sel (aliments très salés)
• Nausées, vomissements ou douleurs au ventre

Symptômes chez l'enfant

• Retard de croissance ou de puberté
• Fatigue excessive et difficultés à l'école
• Envies de sel très marquées
• Infections fréquentes

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion ou troubles de la mémoire
• Faiblesse et chutes
• Perte d'appétit et dénutrition
• Symptômes qui ressemblent à une dépression

Causes

Causes principales

• La cause la plus fréquente est une réaction auto-immune : le système immunitaire attaque par erreur les glandes surrénales.
• D'autres causes incluent une infection grave (comme la tuberculose), une tumeur, ou une hémorragie des surrénales.
• Parfois, les glandes sont endommagées par une maladie génétique ou après une chirurgie des reins ou des surrénales.

Facteurs de risque

• Avoir une autre maladie auto-immune (comme le diabète de type 1 ou la thyroïdite de Hashimoto)
• Antécédents familiaux de maladie d'Addison
• Infections chroniques (comme la tuberculose)
• Certains traitements prolongés (comme les corticostéroïdes qui peuvent supprimer les surrénales si arrêtés brutalement)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous avez des symptômes d'urgence comme une faiblesse soudaine, des vomissements ou une perte de connaissance, appelez immédiatement le 15 ou le 112.
• Si vous êtes traité pour la maladie d'Addison et que vous ne pouvez pas prendre vos médicaments à cause de vomissements, consultez un médecin en urgence.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Consultez votre médecin traitant si vous ressentez une fatigue persistante, une perte de poids inexpliquée, des taches brunes sur la peau ou une envie forte de sel.
• Si vous avez des symptômes qui durent plusieurs semaines, prenez rendez-vous pour un bilan.

Diagnostic

Le diagnostic repose sur des analyses de sang et des tests spéciaux qui mesurent les hormones surrénaliennes. Votre médecin vous orientera souvent vers un endocrinologue (spécialiste des hormones).

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang pour doser le cortisol (souvent le matin) et l'ACTH (une hormone qui stimule les surrénales)
• Test au Synacthène : on vous injecte une substance qui stimule la production de cortisol, puis on mesure la réponse.
• Bilan électrolytique (taux de sodium et de potassium dans le sang)
• Parfois, un scanner des surrénales pour voir leur aspect.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre du temps car les symptômes ressemblent à d'autres maladies. On vous demandera de décrire vos symptômes en détail. Les tests sont simples, mais ils nécessitent parfois une hospitalisation de quelques heures. Vous recevrez les résultats en quelques jours.

Traitement

Le traitement principal est le remplacement des hormones manquantes. Il se prend à vie, sous forme de comprimés. Avec un bon équilibre, vous pouvez vivre normalement. Il faut aussi apprendre à adapter vos doses en cas de stress, de maladie ou d'opération.

Soins personnels à domicile

• Apprenez à reconnaître les signes de stress ou de maladie qui nécessitent d'augmenter vos doses (selon les conseils de votre médecin).
• Portez toujours sur vous une carte ou un bracelet d'alerte médicale indiquant votre maladie et votre traitement.
• Ayez toujours une réserve de médicaments, et un kit d'injection d'urgence si votre médecin vous l'a prescrit.
• Évitez le jeûne prolongé et les régimes trop restrictifs sans avis médical.

Traitements médicaux

Le traitement de fond repose sur des comprimés d'hormones de substitution (corticoïdes et minéralocorticoïdes) à prendre tous les jours, généralement en plusieurs prises. En cas de stress important (infection, accident, opération), il faut doubler ou tripler la dose pendant quelques jours, selon les instructions de votre médecin. Ne jamais arrêter brutalement le traitement sans avis médical.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est généralement pas nécessaire pour traiter la maladie d'Addison elle-même. Cependant, si la cause est une tumeur ou un problème anatomique, une opération peut être envisagée. Dans tous les cas, si vous devez subir une intervention chirurgicale pour une autre raison, votre médecin vous donnera des consignes précises sur l'adaptation de votre traitement.

Vivre avec cette affection

Vivre avec la maladie d'Addison demande une bonne connaissance de son corps et de son traitement. Vous devez prendre vos médicaments tous les jours à heures fixes, et savoir quand augmenter les doses. Avec un suivi régulier, la plupart des gens mènent une vie active, peuvent travailler, voyager et faire du sport.

Conseils de mode de vie

• Apprenez à gérer le stress : techniques de relaxation, activité physique douce.
• Évitez les changements brusques de rythme de vie (par exemple, jeûne, privation de sommeil).
• En cas de maladie (fièvre, vomissements), contactez rapidement votre médecin.
• Pensez à emporter vos médicaments et votre carte d'alerte en voyage.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée est recommandée. Vous pouvez avoir besoin de plus de sel que la moyenne, surtout par temps chaud ou après un effort. L'exercice physique est bon, mais écoutez votre corps. Commencez doucement et adaptez votre traitement si nécessaire (demandez conseil à votre médecin).

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut être source d'anxiété ou de tristesse. La fatigue et les restrictions peuvent peser sur le moral. N'hésitez pas à en parler à votre médecin ou à un psychologue. Un soutien psychologique peut aider à mieux vivre avec la maladie.

Prévention

Non, la maladie d'Addison ne peut pas être prévenue car elle est souvent due à une attaque auto-immune ou à une infection. Cependant, on peut prévenir les crises en respectant bien son traitement et en apprenant à reconnaître les signes avant-coureurs.

Vaccins

Les vaccins recommandés pour tous le sont aussi pour les personnes atteintes de la maladie d'Addison. En cas de traitement par corticoïdes, certains vaccins vivants atténués sont contre-indiqués. Demandez conseil à votre médecin traitant ou à votre endocrinologue.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique de la maladie d'Addison. Cependant, si vous avez une maladie auto-immune ou des antécédents familiaux, votre médecin pourra vous proposer un dosage de cortisol en cas de symptômes évocateurs.

Complications

En l'absence de traitement

• Crise surrénale aiguë : une urgence vitale avec baisse de la tension, déshydratation et perte de connaissance.
• Dénutrition et perte de poids sévère.
• Troubles du rythme cardiaque dus à un déséquilibre du potassium.
• Infections plus graves et plus fréquentes.

Pronostic à long terme

Avec un traitement adapté et un suivi médical régulier, le pronostic de la maladie d'Addison est excellent. La plupart des personnes vivent une vie normale, travaillent, ont des enfants et pratiquent des activités. Il est essentiel de bien connaître sa maladie et de toujours avoir ses médicaments. Les progrès médicaux permettent aujourd'hui une qualité de vie très satisfaisante.

Trouver du soutien

Organisations internationales

• Association Internationale des Insuffisants Surrénaliens (AIIS)

Organisations locales

• Association Française des Insuffisants Surrénaliens (AFIS) · France

Lignes d'assistance

Les liens externes ouvrent des sites tiers. Ruqelo n'est pas responsable du contenu externe. La mention d'une organisation ne signifie pas qu'elle est approuvée.