Planifier vos soins à l’avance : un guide pour faire connaître vos volontés

Aperçu

La planification anticipée des soins consiste à réfléchir, à discuter et à écrire ce que vous souhaiteriez pour votre santé si, un jour, vous ne pouviez plus décider par vous-même. Cela vous permet d’expliquer vos valeurs, vos préférences et vos refus de soins à vos proches et aux soignants.

En France, de plus en plus de personnes s’y intéressent, mais beaucoup ignorent encore comment faire. Il n’est jamais trop tôt pour y penser.

Tout le monde, quel que soit son âge ou son état de santé. Cela concerne particulièrement les personnes âgées, les malades chroniques et celles qui vont être hospitalisées.

Symptômes

Symptômes courants

• Vous réfléchissez à ce qui compte pour vous en matière de santé.
• Vous voulez nommer une personne de confiance pour parler en votre nom.
• Vous venez d’apprendre une maladie grave et voulez préparer l’avenir.
• Vous ne voulez pas laisser vos proches décider à votre place sans repères.

Symptômes chez l'enfant

• Chez l’enfant, ce sont les parents et l’équipe médicale qui échangent, en tenant compte de la maturité et du vécu de l’enfant.
• Pour un adolescent, il peut être important de recueillir son avis lorsqu’il est capable de réfléchir à ses valeurs.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, la planification anticipée est souvent proposée lors d’une entrée en maison de retraite ou d’une hospitalisation.
• Elle aide à préparer des événements de santé sur lesquels la personne pourrait ne plus pouvoir donner son avis.

Causes

Causes principales

• Il n’y a pas de « cause » au sens d’une maladie. La planification anticipée est un choix personnel.
• Elle est souvent déclenchée par l’âge, une maladie grave, une opération à risque ou la perte d’un proche.

Facteurs de risque

• Avoir plus de 75 ans
• Vivre avec plusieurs maladies chroniques
• Être en maison de retraite
• Ne pas avoir de famille proche pour relayer vos volontés

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous êtes hospitalisé et que votre état se dégrade, vos directives anticipées doivent être accessibles rapidement.
• Si une urgence vitale survient, appelez immédiatement le 15 ou le 112.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Lors d’une consultation ordinaire, parlez de la personne de confiance et des directives anticipées à votre médecin traitant.
• Vous pouvez demander un formulaire de directives anticipées à votre médecin, à l’hôpital ou en ligne.

Diagnostic

La planification anticipée n’est ni une maladie ni un examen. C’est un dialogue avec votre médecin et vos proches. Le médecin vous aide à réfléchir à des situations de soins possibles et à vos préférences.

Tests qui peuvent être effectués

• Aucun test médical n’est nécessaire.
• Vous pouvez utiliser un guide de réflexion et un formulaire de directives anticipées.
• La nomination de la personne de confiance se fait par écrit, mais ne nécessite pas d’examen.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Vous échangez sur vos valeurs, votre compréhension de la maladie, vos craintes et vos souhaits. Le médecin peut ensuite vous aider à rédiger des directives anticipées et à les conserver dans votre dossier médical.

Traitement

Le cœur de la planification anticipée, c’est la discussion. Elle donne lieu à deux documents importants : les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Ces documents sont pris en compte par les médecins, mais ils ne remplacent jamais les soins urgents.

Soins personnels à domicile

• Parlez de vos souhaits avec vos proches, sans tabou.
• Notez vos réflexions dans un carnet personnel avant de rédiger un document officiel.
• Choisissez une personne de confiance et expliquez-lui ce qui compte pour vous.

Traitements médicaux

Il n’y a pas de médicament à prendre. La démarche consiste à préciser, par écrit, si vous souhaitez ou refusez certains traitements de maintien en vie, comme la réanimation, l’assistance respiratoire ou l’alimentation artificielle. Les médecins s’engagent à respecter vos volontés dans le cadre de la loi.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Si vous prévoyez une opération, c’est le bon moment pour parler des soins en cas de complication. Mais la planification anticipée ne doit pas retarder un acte chirurgical prévu.

Vivre avec cette affection

La planification anticipée n’est pas un événement unique. Elle se vit au quotidien, dans la continuité. Vous pouvez la réviser à chaque changement important de votre santé ou de votre vie.

Conseils de mode de vie

• Gardez vos documents dans un endroit accessible et signalez leur existence.
• Relisez vos directives une fois par an et après un événement majeur.
• Informez votre médecin traitant de l’endroit où elles se trouvent.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée et une activité physique régulière vous aident à rester en bonne santé, mais elles ne vous dispensent pas de réfléchir à l’avance. La planification anticipée est complémentaire à ces bonnes habitudes.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Penser à la perte d’autonomie peut être inquiétant. Mais être préparé diminue souvent le stress et l’anxiété, car vous vous sentez plus en contrôle. Si cette réflexion devient trop lourde, parlez-en à votre médecin.

Prévention

On ne peut pas prévenir un accident grave ou une maladie, mais on peut prévenir les malentendus et les conflits en écrivant ses souhaits à l’avance. C’est une sorte de prévention émotionnelle et éthique.

Complications

En l'absence de traitement

• Sans planification, vos proches peuvent être en désaccord sur ce que vous auriez souhaité.
• Les soignants peuvent être contraints de pratiquer des soins que vous auriez refusés.
• Votre voix peut ne pas être entendue au moment où vous ne pouvez plus l’exprimer.

Pronostic à long terme

Prendre le temps d’imaginer l’avenir peut sembler difficile, mais c’est aussi un acte d’amour envers vous-même et vos proches. Vous gardez la possibilité de changer d’avis, toujours. La plupart des personnes qui ont fait cette démarche se sentent plus sereines.

Trouver du soutien

Organisations locales

• Service Public (France) ↗ · France
• Haute Autorité de Santé (HAS) ↗ · France

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