Vivre au quotidien avec une cirrhose à l'adolescence

Aperçu

La cirrhose est une maladie grave du foie où le tissu sain est remplacé par des cicatrices (fibrose). Cela empêche le foie de fonctionner correctement. Chez les adolescents, elle est souvent liée à une maladie chronique du foie présente depuis l'enfance.

Non, la cirrhose est rare chez les adolescents. Elle touche environ 1 jeune sur 10 000 en France, surtout ceux qui ont une maladie hépatique préexistante.

Elle affecte surtout les adolescents atteints de maladies génétiques (maladie de Wilson, alpha-1 antitrypsine), d'hépatite auto-immune, de stéatose sévère du foie (liée au surpoids) ou ayant eu une atrésie des voies biliaires opérée dans l'enfance.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue intense qui ne disparaît pas avec le repos
• Jaunisse (peau et yeux jaunes)
• Démangeaisons sur tout le corps
• Gonflement du ventre (ascite) ou des jambes
• Ecchymoses ou saignements faciles

Symptômes chez l'enfant

• Difficulté à prendre du poids ou à grandir
• Retard de développement pubertaire
• Infections fréquentes

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion ou troubles de la mémoire (encéphalopathie hépatique)
• Saignements digestifs importants (vomissements de sang, selles noires)
• Complications plus sévères comme l'infection du liquide d'ascite

Causes

Causes principales

• Hépatite auto-immune (le système immunitaire attaque le foie)
• Maladie de Wilson (accumulation de cuivre)
• Déficit en alpha-1 antitrypsine (maladie génétique)
• Mucoviscidose
• Stéatohépatite non alcoolique (NASH) liée au surpoids ou au diabète
• Hépatite B ou C chronique (moins fréquent grâce aux vaccins)

Facteurs de risque

• Surpoids ou obésité
• Diabète de type 2
• Antécédents familiaux de maladie hépatique
• Prise de médicaments toxiques pour le foie (sans avis médical)
• Exposition à des herbes ou compléments douteux

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Appeler le 15 (SAMU) ou le 112 pour tout signe d'urgence (hémorragie, confusion).
• Consulter aux urgences si vous avez une fièvre avec ascite ou des vomissements avec sang.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Un suivi régulier est recommandé tous les 3 à 6 mois chez votre hépatologue ou votre médecin traitant.
• Consultez aussi si vous avez des questions sur votre traitement ou votre alimentation.

Diagnostic

Le diagnostic se fait par des analyses de sang, des examens d'imagerie et parfois une biopsie du foie.

Tests qui peuvent être effectués

• Bilan sanguin : numération formule sanguine, enzymes hépatiques (ALAT, ASAT), bilirubine, TP/INR, albumine
• Élastographie (FibroScan) : mesure de la dureté du foie
• Échographie abdominale : visualisation du foie, de la rate et de l'ascite
• Parfois IRM ou scanner

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Vous aurez plusieurs consultations avec un hépatologue. On vous expliquera chaque étape. Les examens sont indolores ou peu gênants. Une biopsie (prélèvement d'un petit morceau de foie) est rare chez les adolescents.

Traitement

Il n'existe pas de médicament qui guérisse la cirrhose elle-même. Le traitement vise à ralentir la progression de la maladie, à gérer les symptômes et à préparer une éventuelle transplantation hépatique.

Soins personnels à domicile

• Éviter complètement l'alcool.
• Ne prendre aucun médicament (même en vente libre) sans l'avis de votre médecin.
• Adopter une alimentation pauvre en sel (moins de 2 g par jour).
• Se reposer suffisamment et adapter son emploi du temps scolaire.
• Signaler tout symptôme nouveau ou qui s'aggrave.

Traitements médicaux

Les traitements médicaux dépendent de la cause : immunosuppresseurs pour l'hépatite auto-immune, chélateurs (médicaments qui éliminent le cuivre) pour la maladie de Wilson, antiviraux pour l'hépatite C chronique. Pour les complications, des diurétiques (pour éliminer l'excès d'eau) ou du lactulose (pour prévenir la confusion) peuvent être prescrits. Votre médecin adaptera le traitement à votre situation.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une transplantation hépatique (remplacement du foie malade par un foie sain provenant d'un donneur) est envisagée lorsque le foie ne remplit plus ses fonctions vitales. C'est une opération lourde mais qui permet de repartir sur de bonnes bases.

Vivre avec cette affection

La gestion de la fatigue est essentielle. Planifiez vos journées en alternant activités et pauses. À l'école, demandez des aménagements (temps supplémentaires, dispenses de sport si nécessaire). Rangez vos médicaments dans un pilulier pour ne pas oublier les prises. Tenez un journal des symptômes à montrer à votre médecin.

Conseils de mode de vie

• Ne buvez jamais d'alcool, même en petite quantité.
• Ne fumez pas et ne consommez pas de drogues.
• Pratiquez une activité physique modérée (marche, vélo, natation) selon votre énergie.
• Lavez-vous les mains régulièrement pour éviter les infections.
• Portez des vêtements amples si votre ventre est gonflé.

Alimentation et exercice

Mangez moins de sel (évitez les plats préparés, chips, charcuterie). Préférez des protéines (viande maigre, poisson, œufs) sauf en cas d'encéphalopathie où les protéines sont limitées. Faites des petits repas fréquents (5 à 6 par jour) pour une meilleure digestion. L'exercice doit être adapté : quelques minutes de marche par jour, puis augmenter progressivement. Consultez un diététicien spécialisé.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une cirrhose peut être difficile moralement : anxiété face à l'avenir, changements d'image corporelle (ventre gonflé, jaunisse), sentiment d'isolement. Il est normal d'avoir besoin d'aide. Parlez à un psychologue, à votre équipe soignante ou à votre famille. Des groupes de parole existent pour les jeunes.

Prévention

On ne peut pas prévenir les causes génétiques, mais on peut ralentir l'évolution de la cirrhose en maintenant un poids santé, en évitant l'alcool, en se faisant vacciner et en suivant scrupuleusement le traitement.

Vaccins

La vaccination contre l'hépatite A et l'hépatite B est fortement recommandée. Demandez à votre médecin quels autres vaccins sont utiles (grippe, pneumocoque).

Programmes de dépistage

Un dépistage peut être proposé aux frères et sœurs si une maladie génétique (comme la maladie de Wilson) est identifiée dans la famille. Parlez-en à votre médecin.

Complications

En l'absence de traitement

• Hémorragie par rupture de varices œsophagiennes
• Ascite (accumulation de liquide dans le ventre) et infection de ce liquide
• Encéphalopathie hépatique (confusion, coma)
• Malnutrition et fonte musculaire
• Cancer du foie (carcinome hépatocellulaire)

Pronostic à long terme

Avec un suivi médical régulier, un traitement adapté et, si nécessaire, une transplantation hépatique, le pronostic est bon. De nombreux adolescents transplantés mènent une vie active, poursuivent leurs études et réalisent leurs projets. La recherche continue d'améliorer les traitements.

Trouver du soutien

Les liens externes ouvrent des sites tiers. Ruqelo n'est pas responsable du contenu externe. La mention d'une organisation ne signifie pas qu'elle est approuvée.