Coeliac disease living patient overview

Aperçu

La maladie cœliaque est une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire (les défenses du corps) attaque par erreur la paroi de l'intestin grêle quand une personne mange du gluten. Le gluten est une protéine présente dans le blé, l'orge et le seigle. Cette attaque provoque une inflammation et empêche l'absorption correcte des nutriments.

En France, on estime qu'environ 1 personne sur 100 est atteinte de la maladie cœliaque, mais beaucoup de cas ne sont pas diagnostiqués.

Elle peut toucher les personnes de tout âge, des nourrissons aux personnes âgées. Elle est plus fréquente chez les personnes ayant des antécédents familiaux de maladie cœliaque ou d'autres maladies auto-immunes.

Symptômes

Symptômes courants

• Douleurs et ballonnements abdominaux
• Diarrhée chronique ou constipation
• Fatigue persistante
• Perte de poids inexpliquée
• Anémie (manque de fer)

Symptômes chez l'enfant

• Retard de croissance
• Vomissements
• Irritabilité
• Retard de l'âge osseux
• Défauts de l'émail dentaire

Symptômes chez les personnes âgées

• Fragilité osseuse (ostéoporose)
• Fatigue
• Anémie
• Dépression ou anxiété
• Neuropathie périphérique (fourmillements dans les mains ou les pieds)

Causes

Causes principales

• La cause exacte n'est pas entièrement comprise, mais elle implique une réaction anormale du système immunitaire au gluten chez les personnes génétiquement prédisposées.
• Certains gènes (HLA-DQ2 et HLA-DQ8) sont associés à un risque plus élevé.
• Des facteurs déclencheurs comme une infection virale ou un stress important peuvent activer la maladie chez les personnes à risque.

Facteurs de risque

• Antécédents familiaux de maladie cœliaque
• Présence d'autres maladies auto-immunes (comme le diabète de type 1, la thyroïdite de Hashimoto)
• Syndrome de Down
• Syndrome de Turner
• Syndrome de Williams

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous avez des douleurs abdominales très fortes ou des signes de déshydratation.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Consultez votre médecin traitant si vous avez des symptômes digestifs persistants comme une diarrhée chronique, des ballonnements, une fatigue inexpliquée ou une perte de poids.

Diagnostic

Le diagnostic repose sur une prise de sang pour rechercher des anticorps spécifiques (anti-transglutaminase, anti-endomysium) et une biopsie de l'intestin grêle lors d'une endoscopie digestive haute pour confirmer l'inflammation. Il est indispensable de continuer à manger du gluten avant les tests pour que les résultats soient fiables.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang (sérologie)
• Endoscopie digestive haute avec biopsies de l'intestin grêle
• Test génétique (HLA-DQ2/DQ8) dans certains cas

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Si les tests sont positifs, votre médecin vous orientera vers un gastro-entérologue spécialisé. Le diagnostic peut prendre du temps, mais il est important de le poser correctement pour éviter les complications.

Traitement

Le seul traitement efficace est un régime strict sans gluten à vie. Il n'existe pas de médicament pour guérir la maladie. En suivant ce régime, l'intestin guérit et les symptômes disparaissent.

Soins personnels à domicile

• Évitez tout aliment contenant du blé, de l'orge, du seigle et leurs dérivés.
• Lisez attentivement les étiquettes des aliments.
• Privilégiez les aliments naturellement sans gluten comme les fruits, légumes, viandes, poissons, œufs, riz, maïs, quinoa.
• Faites attention aux contaminations croisées dans la cuisine (utilisez des ustensiles et plans de travail séparés pour les aliments sans gluten).

Traitements médicaux

Aucun médicament spécifique n'est approuvé pour traiter la maladie cœliaque. Des suppléments vitaminiques (comme le fer, le calcium, la vitamine D, les vitamines B) peuvent être prescrits pour corriger les carences. Parlez-en à votre médecin ou à un diététicien spécialisé.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est généralement pas nécessaire pour la maladie cœliaque elle-même. Elle peut être envisagée en cas de complications rares, comme un lymphome intestinal, mais cela reste exceptionnel.

Vivre avec cette affection

Vivre avec la maladie cœliaque signifie adopter un régime sans gluten strict. Cela demande une attention constante à ce que vous mangez, mais avec de l'habitude, cela devient plus facile. Il est important de planifier vos repas, surtout lors des sorties ou voyages.

Conseils de mode de vie

• Apprenez à identifier les aliments qui contiennent du gluten.
• Rejoignez un groupe de soutien pour les personnes cœliaques.
• Informez votre entourage (famille, amis, collègues) de votre régime.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée sans gluten est essentielle. Après le diagnostic, un diététicien peut vous aider à planifier des repas nutritifs. L'exercice physique régulier est bénéfique pour la santé générale et peut aider à gérer le stress.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Le diagnostic peut être difficile à accepter. La nécessité de suivre un régime strict peut entraîner un sentiment d'isolement, d'anxiété ou de tristesse. Il est normal d'avoir besoin de soutien psychologique. N'hésitez pas à en parler à votre médecin.

Prévention

Il n'existe pas de moyen connu de prévenir la maladie cœliaque. Cependant, un diagnostic précoce et un régime sans gluten permettent d'éviter les complications.

Programmes de dépistage

Le dépistage systématique n'est pas recommandé pour la population générale. Il peut être proposé aux personnes ayant des antécédents familiaux ou des maladies associées.

Complications

En l'absence de traitement

• Carences nutritionnelles (anémie, ostéoporose)
• Retard de croissance chez l'enfant
• Infertilité ou fausses couches à répétition
• Lymphome intestinal (rare)
• Maladies auto-immunes associées

Pronostic à long terme

Avec un diagnostic précoce et un régime sans gluten strict, la plupart des personnes guérissent complètement et mènent une vie normale et en bonne santé. Les complications sont rares. L'espérance de vie n'est pas réduite.

Trouver du soutien

Les liens externes ouvrent des sites tiers. Ruqelo n'est pas responsable du contenu externe. La mention d'une organisation ne signifie pas qu'elle est approuvée.